-免疫寛容治療について-なおりん(2011/9/19 20:58)No.3475
┗家庭治療の技術について-西村聡文(2011/9/19 22:40)No.3476
┗Re:家庭治療の技術について-なおりん(2011/9/24 22:31)No.3480
| 3475 | 免疫寛容治療について | なおりん E-mail | |
何通か、「なおりん」の名前で投稿しましたが、ママを装っていたのです が、やはり無理があり疲れたので、、、、、私はパパです。 現在３歳の男の子ですが、（インヒビター陽性）今日、免疫寛容治療に初め て看護婦さんが注射しているとこを目の当たり見たのですが、とても手際が よく、いつかは私も妻と練習して家庭治療（補充）できるようにしなければ なあと思いました。 さて製剤の作り方から始まって皆さん、家庭で定期補充治療できるまで、練 習はどのくらいかかりましたか？（本とかではかなり高度な技術が必要とと 感じましたが） パパママ問わず、誰でもよいので教えてください。 | |||
| 3476 | 家庭治療の技術について | 西村聡文 | |
| 記事番号3475へのコメント 血友病暦53年の西村聡文です、自己注射暦は30数年です。 30数年と書いたのは、いつから始めたか、 正確に記録していないので．．．． たぶん、京都で全国大会1974年が開かれて、 そのすぐ後くらい、だから37年かな？ >かなり高度な技術が必要と感じましたが そんなに難しくないですよ。 大概の人出来てるでしょう。 車の免許みたいなものかな。 大概の人受かっているし。 まあ、実際運転してみると、プロレーサー並の人と、 いつまでも縦列駐車出来ない人が出てきますけどね。 家庭治療だったら、レースに出るわけじゃないので、 スーパーでの駐車に困らない程度の技術でいけますよ。 私が始めた頃は、1983年に家庭治療が正式認可されるはるか以前。 全国大会に出たら、東京では自分でやっていると聞いて、 当時の主治医の開業医に私もやりたいといったら、 西村君なら出来るでしょうと、その場でやってみてと、 その時は一発で入ったんですよね、ビギナーズラックって、 いうんでしょうかね、もうその次から、薬を渡されて、 練習や教育なんてなーんも無かったですね。 もちろん、もう刺すとこ無いでー、というくらい、 失敗も重ねましたよ。 当時は、１本５０ｃｃで１００単位のクリオ製剤、 翼状針じゃなく、点滴セットで、針の太さも、 21とか22Gくらいと、今から考えたら「高度な技術」が、 必要だったのかな。 でも、当時同じように関西では数人始めましたが、 一人も脱落者は無かったと記憶しています。 最初は失敗ばっかりでしょうが、へこたれずにがんばってください。 | |||
| 3480 | Re:家庭治療の技術について | なおりん E-mail | |
| 記事番号3476へのコメント 西村様についてはずいぶん前から、定期輸注なさっているのですね。 お返事拝読させていただきましたが、やっていれば慣れていくのかなあという のが実感です。そして今日も息子に言われました。 「今日、僕Ｓ病院でチックンがんばったんだよ」って。きっとこのチックンは ポートによる免疫寛容療法のことで本人はたぶん何のことかまだわかってない と思いますが、「よく頑張ったね、えらいね！」と声をかけると笑顔でこたえ てくれました。とても嬉しい気持ちと、ごめんねという気持ちで複雑になり、 涙をこらえていました。 でも、チックンしているのは、○○クンだけじゃないんだからねと心の中でつ ぶやいています。なかには療法しても数値が下がらずにいる方もいらっしゃる と聞いたので、長い目で見守ろうと思っています。 はじめは失敗するかもしれないけど、お父さんお母さん練習して頑張るから、 ○○君も頑張ってね。 コメントありがとうございました。 | |||