定期補充について

CHPnet 会議室
血友病に関して
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-定期補充について-キンさん(2011/12/1 18:56)No.3529
　┣Re:定期補充について-オチコボ(2011/12/1 19:09)No.3530
　┣Re:定期補充について-たまじゅ(2011/12/1 23:26)No.3531
　┣Re:定期補充について-ジャックと豆の木(2011/12/2 07:53)No.3532
　┣Re:定期補充について-キンさん(2011/12/2 17:49)No.3533
　┣Re:定期補充について-supremered(2011/12/2 18:24)No.3534
　┃┗Re:定期補充について-キンさん(2011/12/3 11:04)No.3535
　┃　┗Re:定期補充について－隔日がダメとは限らない-西村聡文(2011/12/3 23:19)No.3536
　┃　　┗Re:定期補充について－保険支払いの仕組み－基礎編-西村聡文(2011/12/19 13:59)No.3544
　┃　　　┗Re:定期補充について－:血友病製剤の承認事項-西村聡文(2011/12/20 10:01)No.3545
　┃　　　　┣Re:定期補充について－:血友病製剤の承認事項-キンさん(2011/12/20 17:31)No.3547
　┃　　　　┣Re:定期補充について－:予防と治療-西村聡文(2011/12/23 14:38)No.3549
　┃　　　　┗Re:定期補充について－:経済査定-西村聡文(2011/12/24 16:33)No.3550
　┣Re:定期補充について-はんしんたいがー(2011/12/24 22:01)No.3551
　┣Re:定期補充について-キンさん(2011/12/26 18:24)No.3552
　┃┗Re:定期補充について-はんしんたいがー(2011/12/26 23:42)No.3553
　┃　┗Re:定期補充について-キンさん(2011/12/27 18:31)No.3554
　┗Re:定期補充について-高田　昇(2011/12/27 23:45)No.3555

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3529	定期補充について	キンさん	2011/12/1 18:56
初めて書き込みます。Ａ重症の父親です。現在週３回（月、水、金）で定期輸注をしています。それと同時に母親が中心ですが家庭輸注の為の練習も並行しておこなっています。先日、指導していただいている方に「家庭で出来るようになったら曜日に関係なく１日おきに注射をしてもいいのですか？」と質問をしてみました。すると「それは認められていないので難しい」と返答がありました。ときどきこの掲示板を拝見させていただいている中で１日おきに注射しているといった内容を見かけた事があったので不思議に思っています。製剤を利用することに関して何らかの制限ってあるんですか？輸注単位やインヒビターの有無に関しては個人が特定されてしまいそうなので割愛させて下さい。

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3530	Re:定期補充について	オチコボ	2011/12/1 19:09
記事番号3529へのコメントこんばんわ。Ａ重症型三歳の息子を持つ父親です。正直あまり知識は無いのですが、息子は三歳になり、それなりに運動量も増え、幼稚園児との事もあり、怪我は付き物です。滑り台から落ちたとか、転んでしまったとか。いろいろありますが、怪我などをした場合、普通の子と違い多くの内出血が考えられ、かなり大きな血腫ができたり腫れたりします。最近では、怪我などきた時には連続して打つようにしています。以前はすぐ打たずに週に三回と決められていた為に、かなり顔が腫れてしまい、後悔した事があります。正しいかどうかはわかりませんが、うちではそうしています。以前入院していた時などは、点滴のなかに凝固剤を少しずつ流していた治療もしていたので、あまり抵抗なくやっています。知識はないので、申し訳ありませんが、状況によって臨機応変にやっています。

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3531	Re:定期補充について	たまじゅ	2011/12/1 23:26
記事番号3529へのコメントキンさんさんはじめまして。Ｂ重症１１歳の母たまじゅです。多分１日おき定期を書いたのはうちだと思います。Ａ重症ですと基本週３回（月水金の朝が理想）ですよね。保育園、幼稚園、学校など行く前にうつと効果が高いからだと思います。回数は半減期の関係でＡなら週３くらい、Ｂなら週２が普通なんでしょう。 >先日、指導していただいている方に「家庭で出来るようになったら曜日に関 >係なく１日おきに注射をしてもいいのですか？」なぜ１日おきにうつのですか？？少しでも少ない方が本人や家族の方の負担が減るのではないでしょうか？？後、Ｂはそんなに関係ないみたいですが、Ａの方は上がりの％を気にしないといけないんじゃなかったのかなぁ・・・ >「それは認められていないので難しい」何にたいして認められてはいないのかわかりませんが、うちは先生から１日おきのほうがいいかなって言われてます。半減期を前に調べたところ、うった直後は５０％以上あったのですが、２４時間後には７％くらい、４８時間後ははかれなかったのですが、ほぼないに等しいんじゃないかということで、１日おき定期やってます。もう本人がやっているのですが、かなりめんどくさそうです(笑) こんな感じでわかるかどうかわかりませんが、参考までに・・・

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3532	Re:定期補充について	ジャックと豆の木	2011/12/2 07:53
記事番号3529へのコメント初めてコメントさせてもらいますが、自分、Ａ重症　５０歳です。隔日に定期投与してもう何年かたちますが、その経緯としては以前ものすごく体調が悪い時があり、一度出血すると連続して投与し、月に２０回前後注射することが何回かあり、それで、調子悪くして２０回打つより、隔日で１５回のほうが調子悪くしないで、投与回数も減らせるとのことでこうなったと記憶しています。また、自営業で日曜日も仕事する事もあり隔日でいっている状態です。自分の周りの患者さんも週三回の投与と聞く事が多く隔日は自分だけ？そんな感じです。これから家庭での定期補充が始まり、週３回で出血するようであれば先生に相談して隔日にしてもらうとかしてはどうでしょう。制限は無いと思いますが、好き勝手に投与しないようにそうしているのだと思いますよ。

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3533	Re:定期補充について	キンさん	2011/12/2 17:49
記事番号3529へのコメント　たくさんのご意見ありがとうございます。なかなかニュアンスがうまく伝わらなく申し訳ありません。　贅沢な悩みなのかもしれませんが現在のペースで定期補充をしていくと必ず週に１日は気をつけなければならない日が発生してしまいます。それが両親が休みの日曜日に重なってしまって思い切り遊ばせてあげられないのが悩みになっています。自宅で定期輸注ができれば火木土や、月水金のどちらでも家族の都合で調整できるよと指導担当者は言っていただけているのですが、やはり病院サイドでは１週間に３回というところは崩せないようで１日おきに注射をすることは認めたくないようです。　なんだか病院側があまり薬を出したがっていないように感じる言動なんかもあって不安に思うこともあります。定期で製剤の使用頻度が多くなると病院側に不利益になるようなことってあるのでしょうか？

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3534	Re:定期補充について	supremered	2011/12/2 18:24
記事番号3529へのコメント　Ａ重症本人です。　定期補充（療法）に関しては、複雑な要素があります。そもそも定期補充とは、特に関節内出血を未然に防ぐことを狙いとする“予防的な投与”ですが、皆さんも御存じのように、日本においては“予防” という言葉は正式には用いられません。 http://www.jsph.info/JSPH-hemo.html http://www.pfc.jrc.or.jp/crossheart/pdf/step_04.pdf http://www.pfc.jrc.or.jp/crossheart/pdf/hemophilia.pdf 「今後あまり全国レベルで『予防、予防』と言いますと、厚生労働省は『予防』ということに非常に敏感でありまして、保険医療にはなじまないと言います。われわれとしては『予防』と言わないで『定期的補充療法』を幼児時期からやるんだと考えています。今後は『定期補充療法』という言葉でいこうと考えています。」（吉岡章先生）　定期補充とは、現実には出血が起きていない状況で製剤を（予防的に）投与するわけですが、くくりとしては、あくまでも止血治療の一環として行なわれているということになります。従って、「認められていない」あるいは「制限」という部分に関して言えば、止血治療のために用いられる際に保険で認められる製剤の一定の質的・量的な基準が存在します。　もちろん、手術などで大出血が起きれば大量の投与、連日の投与も必要になりますけれども、何せ高額な製剤なので、厳しく保険査定が課されると、いわゆる“保険で切られる”という事態につながり、結果、病院の経済的負担が発生してしまいます。　当然、因子を入れておけば出血は防止されますし、もっと言うと、より多く入れて因子％を上げて――健康体に近づけておく――おくほうが安心です。ただし、健康体でも凝固因子活性は１００％というわけではありませんし、定期補充療法の考え方は、あくまでも１％以上を維持することにあります。「血液中に第?[因子が１％あれば、ほとんどとはいいませんが出血の回数が大きく違ってくるといえます。ですから、できることなら、一番低いときでも血液中の第?[因子あるいは第?\因子を１％に維持するために、定期的に補充するという方法が早くからヨーロッパで、また、日本でもどんどん取り入れられて来ています。」（木下清ニ先生）　週三回あるいは週二回の投与により、直後は数十％に上昇し、その後次第に低下するけれども、48時間あるいは72時間後（次の投与の前）まで、１％以上を維持することが目標であり、それは、まず何よりも関節内出血→関節症の発生を防ぐためです。でも、当たり前ですが、１％というのはギリギリの数字ですから、激しい運動などで関節に負担をかけてしまえば、もっと高い値の時点でも出血につながる可能性は大いに想定されます。　つまり、隔日ではなく週三回、あるいは週二回という基本は、定期補充投与の主要な対象となるであろう学校に通う患者の年齢を考え、日曜日は週日に比べて負担が生じない――だから、投与をしなくても比較的大丈夫――という前提があるのだろうと思います。　週三回あるいは週二回の定期補充を行なっていても出血が起きてしまう場合は、半減期の個人差も考えられますし、一定程度低下した時点で何か大きな負荷がかかっているのかもしれません。元来、定期補充は関節内出血→関節症を抑えようとするものですから、たとえばガンガン身体を動かしても大丈夫という次元を想定していないわけです。　ならば、患者からしてみると、投与の手間を別にすれば、“じゃあ、毎日でも多めに投与しておけば問題ないじゃん”とも考えたくなりますけれども、最初に触れたような“「予防」は保険になじまない”という問題が出てきます。現在の医療機関は、製剤使用が増えてもなるべく保険査定を受けないように工夫をしているわけですが、医療費抑制の流れも踏まえると、個々人のＱＯＬの追求と保険との関係については、簡単には済まない論点があるかもしれません。

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3535	Re:定期補充について	キンさん	2011/12/3 11:04
記事番号3534へのコメント　大変勉強になりました。ありがとうございます。　定期が始まる以前は毎日びくびくした生活を続けていたのですが第８因子が補充されて子供の活発な動きを安心して見ていられる部分が多くなると少々親の欲目が出てしまったなぁと反省しています。　supremered様、ありがとうございました。

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3536	Re:定期補充について－隔日がダメとは限らない	西村聡文	2011/12/3 23:19
記事番号3535へのコメントひょっとして誤解があるかもしれませんので、念の為に投稿します。 supremeredさんは「簡単には済まない論点があるかも」と、書いておられるだけで、隔日は認められない、とは書いていません。実際、隔日で「定期」投与されている方もいらっしゃるし、私もしています。また、supremeredさんが紹介された、日本小児血液学会の、「乳幼児重症血友病に対する凝固因子製剤の定期補充療法に関する前方視的研究」参加募集のプロトコールの６ページに「血友病Aは隔日あるいは３回／週」、引き続き７ページに「血液製剤の治療費およびカテーテル留置は保険診療で行なう。」とあります。現実には、定期も出血時の治療も、製剤の使用限度は、各医療機関、各都道府県でバラバラというのが実態です。では、なぜそんなことになるのか、ちょっと長くなりますので、また後日投稿します。

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3544	Re:定期補充について－保険支払いの仕組み－基礎編	西村聡文	2011/12/19 13:59
記事番号3536へのコメント知らない方のためにも、公的医療保険の仕組みから若干解説いたします。基礎の基礎なので、知っておられる方はスルーを日本では、国民皆保険で一律の医療が受けられるようになっています。その為、治療内容や価格を全て国が決めています。薬で云えば、どういう病気にどう効く（効能・効果）、どう使う（用法・用量）といった事を承認していく、承認されたことを、保険収載される、された、と言います。保険収載された薬だけでも何万種類もあります。そして、医療機関が使われた薬が、国の承認どおりなのかどうか、審査する機関があり、その機関が審査した結果、使い方間違ってるやろ、とか、使い過ぎやろ、として、医療機関の請求どおりに支払わないことを、保険査定する、査定された、査定くらってもた～！、削られた～！、と言います。「査定」という日本語は本来、審査して決定する、という意味ですが、医療業界では、増額なんてありえませんので、査定＝減額、ということになっています。もともとの国が承認した使い方がはっきりしていれば、あまり「査定」されるようなことはありません。例えば、私がＣ型肝炎治療に使っている、ペグインターフェロン、商品名「ペガシス」の【用法・用量】は、「通常、成人には１回180μg を週１回」とあり、後は副作用により減らしていく、なので、週１回という、上限が決まっているので、「査定」で問題になることは少ないと思います。というか、そもそも医療機関が使いません。そういう国の承認事項を書いたものが、「添付文書」です。家庭治療をされている方は、大概、箱ごと貰っておられる、でしょうから、一箱に一枚必ず入っていますので、皆さん使っている薬について確認しようと思えば出来るはずです。血友病製剤については．．．．つづく

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3545	Re:定期補充について－:血友病製剤の承認事項	西村聡文	2011/12/20 10:01
記事番号3544へのコメント血友病製剤の承認事項はどうなっているのか確認しましょう。私が使っているアドベイトでは、（一部抜粋）【効能・効果】血液凝固第?[因子欠乏患者に対し、血漿中の血液凝固第?[因子を補い、その出血傾向を抑制する。【用法・用量】通常、1回体重1kg当たり10～30単位を投与するが、症状に応じて適宜増減する。と、なっています。大概の血友病製剤は、多少の表現の違いはあれど、ほぼ同じになっているはずです。ここで注目すべきは、「出血傾向を抑制」と、「症状に応じて適宜増減」です。どちらもあいまいでしょう、はっきりと、どうなったら、どれだけ、どんだけの期間使いなさいとは書いていません。だから、体育をすれば腫れることがある（つまり出血傾向）ので、事前に注射しとけば大丈夫（出血傾向が抑制された）といった、使い方でも保険適応なるし、痛みが続くから毎日注射を打っても、「適宜増減」の範囲内だから、保険ＯＫなのです。単回の予防や出血時の連日投与は、１回投与量が妥当であれば、保険査定で問題になるようなことは無い、と思っていますし、聞いたこと無いです。それではいよいよ本論の定期予防投与ですね．．．つづく

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3547	Re:定期補充について－:血友病製剤の承認事項	キンさん	2011/12/20 17:31
記事番号3545へのコメント西村様ありがとうございます。実は首を長くして待っていました。つづき、よろしくお願いします。

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3549	Re:定期補充について－:予防と治療	西村聡文	2011/12/23 14:38
記事番号3545へのコメントキンさん、首を長くさせてしまって申し訳ないです。前回、本論の定期．．と書いてしまいましたが、やはり「予防」と「治療」について書いておかないと先が進みません。 supremeredさんが紹介された、吉岡章先生（奈良医大学長）の、「厚生労働省は『予防』ということに非常に敏感でありまして、保険医療にはなじまないと言います。」と言う考えが、血友病治療関係者の間では、「常識」的な考えで、「予防」という、言葉には敏感になっているのが現状でしょう。しかし、健康保険法には「予防」は保険適応しないとは書いていません。（細かい政令や通達は知りませんが．．．）現実にワーファリンという薬は「予防」が添付文書に記載されています。 http://di.mt-pharma.co.jp/file/dc/war.pdf 【効能・効果】血栓塞栓症（静脈血栓症、心筋梗塞症、肺塞栓症、脳塞栓症、緩徐に進行する脳血栓症等）の治療及び予防また、予防接種のワクチンは通常は保険適応できないものの、状況によっては保険が効く事もあります。 http://www.mhlw.go.jp/topics/bcg/guideline/1.html B型肝炎、HBe抗原陽性の母親から生まれたHBe抗原陰性の乳児肺炎球菌、脾臓摘出を受けた者は健康保険適応さらに、高血圧や高脂血症（今は脂質異常症というらしい）などは、血圧が高いとか、コレステロールが高いだけでは日常生活に支障なく、心臓病や脳卒中になる確率が高いから治療が必要という理屈です。確率が高くなるだけで、必ず心臓や脳の病気になるものではないが、「予防」の為、数値を下げることが大切です、と、どの医学番組でも、その筋の（たぶん高名な）医師たちは、平気で「予防」「予防」と、しゃべっています。どこまでが「予防」で、どこからが「治療」なのか、その時の、厚生省の役人や審議会委員の、その病気（体質？）に対する、理解しだい？気分しだい？保険財政圧迫を懸念して屁理屈をこねているだけじゃないの？うーん、だんだん個人の主義主張色の濃い内容になってきました。もっと毒舌を聞きたい方は．．．つづく

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3550	Re:定期補充について－:経済査定	西村聡文	2011/12/24 16:33
記事番号3545へのコメント「保険支払いの仕組み－基礎編」にて、保険査定は、もともとの国が承認した使い方がはっきりしていれば、あまり「査定」されるようなことはありません。と書きましたが、なかには、どう見ても、【効能・効果】【用法・用量】どおりやろ、といったケースもあり、裁判で争われる事もあります。本にまでなっています。 “レセプト審査”の不可思議―EPO(エリスロポエチン)訴訟から学ぶ不当審査との闘い方 http://www.igakutushin.co.jp/index1.php?contenturl=book1.php?id=35 そして「適宜増減」という、あいまいな【用法・用量】は、血友病製剤に限らず、いっぱいありますので、理由がはっきりしない査定を、「経済査定」と呼びます。国は「経済査定」は存在しない、医療側と支払い側の見解の相違だと、知らん顔、というのが建て前だったと思います。どのような具体的な【用法・用量】なら、【効能・効果】があるのか、はっきりとした証拠（臨床試験データや信用のおける文献等、業界では「エビデンス」という）をつけて申請せよといってました。ただ、知らん顔を続けるのも限界になってきたのか、最近は、医学側（学会等）で指針を作ればＯＫよ、という話になってきて、いろんな学会で指針（ガイドライン）を作るのが流行って来ました。いよいよ、次回本論へ．．．たどりつけるかな？　つづく

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3551	Re:定期補充について	はんしんたいがー	2011/12/24 22:01
記事番号3529へのコメント横やりで、申し訳ございません。 >先日、指導していただいている方に「家庭で出来るようになったら曜日に関 >係なく１日おきに注射をしてもいいのですか？」と質問をしてみました。す >ると「それは認められていないので難しい」と返答がありました。逆にキンさんにお聞きしたいのですが、いったい、この根拠はなんなのでしょうか？「指導している方」とは、主治医なのでしょうか？その指導をされた方の「根拠」をお聞きしたいです。まず、ここまでインターネットが発達した世の中、もっと活用してください。定期補充に関して、バイエル社では、「ヘモフィリア・ビレッジ」バクスター社でも、ヘモフィリア・ギャラクシー、ヘモフィリア・ステーション等で、定期補充に関して、いろいろな情報がありますよ。血友病の血液製剤投与に関しては、すべて家庭補充も含めて、「保険治療で賄う」と認めてられています。従って、「治療」であろうが、「予防」であろうが、関係ないのです。指導されている方が主治医であれば、あまりにも、インフォームド・コンセンセントを無視されていると思います。あくまでも、「週２～３回の投与」は、「副作用を考慮した、臨床試験結果」であって、それがそもそもの基準には、ならないはずです。逆に、幼児期～小児期の定期補充は、各社が推進しているものであり、「認められない」などということは、法律上、一切ないものと考えます。そんな基準があったら、成人してしまった私どもには、生きるすべもありません。断固、お子様を守ってください！！

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3552	Re:定期補充について	キンさん	2011/12/26 18:24
記事番号3529へのコメント　西村様、ここまで詳しく丁寧に解説して下さって本当にありがとうございます。またつづきをおまちしております。宜しくお願い致します。　はんしんたいがー様、心強い励ましありがとうございます。（勝手に励ましと解釈しちゃいました）私がここに初めて投稿させていただいたきっかけははんしんたいがー様がおっしゃっているまさに“子供の将来のため”なんです。その“指導していただいている方”になぜダメなのか？たずねるためにもこの定期補充療法に関しての知識をもっとしっかり持っていたいという気持ちからでした。それじゃあ単刀直入にその“指導していただいている方”に聴いてしまえばいいのにと思われる方も多いと思います。しかし、この病気にかかわるコミュニティーってとっても狭いですよね。他の病気みたいに「気に入らない治療を提示された」「じゃあ違う病院にすぐ替えよう」なんてなかなかできません。（私たちが生活している地域的環境もあると思います）仮に病院を替えたとしてもその地域の患者会のような所で必ずその病院の関係者と関わりが続いていくことになります。ならば良い関係性を保ちながらこちらの意向をどのように理解して実践していただけるかと考えたらしっかりと勉強をしてきちんと理論立てて相手と話し合えるように勉強をするしかないなって思ったんです。なんだかまどろっこしい奴だなぁって思われるかもしれませんが。申し訳ありません。余談ですがちなみに私も熱烈な虎キチです。和田監督には頑張って欲しいものですね。

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3553	Re:定期補充について	はんしんたいがー	2011/12/26 23:42
記事番号3552へのコメントキンさんさま。こんばんわ。 >　はんしんたいがー様、心強い励ましありがとうございます。（勝手に励まし >と解釈しちゃいました）私がここに初めて投稿させていただいたきっかけはは >んしんたいがー様がおっしゃっているまさに“子供の将来のため”なんです。 >その“指導していただいている方”になぜダメなのか？たずねるためにもこの >定期補充療法に関しての知識をもっとしっかり持っていたいという気持ちから >でした。それじゃあ単刀直入にその“指導していただいている方”に聴いてし >まえばいいのにと思われる方も多いと思います。もちろん励ましですし、お子様にふつうの子供たちと同じような生活を送ってもらいたいのです。逆に、キンさんさまのこの投稿は非常に血友病という病気を持っている人たちに対して、一石を投じた投稿と思ったのです。 >コミュニティーってとっても狭いですよね。他の病気みたいに「気に入らない >治療を提示された」「じゃあ違う病院にすぐ替えよう」なんてなかなかできま >せん。（私たちが生活している地域的環境もあると思います）仮に病院を替え >たとしてもその地域の患者会のような所で必ずその病院の関係者と関わりが続 >いていくことになります。ならば良い関係性を保ちながらこちらの意向をどの >ように理解して実践していただけるかと考えたらしっかりと勉強をしてきちん >と理論立てて相手と話し合えるように勉強をするしかないなって思ったんでそうなんです。仰ることは、よくわかります。気に入らないから病院を変えるなんてことは、できるものではないです。ほんとに血友病って病気は、わたくしの人生において語れば、キリがないくらい苦労してきたのです。もちろん、西村様もその苦労をさんざんしてきて、このサイトで実際の「血友病日記」まで公開されているものと思います。わたしも、語れば３日は、かかりますｗ（私の幼少のころは、血液製剤は点滴で、今の翼状針なんってなくって、輸血用の針（大人用）の18ゲージでしたｗ子供の血管より、太かったですｗ）ただ、今回キンさん様が投稿された内容が、＞先日、指導していただいている方に「家庭で出来るようになったら曜日に関＞係なく１日おきに注射をしてもいいのですか？」と質問をしてみました。す＞ると「それは認められていないので難しい」と返答がありました。この「指導していただいている方」とは、主治医なのでしょうか？そして、「それは認められていないので難しい」とのお言葉。「認められていない」と言う根拠を逆に、キンさん様にその医療機関にもう一度確認していただきたいのです。「なぜ、ダメなのでしょうか？」と。逆に。そのダメな理由をわたくしたちも聞きたいと思います。キンさんさまは、医療機関と冷静に対応できるやさしい方と思います。冷静に、きちんと「１日おきの補充が認められない理由を教えてください」と。その理由が、こういうサイトで情報交換できたら、救われる人がたくさんいると思います。 >余談ですがちなみに私も熱烈な虎キチです。和田監督には頑張って欲しいもの >ですね。マジっすか？そしたら、一緒にお子様連れてきてもらって、野球場に行きたいですねｗわたしわ、横浜在住なので、ハマスタ専門ですかｗ血友病に生まれてきた子供たちがプロ野球選手になれたら、うれしいですよね。あぁ、甲子園に行きたいｗ

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3554	Re:定期補充について	キンさん	2011/12/27 18:31
記事番号3553へのコメントはんしんたいがー様、ありがとうございます。もう少し時間を頂いてチャレンジしてみます。指導担当の関係者がこのサイトをチェックされていて「あいつめ」なんてなったらちょっと厳しいですから。（自意識過剰かな？）　でも子供の将来を考えてやはり慎重でありたいところは本音であります。子供はまだ自分でちゃんと分別がつけられません。しかも一生この病気を抱えて生きていきます。ここで私が出すぎたことをしてこれからの子供の成長や治療環境に影響が出るような事があっては困ります。当分引越しも考えられませんし（笑）まどろっこしい奴ですみません。　甲子園。最高ですね！いってみたいなぁジェットフーセンとかやってみたいです。でも遠いなぁ（とおい目をしてつぶやいてます）

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3555	Re:定期補充について	高田　昇 E-mail	2011/12/27 23:45
記事番号3529へのコメントみなさま。広島文化学園大学の高田　昇です。昨年まで広島大学病院で血友病診療を担当していました。国内でプロプレックスの欠品、コージネイトの全面的欠品時代を乗り切り、日本でも安全な血液製剤が不足なく入手できるようになって、ようやく数年たちました。この時期に医療者の側でも、患者側でも(製薬メーカーでも?)「定期補充療法」への関心が高まってきたことは自然な流れだと思っています。日本血栓止血学会の血友病部会では、これまで血友病治療についてのガイドラインをいくつか発表してきました。2003年度の「血友病在宅自己注射療法の基本ガイドライン(2003年版)」に定期補充療法について述べられていますが、あくまでも家庭療法の説明が中心です。いちおう目を通してみられることをお勧めします。 http://www.jstage.jst.go.jp/article/jjsth/14/4/350/_pdf/-char/ja/ 凝固因子製剤は、より有効で安全で利便性が高いものを目指して開発と改良が進んでいますので、現在の「何単位/体重を何時間おきに輸注・・・・」が変更されていくことは間違いありません。想像されるのは「定期補充療法中のトラフ値・・・・最低必要な凝固因子のレベル・・・・をどの程度に設定するか」になるでしょう。多くの患者さんの協力のもとに科学的なデータが積み重ねられ「定期補充療法のガイドライン」が今後作成されれば、現在展開されている論議は整理されていくでしょう。それまで当面は「これが正しい」とは定まらず、複数の考え方が平行してあるのだろうと思います。