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血友病に関して

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-膝に血が溜まる-mama(2012/5/20 18:08)No.3598
　┗Re:膝に血が溜まる-supremered(2012/5/25 03:43)No.3601
　　┗Re:膝に血が溜まる-mama(2012/5/27 18:22)No.3602
　　　┗Re:膝に血が溜まる-supremered(2012/5/28 14:19)No.3603
　　　　┗Re:膝に血が溜まる-mama(2012/5/29 19:31)No.3604
　　　　　┗未だ治りません・・・-mama(2012/6/13 09:05)No.3609
　　　　　　┗Re:未だ治りません・・・-西村聡文(2012/6/13 10:25)No.3610
　　　　　　　┗Re:未だ治りません・・・-mama(2012/6/13 12:41)No.3611
　　　　　　　　┗Re:未だ治りません・・・-西村聡文(2012/6/13 13:24)No.3612
　　　　　　　　　┗Re:未だ治りません・・・-mama(2012/6/14 13:08)No.3613
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3598膝に血が溜まるmama 2012/5/20 18:08

先日、息子(6歳)が血友病A軽症と診断されました。

3週間前くらいから足の痛みを訴え、腫れ、あちこちの病院を回っているうち
に血友病が発覚されました。

膝が丸く腫れました。

凝固因子の投与が始まり今日を含め7回(1日1回)しました。
先生は当初、『1〜2回で普通に走れるようになる』ようなことをおっしゃい
ましたが未だ片足をかばうように歩いています。

腫れはピーク時よりはだいぶ引きました。

学校には送迎で半日通っています。

いつになったら普通に歩いて登校できるのでしょうか？
安静が必要なのでしょうか？
先生には『自分が動ける範囲で動いていい』と言われました。

病気が発覚してから初めての怪我なのでどうしたらいいか分かりません。

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3601Re:膝に血が溜まるsupremered 2012/5/25 03:43
記事番号3598へのコメント
　血友病Ａ重症本人です。

>先日、息子(6歳)が血友病A軽症と診断されました。
>3週間前くらいから足の痛みを訴え、腫れ、あちこちの病院を回っているうち
>に血友病が発覚されました。
>膝が丸く腫れました。

　今回の関節内出血で、初めて血友病と判明したということですね。軽症
の場合、滅多に関節内出血は起きないと言われているので、丸く腫れたと
いうことは、何かの時に大きな負担がかかったのかもしれません。たとえ
ばスポーツ選手などでも、大きな怪我――力士が倒れてひねったとか、野
球選手が滑り込んで激突したとか――の時に膝関節内出血という話が流れ
たりします。

>凝固因子の投与が始まり今日を含め7回(1日1回)しました。
>先生は当初、『1〜2回で普通に走れるようになる』ようなことをおっしゃい
>ましたが未だ片足をかばうように歩いています。

　一般的には、一週間投与を続けたのであれば（軽症という条件も含め）出
血は治まっている（止血している）だろうと思います。ただ、腫れてからあ
ちこち回ったということなので、最初の投与までに時間がかかり（２週間く
らい？）、出血が相当程度進行してしまったと考えられます。従って、腫れ
が引く――出血が吸収される――までに普通よりも時間がかかっているのか
もしれません。

　とりあえず、腫れも残っていて、本人も「かばうように」歩いているとい
うことは、完全に回復していないということになります。

>いつになったら普通に歩いて登校できるのでしょうか？
>安静が必要なのでしょうか？
>先生には『自分が動ける範囲で動いていい』と言われました。

　投稿からなお数日経ったので、既に治っていればいいのですが。先に書い
たように、軽症であれば、原則、今後関節内出血が起きることはあまりない
とは思いますが、どこの関節（または筋肉）であっても、もしも痛みを訴え
たり腫れたりという時には、何よりも製剤を早く投与することが最善です。
早く打って早く止血すれば、早く回復します（特に関節へのダメージも残り
ません）。

　今回の場合、初めての事だったので腫れが進んでしまった点は残念ですが、
１回のことであれば、完全に治せば大きな問題にはならないと思います。た
だ、治りきらないうちに無理をしてブリ返す（再出血する）ことには注意が
必要です。過剰に安静にせずとも、本人に違和感がある間は自然にかばって
セーブすると思いますが、子供なので何かの拍子に張り切ってしまわないよ
うに。もしも再発の気配が感じられた時は、様子を見るのではなく、すぐに
病院へ行って下さい（多分、また投与します）。
　
　先生は、血友病に詳しい方なのでしょうか？

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3602Re:膝に血が溜まるmama 2012/5/27 18:22
記事番号3601へのコメント
親切尚且つご丁寧な回答をありがとうございます。
繰り返し読み返させていただきました。

息子が怪我したのは膝です。
特に何かをしたわけでは無いようです。

ただ、腫れ出す1週間前くらいから何となく痛がっていました。
よく言われる『成長痛』かと思い特に気にしないでいたら
このような事になってしまいました。

可哀想なことをしてしまったと反省するばかりです。


昨日で腫れ始めて丸1ヶ月経ちました。
以前書き込みをした時よりも痛みは減ったようです。
小走りまでできるようになりました。
ただ、今でも何かをすると痛い時があるようです。（1日数回）
走るな！とは言っていますがつい、やってしますようです。

腫れは少し残っています。
気休めに（？）冷えピタシートを貼っています。

　
>　先生は、血友病に詳しい方なのでしょうか？

先生は血友病に詳しい方です。
ただ病院まで車で1時間以上掛かり、電話で対応してもらっています。

先生にも、悪化しないか、もしくは暫くみても良くならないようならまた連絡くだ
さいと言われています。
　
暫くみて、の加減が分からず病院に行かず一週間が経ちました。
（息子の動きがすこーしづつですが良くなってきている気がするのもあり）

息子は軽症ということで重症の患者さんから見れば大した事ないと思うと
私は気にしすぎなのか？と思ったりします。
気にしすぎで病院と連絡をしてばかりでも先生にあきれられるのでは？とも
考えてしまいます。
（先生はきっとお忙しいですよね・・・。）

火曜日から学校が始まります。
送迎しようか考え中です。
ブリ返しが怖いです。




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3603Re:膝に血が溜まるsupremered 2012/5/28 14:19
記事番号3602へのコメント
>ただ、腫れ出す1週間前くらいから何となく痛がっていました。
>よく言われる『成長痛』かと思い特に気にしないでいたら
>このような事になってしまいました。

我々でも、関節内出血の初期は（重度の急速な出血ではない場合）、
いわく言いがたい違和感から始まることがあります。モヤモヤした感
じ、曲げ伸ばしの際の引っかかり、脱力感（100％の体重をかけられ
ない）、熱感などです。何度も経験すれば（しないほうがいいわけで
すけど）、自分でそれが出血の前兆と判るようになります。

>小走りまでできるようになりました。

時間はかかったものの、ほぼ順調に回復しつつあるのだろうと思います。
先にも書いたように、異状の自覚があれば基本的に自分でセーブしてし
まいますから。

>ただ、今でも何かをすると痛い時があるようです。（1日数回）

まだ完全には出血が吸収されきってはいないということなのでしょうね。
でも、あとは時間の問題だろうと思います。

>腫れは少し残っています。
>気休めに（？）冷えピタシートを貼っています。

出血中は冷やすことに効果があります。出血が完全に止まり、吸収の時
期に入ったら、原則温めるほうが吸収を促すのですが、もしもまだ出血
が止まりきっていないうちに温めると全くの逆効果になってしまいます。
なので、まあ今の段階では何もしなくていいだろうという気がします。

>先生は血友病に詳しい方です。

それなら大丈夫そうですね。

>先生にも、悪化しないか、もしくは暫くみても良くならないようならまた連絡くだ
>さいと言われています。
>暫くみて、の加減が分からず病院に行かず一週間が経ちました。
>（息子の動きがすこーしづつですが良くなってきている気がするのもあり）

ウーン、たしかに（笑）。暫く＝一週間と見て、まずまず妥当なところ
でしょうか。とりあえず回復しつつある。１日数回の「痛い」が万一増
えるようなことがあったら連絡・受診するくらいでいいかなと思います。

>息子は軽症ということで重症の患者さんから見れば大した事ないと思うと
>私は気にしすぎなのか？と思ったりします。
>気にしすぎで病院と連絡をしてばかりでも先生にあきれられるのでは？とも
>考えてしまいます。
>（先生はきっとお忙しいですよね・・・。）

血友病と判ったばかりで不安でしょうし、最初の出血への対処は大事な
ので、詳しい先生なら「あきれる」ことはなかろうと思います。

>火曜日から学校が始まります。
>送迎しようか考え中です。
>ブリ返しが怖いです。

「痛い」が完全になくなるまでは、可能であれば、ある程度慎重に対応
（送迎）されてもいいかなと思います。それを一旦過ぎれば、軽症とい
うことでもあり、今回に関してブリ返す（再出血する）ことを心配する
必要はなくなっているだろうと思います。

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3604Re:膝に血が溜まるmama 2012/5/29 19:31
記事番号3603へのコメント
いつもご丁寧にありがとうございます。
お話を聞かせてもらうと救われる思いです。

supremeredさんに書き込みをいただく前に、朝担当の先生に電話してみました。
（電話は迷いましたが・・・）
そうしたらいつでも連絡くださいとのことでした。
supremeredさんのいう通りですね。良かったです。

>
>出血中は冷やすことに効果があります。出血が完全に止まり、吸収の時
>期に入ったら、原則温めるほうが吸収を促すのですが、もしもまだ出血
>が止まりきっていないうちに温めると全くの逆効果になってしまいます。
>なので、まあ今の段階では何もしなくていいだろうという気がします。
>
これを聞いてはっとしました！
そうなんですね。

今日は下校だけ歩かせてみました。（私と一緒に。）
帰宅後すぐに冷えピタを貼っていました。
今夜は貼らずに寝かせることにしますね。

再出血しないことを祈るばかりです。
私ってこんなに心配症だったのか、という感じです。

これからやるスポーツ（習い事など）よく考えていこうと思っています。

今回もありがとうございました。
感謝します。

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3609未だ治りません・・・mama 2012/6/13 09:05
記事番号3604へのコメント
初めのコメントのようにひざを痛めて依頼、未だ腫れが少し残っています。
はじめに比べれば大した腫れではないのですが、たまに痛みがあるようです。

まだ出血してるのでしょうか？
今はつい走ったりしているようですが止めさせない限りずっとこの状態、または悪
化してしまうのでしょうか？

周りの大人たちが気にかけてくれ、こうした方がいい、ああしろ、と言ってくれま
す。
皆さん病気のことは知りません。

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3610Re:未だ治りません・・・西村聡文 2012/6/13 10:25
記事番号3609へのコメント
軽症ってどれくらい?

また、初投与後１ヶ月以上経ったようですが、
インヒビターの検査はされましたか?

製剤を1週間連続投与されたようですが、
その後は?

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3611Re:未だ治りません・・・mama 2012/6/13 12:41
記事番号3610へのコメント
西村聡文さんは No.3610「Re:未だ治りません・・・」で書きました。
>軽症ってどれくらい?
>
15％ないくらいです。


>また、初投与後１ヶ月以上経ったようですが、
>インヒビターの検査はされましたか?
>

してないです。

>製剤を1週間連続投与されたようですが、
>その後は?
>

徐々に痛みは消えてきました。
ですが、つい激しく動いてしまった翌日には歩いているだけでまた痛むという
感じが続いています。

腫れは、痛くない側の膝に比べるとまだ腫れています。
（気持ち腫れているくらい）

様子を見てください、と先生はおっしゃられました。
ゆっくりでも良くなっているなら・・・・と。

でも『つい激しく動いてしまった翌日には歩いているだけでまた痛む』みたい
なのを続けていてもいつかは治るのでしょうか？

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3612Re:未だ治りません・・・西村聡文 2012/6/13 13:24
記事番号3611へのコメント
>でも『つい激しく動いてしまった翌日には歩いているだけでまた痛む』みたい
>なのを続けていてもいつかは治るのでしょうか？

よくある悪いパターンのような気がします。

再出血による痛みか、傷んだ関節がすれた炎症による痛みか、
原理的には前者ならば凝固因子補充療法が必要で、
後者なら不要ですが、どっちかなんて本人も医者も判りません。

重症ならば、再出血がどんどんひどくなりますが、
１０%程度あるので少しは止まっているんでしょうが、
治療時はもっと高いレベルを維持しています。

インヒビターの検査をして、インヒビターが出来ていないのならば、
定期投与（二次定期）を、しばらく続け、悪循環の連鎖を断ち切る、
ほうが良いと思います。

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3613Re:未だ治りません・・・mama 2012/6/14 13:08
記事番号3612へのコメント
ありがとうございます。
昨日、帰宅後今日一日の様子を聞いたところ
痛くなかった、と言っています。
周りの方はいろいろ言っていましたが・・・・・・。

明日で今週の登校が終わるのでよく考えてみます。
　
本当ありがとうございます。
またの時はよきアドバイスをお願いします。