-はじめまして-すなふきん(2011/7/8 19:58)No.3443
┣Re:-アンパンママ(2011/7/8 21:24)No.3444
┣Re:はじめまして-huhu(2011/7/8 22:35)No.3445
┣Re:はじめまして-こもり(2011/7/10 01:36)No.3446
┗ありがとうございます-すなふきん(2011/7/11 13:28)No.3447
| 3443 | はじめまして | すなふきん | |
はじめまして。 血友病Ａ重症と診断された、生後２ヶ月児の母です。 兄が血友病でしたが、他の親族に同じ病気の人はおらず、 「遺伝じゃないんじゃないか」という話でした。 私も病院に勤務する身なのですが、なんとなく保因者かなあと 思いつつ（２度の手術で出血多量だったため）、 保因者かなどと調べもせず、このたび出産、産後の子どもの 採血時の止血異常をきっかけに診断されました。 幸い、夫もショックは受けつつ、子どもが無事生まれてきてくれたことに 喜んでくれ、夫の両親も「注射してればいいのね」と 前向きな言葉をかけてくれました。 私自身、息子を出産するまで、通院回数は多くても 友達と草野球など自由に遊んでいた兄を見ていたので （母の方針で、制限しなかった）それほど 血友病について深刻に考えていませんでした。 ですが実際にわが子が血友病と診断されると・・・。 夫は仕事で夜不在のことがあるのですが 子どもと二人のときに、子どもの寝顔を見ていると、 ・子どもに遺伝させてしまった、という気持ち ・「３人くらい子どもほしいね」と楽しく話していた夫に 申し訳ない気持ち（今でも夫は次も子どもはほしいと言ってくれます） ・自分がフルタイムに復帰した後の漠然とした不安 （資格職業であり、自分も働きたいですし、夫も仕事は続けてほしいと 言ってくれます） こんな気持ちが頭をもたげ、涙がでます。 子どもの誕生は本当に幸せでしたし、今も感謝しています。 でも、だからこそでしょうか。幸せな日常のなかに、 時々すごく苦しい気持ちがでてきます。 出産病院でも専門病院でも、注射さえあれば大丈夫と言われ この掲示板を見ていても、そういう皆さんとご家族がたくさん いらっしゃるのはわかりました。 ただ、まだ専門病院になじんでおらず、患者会にもまだ 行く気持ちになれず、気持ちの吐き出し口がなかったので・・・。 今後また子どもの成長に伴ってお聞きすることが増えると 思いますが、よろしくお願いいたします。 | |||
| 3444 | Re: | アンパンママ | |
| 記事番号3443へのコメント すなふきんさん、こんにちは。 3歳A重症の子をもつ母です。 産後2ヶ月での、病気の発覚。無事やっと産まれてきてくれた。と思ったのもつかの間、 気持ちの持って行き方が分からず。。。子供の顔を見ては自分をせめてしまう、という毎日を 過ごしてませんか？ 私はそうでした。親族に血友病の人はおらず、7ヶ月で、どこでぶつけたのかわからないのに、 アザがすごくできて、病気発覚。 やっと無事産まれてきてくれた。親にしてもらった。 と、喜んでいる時に分かり、全てが否定されたような、現実を受け入れられないような、 毎日家にこもって、子供の笑顔を見ては泣きの繰り返しでした。 そんな私も、いろんな事（関節の出血で入院とか）を子供と一緒に経験していき、今は自宅で 補充できるようになり、2人目も産まれ（9ヶ月男の子で血友病ではありませんでした。）今では病気 と仲良く？毎日を過ごしています。といっても、やっぱり心配は耐えませんが、定期補充を始めてか らは少し気持ちが楽になりました。 すなふきんさんの書き込みを読んで、あのときの気持ちを思いだし、思わず返信してしまいました。 今でも、病気発覚の時の事を忘れることはないですけど、時間と共に受け入れるようになりますよ。 それに、すなふきんさんには、とてもとても心強い、お兄さん、またお兄さんを育て上げたお母さ ん、また、すなふきんさん自身も医療従事者ということなので、注射も戸惑い無く打てるだろうし、 旦那さんも、旦那さんのご両親も協力的で、とても心強い環境だと思いますよ。 今から、青あざの見た目や、関節、頭蓋内（うちはまだ経験してません）など心配は耐えませんけ ど、何か悩めば、お母さんに教わりながら、同じ病気の子を持つ親として、心を強く持って、頑張り ましょうね。 励ましにもならないかもですが、つい返信してしまいました。 | |||
| 3445 | Re:はじめまして | huhu | |
| 記事番号3443へのコメント こんばんわ。 1歳の血友病Aの男の子の母です。 まずは、元気に生まれてくれてよかったですね。 そして、心中お察しします。 私もそうでした。うちは 私が保因者であることがわかっていましたので 生まれてすぐ、血友病だとわかりました。 時間が経つとともに、特に内出血や頭部を打撲した後などは、「私のせい で・・」と自分を責め、うつ病にまでかかりました。 産後、母体も、元の状態に戻るまでには、時間もかかりますし、精神的にも 肉体的にも、子育てで大変だと思います。 どうか、一人で思い悩まず、かわいいわが子のために、体をご自愛ください ね。 そして、同じ病気の子を持つママは、一人じゃないと、ここへ来て強く思って ください。 産後は、何に対しても一途に悩む時期ですので、どうか体を大切に。 そして、今しかないベビーの時期を楽しめるよう祈っています。 支離滅裂ですいません。 私も、がんばってます。いっしょにがんばりましょう！('∇') | |||
| 3446 | Re:はじめまして | こもり | |
| 記事番号3443へのコメント こんばんは。A重症３歳児、A軽症０歳児の母親でこもりと申します。 御出産、おめでとうございます。体調の方は、いかがでしょうか。今は、ま だ、心身ともに、産後の疲れが癒えていない時期かと思います。お辛い思いを なさっているのですね。心中、お察しいたします。私自身、長男出産後２か月 で産後鬱になり、過呼吸を患いました。病気の発覚前でしたので、それほど、 母体にとってデリケートな時期なのだと思います。 主様のお子様は既に、血友病と診断されているので、何かあったとしても最 短で最良の治療ができるはずです。長男は、頭蓋内で発覚しましたので、補充 までにかなり右往左往し、余分な時間がかかりました。もし今、出血があって も自宅で補充できますので、出血しやすい体質、のようにフランクに考えられ るようになりました。息子はアトピーでアレルギーなので、日常でいえばそれ の方がやっかいな事も多いほどです・・・・(〒〒 お子様の兄弟についてですが、兄弟がいる方が本人も心強いのかな、と思い ます。今は既に２人で転がりながらじゃれあい遊び、喜んでいます。弟ができ たことですごく成長しています。できれば、もう一人望むほどです。それほど 可愛くて、愛しいので、病気のデメリットよりも家族が増えたメリットの方が 家庭にとって大きいです。 長くなりましたが、このサイトは優しい方ばかりです。皆で支えあっていま す。血友病の母親は一人ではない、同じ苦しみを分かち合っています。どう か、無理なさらずに、御自愛なさってくださいね。 | |||
| 3447 | ありがとうございます | すなふきん | |
| 記事番号3443へのコメント あんぱんまんママさま、huhuさま、こもりさま ご返信ありがとうございます。 出産病院でも、産後は心身ともに不安定な状態だから 悪いほうに考えやすいから思いつめすぎないように・・・と 言われました。 今はまだねんねの日々なので症状もなく、 でもだからこそ対処の方法や注射・通院などが日常生活に なじんでおらず、「どうなっていくんだろう・・・」と 不安だけが積み重なっていっています。 子どもの成長とともに嫌でも症状に直面していくのでしょうが、 いつか病気とうまくつきあって生活できるようになればと思います。 あまり思いつめて、せっかくの成長著しい、かわいい日々を ゆったり味わえないなんてもったいない、と自分でも思います。 皆様のコメントをいただき、自分ひとりじゃないし 少しずつ勉強しながら、なるようになっていく・・・と 思えました。 本当にありがとうございました。 まだまだ落ち込んだり思い直したりを繰り返す日々ですが またご相談などさせてください。 | |||