-兄弟・姉妹について-うさこ(2012/9/10 08:36)No.3617
┗Re:兄弟・姉妹について-西田恭治(2012/9/11 19:15)No.3618
┣Re:兄弟・姉妹について-うさこ(2012/9/11 20:31)No.3619
┗Re:兄弟・姉妹について-うさこ(2012/11/23 21:56)No.3623
| 3617 | 兄弟・姉妹について | うさこ | |
2年前から自分の出血傾向を意識し、1年前にフォンウイルブランド因子が低 いとわかり、現在、採卵前に製剤を補充療法しながら体外受精に挑んでいる 者です。 今回、妹が妊娠し、その扱いについて悩んでいます。 私の因子が低いと分かった時から、主治医の先生には、「妹も妊娠・出産の 可能性があるから、因子を測っておいた方がいいのではないか?」 と何度も聞きましたが「出血症状がなければ、測定しなくていい」と言われ 続けてきました。 両親についても同じです。 で、妹が妊娠し、1月出産予定。 どこの産院で産むかという話になった時、妹も、因子が低い可能性はゼロで はない。万が一のことを考えて、それなりに大きな病院で。と思ったのです が、一緒に働く血液内科の先生(私の因子が低いのを最初に診断した先生)に 聞くと、「出血の症状がなければ、普通でいいんじゃない?」と言われまし た。 それで、妹は、第一希望の近所の医院で産むことを決めました。(まだその産 院は受診していません) で、先週、私が奈良の大学病院で診察を受けたので、「妹が妊娠して、1月に 小さな出産するけれど、私の事は言わなくていいですか?」と聞くと、「い や、医療者として言っておいてください。あなたと同じぐらいの因子の可能 性はありますから。ただ、妊娠したら上がりますから大丈夫だと思いますけ どね」と。医院での出産については「それを言った上で、引き受けるという ならいいんじゃないですか」と。 妹が強く望まなければ、出血傾向の検査も受けなくてよい。 とさらに言われました。 父・母に、今までの経緯を話した所、「家族としては、万全の大勢で妹に出 産してもらいたい」←当たり前ですよね。 と。 で、両親は私が体外受精をしている大阪の大学病院での出産はどうかと提案 してきました。ここで出産しようとおもったら、ハイリスク出産であるとい う証明が必要です。。。 今になって思えば、妹が妊娠する前に、因子が低くないのかでうかを調べて おけば、こんなややこしいことにならなくて済んだのに。と思います。 父・母においても、いつ大病をするかわからず、大手術の時など、また、同 じ問題がでてくるんじゃないかな。 なぜ、先生方は、血縁関係にある人の検査をこんなに拒むのでしょう。 可能性があるなら、検査してはっきりさせて、万全の大勢を取りたい。そう 思うのがふつうだと思うのですが。 何度も「見つけてしまったら・・・」という言葉を使います。 見つけてしまったら、対応しないといけないけれど、見つけさえしなけれ ば、そのままでいけたのに。って事なのかな。 因子が低い事がわかったら、何が、どうヤヤコシイんでしょう。 血友病でも、兄弟で、ひとり血友病なら、姉・妹も、保因者の可能性はあり ますよね。そういうのは、あえて測定しないものなんでしょうか。 保因者の場合、出血傾向のある人もいると聞きましたが、そういう人が出産 したり、手術したりする時には、問題にならないのでしょうか。 もう、誰に聞けばいいのかわからなくなってきました。 教えてください。 | |||
| 3618 | Re:兄弟・姉妹について | 西田恭治 E-mail | |
| 記事番号3617へのコメント うさこさんの懸念は、仰る通りです。 兄弟・姉妹が検査を受けられるか否かは御本人の意思を尊重することがもちろ ん第一ですが、医療者はその長所・短所を説明し、検査を促す必要がありま す。 日常生活においては出血症状がなくても、大手術や事故あるいは出産・産後で はトラブルに見舞われるかもしれません。現状を把握しておくことで、危険を 回避できるかもしれません。 私は、患者であったり保因者であったりする可能性のある血縁の方に検査を受 けるようにずっと促してきました。しかし、どこも痛くも痒くもない血縁者 が、検査を受けに病院に足を運ぶのは、ハードルが高いことも分かりました。 何しろ病院というところは楽しいところではありませんし、時間や診療費もか かる。ましてや、出血傾向もないのに何をしに来たのという顔を医療者からさ れると最悪ですね。有名な専門病院の専門医にさえ、そのような処遇を受けた という話を聞いたこともあります。 医療者へ向けた啓発は喫緊の課題です。 欧米では積極的に保因者やその可能性のある血縁者の検査を促し、また指針作 りもされていますが、残念ながら現在の日本には、血縁者をどのように処遇す るかという指針はないようです。手前味噌ながら、「産科と婦人科」という医 療者向けの雑誌の80巻1号、特集：血栓・止血の異常と妊娠、「血友病・von Willebrand病（VWD)と妊娠」という原稿を依頼されまして、色々と調べている うちに再確認したことです。発行は今年の12月20日を予定しているようで、今 回の妹さんの出産にはお役にたてるかどうかわかりませんが、今後の日本の指 針作りに一石を投じることが出来ればと思っています。 医療者を代表する立場ではありませんが、「うさこさん、ゴメンナサイ」。 国立大阪医療センター 西田恭治 | |||
| 3619 | Re:兄弟・姉妹について | うさこ | |
| 記事番号3618へのコメント 西田先生、ありがとうございます。 昨年大阪であったヘモフィリアフォーラムの時に、先生、「女性と血友病」だっ たか・・・の司会されていましたね。 あの時、「フォンウイルブランド病と言われて体外受精をしてはいけないと言わ れた」と発表した私です。 あの時の記憶があったので、妹の出産場所を国立大阪医療センターもいい か。。。などと考えていた所でしたが、、、、、、 結局、コンファクトFを常備している病院で出産しても、妹に診断がついていなけ れば、出血が止まらない事があっても、製剤は使ってもらえないだろうなーと思 っていました。 昨日、自分が働く(私、看護師です)病院の血液内科の先生にまたまた話を聞きに 行きやはり、「心配ないよ。心配なら、妹さんだけ測っといたら。どこで測って もいいから」と言われました。 妊娠して、フォンウイルブランド因子が上がるのは、出産時の大量の出血に耐え うるための生体反応だと思っていたのですが、血液内科の先生は、「妊娠して上 がった状態で正常値なら問題ない。」と言っていました。 (「うそ。大量出血に備えるためじゃないんですか?妊娠してるのに100ぐらいだっ たら、心配なんじゃないですか?」とちょっともめかけましたが。。私には真相は わかりません。) フォンウイルブランド因子が低くても、他の因子でカバーできるから、心配はい らないと、説明されたので、、、、、、それを母と妹に伝え、やはり、元通り、 近所の医院で、私の病歴を伝えた上で受け入れてもらえるか聞くことになりまし た。 はてさて、引き受けてくれるところはあるのやら。。 妹が、命あって、元気に出産を終える事を祈るのみです。。。 私としては、まだ６０代の父と母にも長生きしてもらいたいので、検査を受けて もらいたいです。(父と母は受ける気満々なんですが・・・心配しすぎと言われる のがイヤで躊躇しています) 「産科と婦人科」発売されたら読ませていただきます。 | |||
| 3623 | Re:兄弟・姉妹について | うさこ | |
| 記事番号3618へのコメント 2か月ほど前に、姉(私)がフォンウイルブランド因子が低くて、コンファクトFを 使いながら体外受精していて、妹が1月に出産予定だけれど、因子を測定しておか なくてもよいか。 という相談をさせていただきました。 その後、妹(AB型)は私が通う奈良の病院で検査をし、 第8因子202.9% VWF:Rcof 112% VWF:Ag 136% (当時妊娠7か月) で、厳密には出産が終わらないと正常かどうかわからないけれど、出産には問題 ナシ。と診断され、近医で出産することになりました。 妹は、自分は100%正常と思い込んでいるので、出産し終わっても、もう検査はし ないと言っています。 RcofとAgの違いがよくわかりません。 私から見ると、妊娠している割に上がってないなと思いましたが。 私の因子も、最低でも42%とそんなに低くないので、この値で自ら出血傾向を感じ て受診する人の方が少ないんじゃないかなと思います。 「産科と婦人科」の発売を待っています。 | |||