CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-血友病Ｂについて-かっちゃん(6/1-09:38)No.36
　┗Re:血友病Ｂについて-阿部(6/2-20:51)No.37
　　┗Re:血友病Ｂについて-かっちゃん(6/3-19:51)No.38
　　　┗Re:血友病Ｂについて-中田(6/4-03:12)No.39
　　　　┗Re:血友病Ｂについて-saki(7/5-01:35)No.51
　　　　　┗Re:血友病Ｂについて-佐藤＠杉並区(7/7-20:56)No.57
　　　　　　┗確かにインヒビターは難しいけど-高田　昇(7/26-18:53)No.72
　　　　　　　┗Re:確かにインヒビターは難しいけど-SAKI(8/3-05:28)No.78
　　　　　　　　┗いつでもどうぞ-高田　昇(8/7-12:54)No.82
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36血友病Ｂについてかっちゃん E-mail URL1999/6/1 09:38

私には２歳になる男の子（修平）がいます。
１０ヶ月の時に血液の病気があることがわかりました。
病名は「血友病Ｂ」です。
遺伝でなく突然変異と言われました。ちなみに親族にはいません。
　当初は血液製剤が効いていましたが、抗体が出来てしまい、今は聞かない状態で
す。
内出血の時は湿布などで冷やし、出血してしまったときは、指で押さえて止まるの
を末だけです。
専門の病院に通っていますが、注射が効かないため、様子を見るだけです。
なにか、少しでもおわかりの方がいればと、書き込みさせていただきました。
よろしくお願いいたします。

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37Re:血友病Ｂについて阿部 1999/6/2 20:51
記事番号36へのコメント
かっちゃんさんは No.36「血友病Ｂについて」で書きました。

かっちゃんさん、初めまして。阿部です。

>　当初は血液製剤が効いていましたが、抗体が出来てしまい、今は聞かない状態で
>す。

インヒビターですか。

>内出血の時は湿布などで冷やし、出血してしまったときは、指で押さえて止まるの
>を末だけです。
>専門の病院に通っていますが、注射が効かないため、様子を見るだけです。
>なにか、少しでもおわかりの方がいればと、書き込みさせていただきました。
>よろしくお願いいたします。

米国ではリコンビナントVIIa などがあるようですが、日本の認可はいつに
なるのでしょう？
インヒビター止血にはプロプレックス等があるようですが、どうなのでしょう？

済みません、詳しい方お願いします！

--
阿部

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38Re:血友病Ｂについてかっちゃん E-mail URL1999/6/3 19:51
記事番号37へのコメント
阿部さんは No.37「Re:血友病Ｂについて」で書きました。
>かっちゃんさんは No.36「血友病Ｂについて」で書きました。
>
>かっちゃんさん、初めまして。阿部です。
>
>>　当初は血液製剤が効いていましたが、抗体が出来てしまい、今は聞かない状態で
>>す。
>
>インヒビターですか。
>
>>内出血の時は湿布などで冷やし、出血してしまったときは、指で押さえて止まるの
>>を末だけです。
>>専門の病院に通っていますが、注射が効かないため、様子を見るだけです。
>>なにか、少しでもおわかりの方がいればと、書き込みさせていただきました。
>>よろしくお願いいたします。
>
>米国ではリコンビナントVIIa などがあるようですが、日本の認可はいつに
>なるのでしょう？
>インヒビター止血にはプロプレックス等があるようですが、どうなのでしょう？
>
>済みません、詳しい方お願いします！
>
>--
>阿部

ありがとうございます。
今は、藁でもすがる思いです。
何でも知りたいという事ですので、おわかりになることお教え下さい。

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39Re:血友病Ｂについて中田 E-mail 1999/6/4 03:12
記事番号38へのコメント
はじめまして。　中田です。

家の康佑（こうすけ）もインヒビタ−があります。
（血友病Ａです。）
>出血してしまったときは、指で押さえて止まるのを末だけです。
>専門の病院に通っていますが、注射が効かないため、様子を見るだけです。
Ｂにはインヒビタ−用の製剤は無いのでしょうか？

>インヒビター止血にはプロプレックス等があるようですが、どうなのでしょう？
家はプロプレックスを使用しています。
他にファイバとか日赤の・・・（名前わすれた）とがあるようですが。
康佑は抗体の値がかなり高くとてもじゃないですが前の製剤
（コ−ジネイトなどの８因子製剤）は使えません。
プロプレックスを使用しながら抗体の値が下がるの待っているのですが
全く何も打たなければ下がってきますが、打つとまた上がるといった
感じです。

もしよろしければＭＬに参加をお願いします。
（あっ、これは阿部さんのセリフだった！スイマセン）

中田。



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51Re:血友病Ｂについてsaki 1999/7/5 01:35
記事番号39へのコメント
今晩は始めまして
始めての投稿です宜しくお願い致します
インヒビターがでると大変なのですね
息子もAの重症なのですが今のところ
出ていません現在６歳です
注射は週３回ほどコージネートを
うっています、インヒビターの発生は
個々の体質なのでしょうか？
なるべく連日での注射を避けているぐらいしか
対策していませんが、何か情報がありましたら
宜しくお願い致します

尚、参考になる知識が当方にはなく申し訳ございません


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57Re:血友病Ｂについて佐藤＠杉並区 1999/7/7 20:56
記事番号51へのコメント
sakiさんは No.51「Re:血友病Ｂについて」で書きました。
杉並の佐藤です。

>インヒビターがでると大変なのですね

皆さん、これには相当ご苦労なさっているようです。

>注射は週３回ほどコージネートを
>うっています、インヒビターの発生は
>個々の体質なのでしょうか？
>なるべく連日での注射を避けているぐらいしか
>対策していません

詳しい理由は分かっていないと医師から説明を受けました。
人によっては１回の注射でインヒビターになる方もいらっしゃるそうです。
ただ、子供が通う「荻窪病院」では例外をのぞいて
恒常的は予防投与はしていません。
例えば、遠足や移動教室といった行事の時。または繰り返し
同じところに出血を繰り返した際、癖にならないように
一定期間、予防投与をするといった場合のみです。

もっともこれには個人の体調や病院の方針もあると思いますので
一慨にはなんとも言えませんが・・・。

＃阿部さん、皆さん、この辺について何か情報をお持ちではないですか？＃

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72確かにインヒビターは難しいけど高田　昇 E-mail URL1999/7/26 18:53
記事番号57へのコメント
広大病院の高田です。血友病Ａのインヒビターは数人経験しています。「うまい
治療法をみつけてあげられなくて、ごめんね。」と患者さんに言ったら、「製剤
のなかった頃の血友病は、みんな僕みたいだったんでしょうね。」と慰められ(?)
言葉につまってしまったことがあります。

http://www.aids-chushi.or.jp/c7/hemophilia/8.htm#8-7
に、インヒビターについての解説を書いていますので、参考にして下さい。

>>注射は週３回ほどコージネートを
>>うっています、インヒビターの発生は
>>個々の体質なのでしょうか？

低い力価のインヒビターには免疫寛容誘導療法が効くというデータがあります。

>恒常的は予防投与はしていません。

私たちもしていません。

>もっともこれには個人の体調や病院の方針もあると思いますので
>一慨にはなんとも言えませんが・・・。

なるべく、証拠に基づいた医療をするというのが現在の考え方です。個々の医師
の裁量というのは、なるべく小さくするべきです。現在日本で生存中の血友病Ｂ
の患者数は689人ですよね。その中で、仮に5%の人がインヒビターを持っている
と仮定しても30人あまりです。全員が参加するような治療研究は困難でしょうが
何とか「＊＊＊という治療法は役に立つことが証明された」という風になるとい
いでしょうね。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇

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78Re:確かにインヒビターは難しいけどSAKI 1999/8/3 05:28
記事番号72へのコメント
高田さん、佐藤さん貴重なご意見有難うございました
助かります
また、質問等させて頂いた際は
一言、お教えくださればと考えております




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82いつでもどうぞ高田　昇 E-mail URL1999/8/7 12:54
記事番号78へのコメント
＞SAKIさん

>また、質問等させて頂いた際は
>一言、お教えくださればと考えております

どうぞ、ごえんりょなくご質問下さい。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇