CHPnet 会議室
血友病に関して

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-修学旅行-たまじゅ(2012/4/18 22:44)No.3577
 ┣Re:修学旅行-松之助Jr(2012/4/19 00:25)No.3578
 ┃┗Re:修学旅行-たまじゅ(2012/4/21 00:45)No.3579
 ┗Re:修学旅行-みっく(2012/4/21 13:24)No.3580
  ┗Re:修学旅行-たまじゅ(2012/4/23 23:14)No.3581


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3577修学旅行たまじゅ 2012/4/18 22:44

お久しぶりです。小6B重症の母たまじゅです。

ベネフィクスからノバクトに再度変更になりました!!

とここから本題なんですが、来週2泊3日で奈良、京都、大阪で修学旅行に
行きます。

何か気をつけたり、先生に報告しておいた方が良い事とかありますか??

一般的な事はお話しておいたのですが・・

製剤も持っていきます。

修学旅行で困った事とかあったらよろしくお願いします。

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3578Re:修学旅行松之助Jr 2012/4/19 00:25
記事番号3577へのコメント
たまじゅさん、はじめまして松之助Jrと申します。
血友病B重症の患者本人です。

自分が修学旅行に行っていた頃は、2〜3日前から12時間おきに製剤を投与して凝固因子レベルを上げておいてから、修学旅行に出掛けていましたよ。
勿論製剤も持参して養護教諭の先生の部屋の冷蔵庫に保管してもらっていました。
後は、旅行先の病院の連絡先を担任の先生や、養護教諭に伝えておけば万全だと思います。
予防投与の仕方や、投与量に関しては主治医の先生に相談してみてくださいね。

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3579Re:修学旅行たまじゅ 2012/4/21 00:45
記事番号3578へのコメント
松之助Jrさん、はじめまして(o*。_。)oペコッ

お返事ありがとうございます!!

今のところ旅行期間中は連日投与しようと思っています。
荷物が2つになるので、予防用と何かあった時用の分を持って行かせようと思ってます!

何事もなく過ぎてくれるといいのですが・・・

お返事ありがとうございました(o*。_。)oペコッ


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3580Re:修学旅行みっく 2012/4/21 13:24
記事番号3577へのコメント
 たまじゅさんこんにちは。

 長男A重症+次男A重症インヒビ有りもつ、みっくです。

 去年長男が小学校の修学旅行へ行きました。
うちの地域は小学校は一泊なので、当日の朝製剤を投与して
それのみで対応しました(笑)
 当時次男が膝の関節をやっちゃっていて、入退院を繰り返していたので
(修学旅行時も入院中でした)長男に対する私の対応がかなりアバウトになっ
ていたのですが、その位の適当さで丁度良かったみたいです。
 二泊だと当日の朝って訳にはいかないですものね。
 ちびたま君は自己注射出来るんですよね。きっと旅行先でもちゃんといつも
の様に自己管理出来ますよ!

 うちは長男が中学一年になりましたが、この夏やっと自己注射を覚える予定
です(苦笑)
 
 全然アドバイスになってなくてごめんなさい。この一言が言いたくて。。
 息子さんにとって、楽しい思い出に残る修学旅行になりますように!

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3581Re:修学旅行たまじゅ 2012/4/23 23:14
記事番号3580へのコメント
みっくさん、こんばんは(o*。_。)oペコッ

長男君が修学旅行の時に、次男君が入院って大変でしたね!!

きっと長男君はしっかりしてるんですね(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ

1泊だと少し安心ですよね!
うちも1泊がよかったのですが・・・まぁ子供は2泊のが楽しいんだろうけど
(笑)

朝が早いので、朝投与はちょっときついので、夜3日連続投与になります。
先生が安心して連れてってくれないので、これで手を打ちました(本当は1日置
きでも大丈夫なんですが、ベネフィクスの時に3日連続投与しても関節やったり
してたので心配なんだと思う・・・)

長男君、自己投与始めるんですね!!

ちびたま(かなりの( ̄○ ̄)ア( ̄о ̄)ホ!)でもやってるから絶対できます!!

がんばってくださいねヾ(=^▽^=)ノ