-保育園入園に際して-なおりん(2011/9/6 22:21)No.3470
┣Re:保育園入園に際して-こもり(2011/9/7 23:34)No.3471
┣Re:保育園入園に際して-ゆみ(2011/9/8 09:39)No.3472
┗Re:保育園入園に際して-はな(2011/9/10 21:35)No.3473
┗Re:保育園入園に際して-なおりん(2011/10/12 23:37)No.3495
| 3470 | 保育園入園に際して | なおりん E-mail | |
血友病Ａ重症患者の親です。 先日、保育園の入園の面接兼説明会がありまして、なんとか専属で１名 保育士さんを増員してもらいました。とはいっても主治医の先生に説明会を 開いてもらって、病気の内容や処置まで説明してもらったのですが、何かあ ったら親御さんへ連絡みたいな感じで、何回呼び出されることやら。トホホ でもでも自分の子供の為ですもんって頑張ろうと思います！ インヒビターがなければ、定期補充だけである程度は安心なのですが、 悩んだ末にポート挿入して免疫寛容治療をようやく開始できたところです。 誰でもよいので、同じ心境の親御さんいませんか？ | |||
| 3471 | Re:保育園入園に際して | こもり | |
| 記事番号3470へのコメント こんばんは。A重症３歳児、幼稚園の年少の母です。 うちもポートを挿入し私が補充しています。それでも４月に滑り台から落下し 顔面から激しく出血しました。未だ痣が残っていて園ママから「だいぶよくな ってきたね」とか日々観察されています。加担は無いので、担任は毎朝腫れ上 がる頬をみて、引きつっていました。(園から加入した保育中の事故、災害時の 保険が適用されました。)その後、後頭部から転倒し１度電話がありました。 毎日、電話が鳴らないかドキドキしています。本人は、うちに居るより友達 と暴れ回っている方が楽しいので喜々として登園しています。 今日も園ママに「足あざだらけ！何で？」と聞かれました。面倒なので詳細 は話していませんが・・ そろそろ運動会ですね。入院が長ったので、練習風景を見るだけでも「よく ぞここまで成長してくれた・・」と涙ぐみます。 インヒビターがあるとのことで主様の心労をお察し致します。全く同じ境遇 ではありませんが、園児の母親として、一筆させて頂きました。メール上では ありますが、血友病児の母親は自分だけではないと、実感させて頂きました。 明日も「どうか怪我などしないように」と祈りつつ息子を見送る存在が、自分 だけではないと知り、勇気を頂きました。 息子たちが成人するころには、医学がもっと進歩していますよね。希望を持 って、一緒に頑張りましょう。 | |||
| 3472 | Re:保育園入園に際して | ゆみ | |
| 記事番号3470へのコメント Ａ重症インヒビターあり、小学３年生の母です。 我が子もインヒビターを持ちながら、ポートを付けて 保育園３年間、無事終えました。 私は頼まなかった、と言うか、不可能かと思っていたので 特にお願いしたわけではなかったのですが、入園前に 病気の話をしたら、加配で、３年間、専属の先生がついて くださいました。あからさまに我が子の専属、と言う事ではなく お手伝いの先生、的な雰囲気で、温かい考慮でした。 私も仕事をしているので、頻繁に呼び出されるかと、ハラハラ でしたが（小学生の今もハラハラは継続中・・・）、 どうにか３年間もちろん入退院を繰り返しながら通いました。 ポートは２歳になる直前に入れて、免疫寛容治療を開始しましたが 思う結果が出ず、２年半後、強制的な停止を受けて、その後 １年間はポートが入ったままで、年中さんの時に外しました。 いまだにインヒビターとともに過ごしてます・・・ これから不安や、心配出てくるとは思いますが、私も小さな心配から 大きな問題まで、こちらに相談しては、皆さんから、貴重な アドバイスや、温かい励ましを頂きながら来ました。 何でも相談してみてください。私にわかる事であれば、何でも お答えしますので！！ 一緒に上手に病気と付き合っていきましょうね！！ | |||
| 3473 | Re:保育園入園に際して | はな | |
| 記事番号3470へのコメント なおりんさんこんばんわ。 ３歳Ａ重症インヒビターありの母親です。 うちは来年から幼稚園にいれるかどうか迷っています。 インヒビターがなければいれるつもりでいたのですがインヒビターができてし まったのでもう１年先にしようか悩んでいます。 まだ免疫寛容療法もはじめられない状態です。 なおりんさんの子供さんは開始できて一歩前進って感じですね。 うちも早く前進できるといいな。 幼稚園のことはもう少し主人と話し合って決めたいと思います。 今日は前から行こうと思いながらなかなか行けなかったプールに行ってきまし た。 喜んで遊んでいたし、抱っこ大好きでちょっとぽっちゃりな息子に少しでも運 動させられるように通おうと思います。 私も子供のために今できることを頑張っていこうと思って！ | |||
| 3495 | Re:保育園入園に際して | なおりん E-mail | |
| 記事番号3473へのコメント ようやく、子供の病気について園へ主治医の先生から説明してもらったり、行政 でも協力的になっていただき加配をつけ、保育園に入園させることができまし た。でもポート挿入して免疫寛容療法での治療の為、２日に１回仕事帰りに病院 に通っています。（夕方６時ですがなかなか子供が嫌がって遅くなってしまう） ただ最近、採血の結果をみたら、インヒビター数値が、高くなるとは聞いていま したが、とんでもない数値に上がってしまって、妻と共にショックを受けていま す。ある程度の数値に下がるまでは、年月はどのくらいかかるのだろうかって。 でもね、今思うことは、皆さんのように知識があるわけでもなく、ただ、病院や 医師に従っているだけで、勉強不足でお恥ずかしいわけですが、俺は大事なこと 忘れているなって。 「子供の気持ちになること」だなって、普通にお友達とお昼ご飯たべたり、ケガ をしてしまってもワイワイ楽しく遊んで、集団生活に慣れたいんじゃないかっ て。親はそれに対してできるだけの愛情を与えることなんじゃないかなって、そ れが子供にとっての幸せなんじゃないかなって。血友病児だって、見かけは全く 普通の子供じゃんって。そうでしょ。 もちろん数値を下げるための努力（治療）は怠らないつもりではいますが、肩に 力を入れて今日はケガはないだろうかとか心配するのは子供にとって、また親に とってどうなのかを考えた末の結果かな。 いまさら引き返せるものではなく、長い目でこの病気と過ごさなければならない んだし、むしろ病気というより症状と考えたほうが気が楽かなって、血友症って ね。 インヒビターだってある種の悪者玉と考えれば、俺も職場の仲の悪い奴と、少し でも話ができるようになれば、子供の方も寛容、中和という意味で、その数値も 下がってくれればいいのになあ。って俺の考え方って変ですか？ | |||