-輸注の間隔・量について-ジェミニ(2012/5/8 00:44)No.3589 ┣Re:輸注の間隔・量について-西村聡文(2012/5/8 22:51)No.3590 ┃┗Re:輸注の間隔・量について-一般論追加-西村聡文(2012/5/9 11:06)No.3593 ┣Re:輸注の間隔・量について-阿部晋樹(2012/5/9 01:43)No.3591 ┣お返事ありがとうございました。-ジェミニ(2012/5/9 20:20)No.3594 ┃┗Re:輸注の間隔・量について-具体論-西村聡文(2012/5/9 22:44)No.3595 ┃ ┗Re:輸注の間隔・量について-具体論-阿部(Webmaster)(2012/5/10 01:21)No.3596 ┗再度、ありがとうございました-ジェミニ(2012/5/10 21:58)No.3597
| 3589 | 輸注の間隔・量について | ジェミニ | |
こんばんは。 小学2年生、A重症の子供（体重約25KG）を持つ者です。 週3回、体育の前日（日・火・木）の夜にアドベイトを1000単位ポートから輸 注してます。 本来は朝、輸注するほうがよいのでしょうが時間の都合で夜してます。(-_-;) 冬内はなんともなかったのですが、4月に入ってから金土日にかかる日に足が 腫れたり、こけて手をついたところが腫れたりしました。日・火・木に輸注を しているときはさして大きなことはないと思います。 先日、春休み中に病院で血液検査を行いまして、5月に結果を聞いたところ数 値が悪いようです。最低ラインを確認する意図で月曜の朝に入れ、火曜は入れ ず、水曜の採血後に製剤を入れました。その結果１％を切る値でした。（いつ も入れる曜日、タイミングとは異なりますが投与の間隔は変わらないと思いま す。） そこで、先生に隔日輸注を勧められました。そのようにするつもりで処方して いただきました。 家に帰ってから、疑問に思うことがありまして・・・こちらに質問をいたします。 ?@ 検査時の投与間隔は隔日と言ってもよいように思います。投与単位をげ なくていいのでしょうか。 1ヶ月12本処方が15本になるので全体量は増えます。それでいいんでしょ うか？ ?A 今まで、体育にあわせて投与を行ってきました。隔日投与になると、前 日に輸注できる日と前回入れてから1日たち体育が終わってから輸注す る日が出てきます。体育の授業に差し支えはないでしょうか？ 体育の授業に間隔があかないように、隔日投与しながら入れる時間帯を 工夫したほうがよいのでしょうか。 なんとも、長文でわかりづらい質問で申し訳ありません。 輸注して効果の現れ方は個人差があろうかと思いますが、アドバイスいただけ れば幸いです。 | |||
| 3590 | Re:輸注の間隔・量について | 西村聡文 | |
| 記事番号3589へのコメント 血友病暦５４年の単なる一患者の西村聡文です。 論点が多岐にわたるので、質問と異なる点もあるかと思いますが、 まずは一般論から。 １．トラフ（下限）値の考え方 １％あれば効くと説明される医師が多いかと思いますが、 私は経験的に％レベルでは効かんなと思っていました。 ようやく、最近配られた「血液凝固異常症のＱＯＬに関する研究」 平成２３年度調査報告書 http://www.b-qol.com/pdf/h23_research_report.pdf の１ページにて 「遺伝子治療の凝固因子の目標レベルは従来1％以上とされているが、 今回得られた成績から数％以上できれば5％以上となるように設定する 必要性が示唆された。」 と書かれるようになった。 「遺伝子治療」との文言がなぜ入っているのか、私には理解に苦しむが、 理屈的には、「投薬治療」も同じはずであり、私の体感とも一致します。 もともと考えてみてください、私たちが診断された際、 １％以下が重症、１〜５％が中等症、４０（本によっては５０）％以下が、 軽症と説明されましたでしょう。 トラフ１とか５とかの話は、中等症で良いのだという話ですが、 軽症という分類を作る以上、軽症範囲でも何らかの異常が、 報告されているはずで、診断基準と治療方針に矛盾を感じていました。 ２．ポートの考え方 私はポートを入れたことはありません。 せいぜい手術時の留置針程度です。 痛くないから便利だし、技術もいりませんから有用性は判ります。 留置針でも長く入れていると、その周囲が荒れる感じはします。 命に関わる血栓が出来たという報告も聞いた事がありますし、 感染症（まあこれは一回づつ注射するのも大差は無いでしょうが）の リスクもあります。 ポートをすぐに入れる医師と、絶対使わない医師に分かれているみたいです。 自分自身も小さいときは注射されるとき、暴れてましたから、 家庭注射が可能になるまでの乳幼児期には止むを得ないが、 慎重な観察が必要な治療法と考えています。 ３．ピーク値（一回投与量）の考え方 昔は、凝固因子の精製度が低く、８因子や９因子以外のものも、 含まれていましたので、大量投与による副作用が報告されていましたが、 今の製剤なら多すぎても問題無いとの考えが主流のようです。 しかし、血友病患者が治療法発達で寿命が伸びた結果、 従来、血友病患者では起こらないであろうと考えられていた、 血が固まりすぎることによる疾患、心筋梗塞や脳梗塞が、 結構報告されるようになっているらしいです。 また、インヒビターの発生の仕組みは花粉症と同じと、 私は理解しています。 花粉の多い年は、今まで花粉症になったことの無い人も、 新たに発生する患者が多いと聞きます。 ということから、私個人としては、あまりピークを上げるのもな〜、 という感覚でいます。 だいたい一般論としてはこんんなものでしょうか、 で今回のケースの具体論として、と書きたいところですが、 最近首を痛めていて、パソコンの前に座るのも自主規制しております。 続きは後日 | |||
| 3593 | Re:輸注の間隔・量について-一般論追加 | 西村聡文 | |
| 記事番号3590へのコメント 一般論として忘れていました点を、 ４．生体内滞留時間 アドベイトのインタビューフォーム http://www.baxter.co.jp/downloads/medical/products/plasma/if_advate_20100 5.pdf ９ページを見ますと 血中半減期（時間） 平均値±SD 13.00±3.70 範囲 9.26〜21.96 平均滞留時間（時間）平均値±SD 16.61±5.91 範囲 9.62〜30.41 とあり、これから判ることは、半日で半分になり、 大部分は１日で無くなる、但し、ばらつきが大きい。 続く | |||
| 3591 | Re:輸注の間隔・量について | 阿部晋樹 E-mail | |
| 記事番号3589へのコメント 阿部です。 凝固因子の半減期は人それぞれで何とも言えませんが、息子に対しては、経験的に次を 指針としてきました。 1) 出血しやすいイベントは何かを明確にする →体育のある日 ジェミニさんの子は金土日も遊びか何かで出血し易いように思えます。 2) 出血イベントの日はなるべく朝に打つ →つまり、体育のある日の朝にするのが一番 ジェミニさんの場合、金か土のいずれかにも打つのが良いかも。 ということで、月水金 とか 日火木 というよりは、出血する恐れがある日にピークが くるように調整していました。 つまり、体育が２日連続である場合、注射も２日連続です。 という経験的指針で言えば、 >?@ 検査時の投与間隔は隔日と言ってもよいように思います。投与単位をげ > なくていいのでしょうか。 > 1ヶ月12本処方が15本になるので全体量は増えます。それでいいんでしょ > うか？ 「単位を下げなくていいか？」という質問だと思いますが、 単純に言ってしまえば、凝固因子も打たないよりは、沢山打ったほうが良い。というこ とになってしまいますが、上にも書いたように、適切なタイミングで打つのが一番だと 思います。 現状、金土日で出血傾向があるのであれば、やはりこの辺で一回分増えるのは、致し方 ないと思います。 >?A 今まで、体育にあわせて投与を行ってきました。隔日投与になると、前 > 日に輸注できる日と前回入れてから1日たち体育が終わってから輸注す > る日が出てきます。体育の授業に差し支えはないでしょうか？ > 体育の授業に間隔があかないように、隔日投与しながら入れる時間帯を > 工夫したほうがよいのでしょうか。 先生としては、投与を一回増やしましょうという意図で、例として隔日を勧めたように 思えます。 ということで、単純に隔日にするのではなく、やはり出血しそうなイベント(体育)に合 わせて、そして、なるべく「その日の朝に打つ」事を心がけるのが一番だと思います。 ---- 阿部 | |||
| 3594 | お返事ありがとうございました。 | ジェミニ | |
| 記事番号3589へのコメント 西村様、阿部様お返事ありがとうございました。 今現在、インヒビターなく過ごせていますが、単純に単位数を上げることも考えが必要 なのですね。半減期のことも教えていただいてありがとうございました。 また、ポートは賛否両論あるんですね。うちの子はポートの前はブロビアックカテーテ ルでその頃はそこからの感染やなんやでよく入院してました。年長になる春にポートに してからは何事もなく過ごせていますが、これからも注意して観察します。 ポートも、まったく痛みがないわけでもないみたいですね。若干、我慢の顔してます。 (^^ゞたぶん、ポートも損耗するし交換の時期が来年あたりに来そうです。先生も来年 あたりのほうが静脈注射の習得率がいいといわれてました。 阿部様のイベント時に合わせて投与するとのご意見、その通りですね。運動会や遠足の 時にはそれに合わせて入れてますから体育、金土日もそのように考えます。次回、病院 に行ったときにもう一度詳しく相談してみます。（冬内はこもってたから、支障なかっ たんでしょうね。） 西村様は「続く」と書いていただいてますので、よろしければもう少しアドバイスをお 聞かせください。 お二人のお返事、大変ありがたく感謝いたします。ありがとうございました。 | |||
| 3595 | Re:輸注の間隔・量について-具体論 | 西村聡文 | |
| 記事番号3594へのコメント 一般論で、１．トラフと４．生体内滞留時間を取り上げたのは、 最初の書き込みで、投与後４８時間のトラフ値を、 「その結果１％を切る値」「を聞いたところ数値が悪いよう」 と書かれていたからで、それを読んだときに、 悪くないやろう、普通やんか、と思ったからです。 投与２４時間後の測定で１％を切っていたら悪いでしょうし、 インヒビターを疑わなくてはなりませんが、 打った日は効いているようなので、インヒビターないみたいやし、 ２日目に効かないのは、普通ですよ。 トラフを上げるには、一回投与量を増やすか、 投与間隔を短くするかです。 今回のケースで一番気になったのはポートのことです。 ポートのリスクのうち感染症は熱をチェックすることで、 家庭でも観察できるのですが、血栓は自覚症状なく突然出来る場合が、 あるそうです。 エコノミー症候群みたいにあっという間に出来るそうです。 凝固因子は血栓を作るためにあるようなものなので、 あまり濃度を高くするのは、特にポートという異物を体内に、 入れている状態ではどうなのかな、、というのが、 あくまでも私の私見です。 はずすスケジュールも主治医と相談されているようですので、 せっかくですから、入れている間は、ピーク値を下げて トラフを上げる、つまり一回投与量を下げて、毎日打つ。 ５００単位の連日投与を試行されたら如何でしょうか。 私自身、アドベイト１０００単位（体重５３ｋｇ）を、 それまでは隔日投与だったものを、首を痛めてこの２ヶ月ほど、 連日投与しております。 やはり毎日打ったほうが、体全体の調子が良いと感じています。 ちょっとダラダラと書いて申し訳ないです。 また、冒頭に書きましたとおり、医者じゃなく、 いち患者で、特に今回書いた内容は、私見満載です。 お大事に。 | |||
| 3596 | Re:輸注の間隔・量について-具体論 | 阿部(Webmaster) E-mail | |
| 記事番号3595へのコメント 阿部です。 う〜ん、西村さん、最後に「私見満載」！って(笑)。 ちょっとずっこけましたよ。最後に。 ジェミニさん、CHPnetの管理者として一言書いておきますが、この掲示板、稀にお医者様からアドバイ ス頂ける場合があるのですが、我々(患者や親御さん)が返答を書く場合、やはり自分や子供からの経験上 でのアドバイスとなります。 人それぞれ薬の効き具合など色々とあるので、最終的にはお医者さんと相談して下さいね。 にしても、西村さん、 > また、インヒビターの発生の仕組みは花粉症と同じと、 > 私は理解しています。 とか、 > 打った日は効いているようなので、インヒビターないみたいやし、 > ２日目に効かないのは、普通ですよ。 は飛ばし過ぎかも！(他にもポートで血栓とか) 私見満載って言われると、何でもありになってしまいますが(笑) ---- 阿部 (CHPnet Webmaster) | |||
| 3597 | 再度、ありがとうございました | ジェミニ | |
| 記事番号3589へのコメント お返事の続きをありがとうございました。 血栓の事はあまり説明を受けていないので、今度、輸注量、間隔とともに先生と相談し てみます。 お二人ともありがとうございました。 | |||