-第8因子の大幅な変動？-匿名（男）(2011/8/25 08:59)No.3467
┣Re:第8因子の大幅な変動？-阿部(Webmaster)(2011/8/27 03:21)No.3468
┗Re:第8因子の大幅な変動？-こもり(2011/8/30 20:50)No.3469
| 3467 | 第8因子の大幅な変動？ | 匿名（男） | |
始めまして、小学校5年生の時に血友病”予備軍”という形で医師の診断を受け ました現在23歳の男です。 精密検査を受けるきっかけは、頻繁に鼻血が出ることが多くなり救急病院へ運 ばれたことと近所の耳鼻咽喉科では検査し切れず紹介状を書いて頂き国立病院 で検査をしました。 小児科で検査を受けたのですが、第8因子が低めのこととキズが治りにくいと いう点から血友病の可能性が高いと言うことで1年間経過観察をすることにな りました。1年間通して3ヶ月に一度定期検査を受けた結果「血友病まででは無 いが、一般のお子さんと比べて血友病の傾向があるため”血友病予備軍”です」 という半端な診断になりました。 小学校6年に進級してからも3ヶ月に一度定期検査を受けましたが、中学入学直 前の検査では第8因子が90%以上に上がり血友病の心配はいらないでしょうとい う医師の判断でしたが、半年に一度検査を受け近所の耳鼻咽喉科でトランサミ ンを処方してもらうということでその後精密検査を受けることはありませんで した。 中学〜高校卒業までと数回鼻血が多量出血したことがありましたが、小学生の ころと比べて回数は減っているし良くなっているんだと思いトランサミンを服 用し凌いでいました。 昨年2010年に胃の痛みが中々取れず上記の国立病院で検査を受けたところ、胃 潰瘍と12指腸潰瘍があり即日入院となりました。医師は長くても2週間くらい で退院できるから心配いらないと言う話がありましたが、潰瘍の出血が中々止 まらず2ヶ月近く入院することになりました。 入院中精密検査を受けたのですが、ある日担当の医師から「何か食べ物持ち込 んだり薬飲んだりしてないよね？」という話がありました。昨日の検査では第 8因子の数値が50%あったところが今朝になってひと桁まで落ち込んでいてこん な症状は見たこと無い、ということで何か食べたり飲んだりしているのではな いかと疑われてしまいました。入院後10〜70%台を緩やかに行ったり来たりを 繰り返していたようです。 当たり前ですが、入院中は何も口にする気にはなれなかったので何か食べたり 変な薬を飲んだりはしていません。 ただ、この時の医師の話を聞いて小学生の時から数値の変動があって、たまた ま数値が高いときに検査を受けたから血友病の心配はいらないと判断されたの ではないかと思っています。 10代のころは血友病についての知識が余り無く、自分以外の人はどういう症状 かわからず悩んでいましたが、最近はインターネットの普及により色々な方々 の体験や症状を知ることが増えましたが、この数値の大幅な変動について殆ど 情報を見つけることが出来ず悩んでいます。 どなたか詳しい情報を知っている方がいましたらよろしくお願い致します。 | |||
| 3468 | Re:第8因子の大幅な変動？ | 阿部(Webmaster) | |
| 記事番号3467へのコメント 匿名様、 なかなかこういった医学的な質問には返事が付きづらいのですが、匿名様はいわゆる軽 症の血友病の部類に入るのだとは思います。 しかし、軽症においてもインヒビターが発現する場合があるようです。 つまり、その状態になると自分自身の第８因子を免疫系が攻撃してしまい、結果的に活 性率が重症の血友病患者と変わらなくなるというものです。 但し、匿名様のように上がったり下がったりするのかどうかまでは、私は知識を持ち合 わせていません。 また、軽症血友病のインヒビターの発現のきっかけは、やはり製剤なりを輸注すること のようです。ただし、極稀に輸注なしで免疫系の異常からそうなることがあるようで、 この場合は後天性血友病と言われるようです。 検索として 軽症血友病 インヒビター または Mild Hemophilia Inhibitor で検索するともう少し具体的な話が見えるかもしれません。 ただ、これとは全く違うのかもしれません。 全然的外れなのかもしれませんが、検索のきっかけになればと思いまして書き込みまし た。 --------------- 阿部(Webmaster) | |||
| 3469 | Re:第8因子の大幅な変動？ | こもり | |
| 記事番号3467へのコメント 保因者の者です。血液検査で、１度目は６０パーセント以上、２度目は３０パー セント以下でした。おそらく保因者ではない、という診断から、２度目の診断は保 因者確定となりました。このような変動は、まずありえない、と医師に言われまし たが、事実、私がそうなので、日により多かれ少なかれ、数値の変動はあると思い ます。 | |||