CHPnet 会議室
血友病に関して

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-夢の薬!?-コタツたこ(2012/10/12 22:20)No.3620
 ┣Re:夢の薬!?-西村聡文(2012/10/12 23:13)No.3621
 ┃┗Re:夢の薬!?-コタツたこ(2012/10/15 17:17)No.3622
 ┣Re:夢の薬!?-岩崎(2013/5/15 18:16)No.3634
 ┗Re:夢の薬!?-大阪ヘモフィリア友の会役員(2013/8/17 11:57)No.3677
  ┗Re:夢の薬!?-坂井(2013/8/19 16:26)No.3680


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3620夢の薬!?コタツたこ 2012/10/12 22:20

はじめまして、血友病A重症の1歳児をもつコタツたこです。
今のところ大きな出血もなく、週1回の慣らし投与で過ごしています。
いつもこのサイトをみて、勇気づけられたり勉強させてもらってます。

たまたまネットで見たのですが、中外製薬と奈良県立大病院で独自に第8因
子の機能を代わりにしてくれる抗体を創りだし、動物での効果が得られた話
を見かけました。
それによるとインヒビターの方でも効果あり、また週1回の頻度でしかも皮
下投与で良いらしいと言うのです。

今の状況に比べてたらはるかに生活は楽になりますよね。
早く実用化されればいいのになぁと思うこの頃です。

主治医とこの話について話たかったのですが、忙しいのか注射したら、
はい、また来週ね。と言って終了…(悲)

実用化されるにはどのくらいかかるんでしょうか?
せめて子供が大きくなるまでには…と思うんですが。
お詳しい方いらっしゃいますか?

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3621Re:夢の薬!?西村聡文 2012/10/12 23:13
記事番号3620へのコメント
情報ありがとうございます。

早速ネットで検索すると、奈良医大
http://www.naramed-u.ac.jp/news/pdf/NatureMedicine.pdf

や中外製薬の
http://www.chugai-pharm.co.jp/hc/ss/news/detail/20121001110000.html

プレスリリースが見れ、既に第I相臨床試
(簡単に言うと重篤な副作用が無いかどうか人で試している段階)
がスタートしているとのこと。

読み始めたときはまだまだ先、10年単位の話だろうと、
思ってましたが、第I相臨床試が始まっているのなら、
このまま順調に行けば、数年で目処が立ちそうですね。

楽しみですね。

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3622Re:夢の薬!?コタツたこ 2012/10/15 17:17
記事番号3621へのコメント
西村様、素早いお返事ありがとうございます。
お礼が遅くなりました。

数年で目処が立ちそうだとは驚きです。
このまま順調に開発が進んでいくことを望むばかりですね。

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3634Re:夢の薬!?岩崎 2013/5/15 18:16
記事番号3620へのコメント
同じく血友病A重症 20男です。

非常に興味深いですね。
体も大きくなるにつれ、投与量、投与頻度が上がりますが。
この薬が実現したら生活も楽になりそうですね。

学生時代のめんどくさくて打ったり打たなかったりした自分に渡してあげたいくら
いです(笑)

お子さんもまだ1歳ということで、大きくなるまでには欲しい所ですよね。

私も期待して待つことにします!

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3677Re:夢の薬!?大阪ヘモフィリア友の会役員 2013/8/17 11:57
記事番号3620へのコメント
血友病A重症患者です。ACE910皮下注射〜5月末から治験を受けて12回の投薬
予定を終えました。治験期間中は、アドベイドの定期投与・予防的な投与は、使
用禁止で、腫れを確認してから使う、エピソード投与をしていました。

最初の投薬前日から入院して、2度目の投薬終了後退院、8日間の入院でしが、
入院中に足関節が腫れてアドベイド投与、退院した週は、少し怖くて行動を自粛
してたからか、出血なし、その後は、普段の生活をして、製剤を使わない週もあ
りましたが、治験前の6ヶ月と比較して、出血回数が半分以下に成らなかったの
で、継続投与除外となり投薬終了しました。

投薬量が少ないC1治験ですから、出血は覚悟していましたが、期間中に旅行の
予定が入り、散策したりしたので、当然のように出血しました。

C1の投薬量だと中等症程度の凝固作用を維持出来るようで、関節が痛いが腫れ
ては来ない、中等症の方から以前聞いた症状を体験しました。

同じような痛みは、定期投与をしていてもありましたが、じわじわと腫れて来
て、結局追加投与に成る事が殆んどで、3日も痛みながら腫れては来ない体験は
初めてでした。

私以外の治験対象患者さんでは、出血無く過ごせている方もいると聞きましが、
違いは、薬の体内濃度が違うのと、個人の活動量のようです。

投薬量が約3倍に成るC2治験だと、かなり出血が抑制されそうですね、投薬量
が10倍のC3治験なら出血無く生涯過ごせそうです。

順調にC2治験が終了すれば、来年の1月末頃にC2継続投与群に、私も入る予
定です。

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3680Re:夢の薬!?坂井 2013/8/19 16:26
記事番号3677へのコメント
ACE910の治験情況、教えて頂き有り難うご
ざいました。大変、希望が持てました。今後
も情況が進展しましたら教えてください。よ
ろしくお願いいたします。また、うまく行け
んばいつ頃に新薬として利用出そうですか?