-血友病 中等度の補充について-huhu(2011/8/11 02:19)No.3452 ┣Re:血友病 中等度の補充について-huhu(2011/8/11 02:20)No.3453 ┗Re:血友病 中等度の補充について-りくぱぱ(2011/8/11 23:48)No.3454 ┗Re:血友病 中等度の補充について-huhu(2011/8/12 17:07)No.3456 ┣Re:血友病 中等度の補充について-りくぱぱ(2011/8/12 21:46)No.3458 ┗Re:血友病 中等度の補充について-トラ猫(2011/8/13 17:14)No.3459 ┗Re:血友病 中等度の補充について-huhu(2011/8/13 23:23)No.3460 ┗Re:血友病 中等度の補充について-トラ猫(2011/8/15 10:43)No.3461 ┗Re:血友病 中等度の補充について-huhu(2011/8/15 22:36)No.3463
| 3452 | 血友病 中等度の補充について | huhu | |
こんばんわ。血友病Ａ 中等度 第?[因子1.2 １才の男の子の母です。 現在、つかまり立ち・つたい歩きをしているところなのですが、おでこの内 出血が耐えません。 部屋の床は衝撃吸収剤のタイルカーペット＋ラグ・部屋の家具の角にも、衝 撃吸収剤を貼っています、 あまりにひどいので、先日、ここの過去ツリーにもありました、特殊医療で 帽子（砲撃吸収剤の入ったもの）を購入しました。 暑いので嫌がりますが、できるだけかぶせるようにしています。 主治医に相談したところ、「いつもと変わった様子がなければ、そのまま様 子をみていい」といわれました。 うちの子は、生後すぐは、重症といわれていたのですが、その後、第?[因子 が１％あるので中等度といわれています。 重症だと、定期注射があるようですが、中等度だと、その子による（間接内 の出血など）といわれました。 中等度の方は、どのように対処されていましたでしょうか？ まだ、間接内出血はないようですが、顔なので痛々しいのです、 現在、家庭内施注ははじめており、遠出するときは、私が不安なので、補充 させてもらっています。 参考にさせていただきたいのでよろしくお願いします。 | |||
| 3453 | Re:血友病 中等度の補充について | huhu | |
| 記事番号3452へのコメント すいません、因子が文字化けしました。第８因子です。 | |||
| 3454 | Re:血友病 中等度の補充について | りくぱぱ | |
| 記事番号3452へのコメント 今、小学校2年生の男の子の父親です。 家も小さいときは、ニット帽みたいなのを被らせていました。また、幼稚園に 行き出してからは体操のときには膝当て、肘当てを手作りで作ったりバレーボ ールのサポーターとかを使っていました。 おでこの内出血は心配だと思いますが、帽子＋テニスの時とかの頭のサポータ ーとかはいかがでしょうか？ 参考になりましたら幸いです。 | |||
| 3456 | Re:血友病 中等度の補充について | huhu | |
| 記事番号3454へのコメント りくぱぱさん、お返事ありがとうございます。 参考にさせていただきます。 中等度の方で補充はどうされていましたでしょうか？ 経験あるかたがいらっしゃれば、教えていただけると助かります。 よろしくお願いします。 | |||
| 3458 | Re:血友病 中等度の補充について | りくぱぱ | |
| 記事番号3456へのコメント 海外生活へのコメントありがとうございます。 うちの子供は、重度の血友病Aであり1％未満といわれていまして、隔日置きに家 内が注射をしています。 おでこの内出血はとても心配と思いますが、次第にしっかりと歩くと思いますの で、今帽子を被せているのであれば充分かとも思います。 子供の成長は早いもので、確かにうちの子供も頭蓋骨内出血で2ヶ月間の入院を 余儀なくされた経験がありますが、今は元気な小学校2年生となっています。 逆に見える出血ではなく、間接内出血や頭蓋骨内出血等の外見から見えない出血 には最大の気を配っております。 お気楽過ぎと思われましたら、大変申し訳ございません。 | |||
| 3459 | Re:血友病 中等度の補充について | トラ猫 | |
| 記事番号3456へのコメント こんにちは。 我が家は病気がわかった時の血液検査で2%と出て中等症と言われました。 が、検査によって数値が若干変わるので、1%未満と出たこともあります。 ですので、参考になるかどうかわかりませんが、あくまでも 我が家の場合、週に二度〜三度の定期投与をしています。（現在小4） 出血の頻度はそれほど多くはないと思うのですが、縄跳びを続けてやったり、 体育館で暴れたりすると足首の関節出血をしたりします。 各ご家庭での考え方や、主治医の方針などもあるかと思いますが うちは関節を痛める前から定期投与を開始したいと希望し、また、 できるだけ出血なく広い活動範囲で過ごさせたいと思い定期投与をしています。 定期投与のメリット・デメリットを把握された上で、 中等症、重症という言葉に捉われることなく、個々の出血傾向や症状に合わせ、 ご両親の考えを良く話し合われて、治療方針を選ばれてはと思います。 | |||
| 3460 | Re:血友病 中等度の補充について | huhu | |
| 記事番号3459へのコメント りくパパさん、トラ猫さん 書き込みありがとうございます。 うちの主治医はどうすれば、いいのか具体的には言ってくれないんですよ。 前のカキコミにも書きましたが、「個人によるから」といわれてるだけで・・・ 最初、うちの子も第８因子が１％未満だったので、早期の家庭内補充を希望してい たのですが、その後、中等度になったので立ち消えになった感じです。 私は医療従事者なので、すでに家庭内注射も行っているのですが、現在は外出のと きに（主に遠出）施行しています。 それの許可もしぶしぶといったとこでした。 インヒビターのこともあるので、できれば定期施注のほうがいいとも思うのですが 中等度なので強く言えずといった感じです。 今度、病院を変わる予定なので、新しい先生と相談してみたいと思います。 ちなに、定期補充のデメリットというと、注射による痛みのことになるのでしょう か? お時間があれば、教えていただけると助かります。 主治医からは、説明なかったので>< | |||
| 3461 | Re:血友病 中等度の補充について | トラ猫 | |
| 記事番号3460へのコメント こんにちは。 家庭での定期補充療法のデメリットについては色々言われているようですが、 一つは、怪我や出血があるわけではないのに注射で痛い思いをさせなければ ならないということ、子どもが注射を嫌がる場合、親子関係にまで 悪影響を及ぼす場合がある、ということを耳にしています。 うちの場合は、小さいうちから当たり前のように注射をしていたので、 生活の一部として定着しており、上記には全く当てはまりませんでした。 あとは、製剤は安全だとはわかっていても100%安全とは断言できないですよね。 そういう意味では、定期補充をすれば注射の回数はどうしても多く なるでしょうから、未知の感染症やら副作用やらのリスクは多少 増えるのかもしれません。 インヒビターについては、早期の定期補充がインヒビター発生率に 影響する・しないの議論があるようですのでここでは言及しません。 定期補充は、重症の患者さんが中等症に近い因子レベルを保つ、という 意味では主治医の先生のおっしゃることもわかりますが、うちは 先生に「中等症でも症状的には重症だと思っていた方がいい」と言われて 早期から定期補充をしてきました。重症の方でも、出血の多い人 少ない人色々いると思うので、%だけでは一概には判断しづらいですよね。 | |||
| 3463 | Re:血友病 中等度の補充について | huhu | |
| 記事番号3461へのコメント トラ猫さん。こんばんわ。 カキコミありがとうございます。 おしゃる通りですね。うちは、主治医からは経過を見ていかないとわからないの一 言でした。 明後日、新しい主治医に会う予定ですので、相談してみます。 わざわざの書き込み、感謝です。 本当にありがとうございました。 | |||