関節出血後の運動量

CHPnet 会議室
血友病に関して
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-関節出血後の運動量-ブルー(2011/6/25 23:51)No.3435
　┗Re:関節出血後の運動量-西村聡文(2011/6/26 16:45)No.3436
　　┗Re:関節出血後の運動量-ブルー(2011/6/27 14:01)No.3437
　　　┗Re:関節出血後の運動量-西村聡文(2011/7/1 15:37)No.3438
　　　　┗Re:関節出血後の運動量-ブルー(2011/7/15 23:42)No.3448
　　　　　┗Re:関節出血後の運動量-西村聡文(2011/7/16 00:24)No.3449

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3435	関節出血後の運動量	ブルー	2011/6/25 23:51
5歳のA重症型の母です。うちは足首の関節出血を結構やってまして今回で10 回目です。（定期投与しております　他の子よりは激しくはないほうです　ジャンプもしないよう気をつけてます）やはり弱くなっていて出血しやすくなってます・・・いままでは　安静（注射）→痛みがなくなったら→ゆっくりリハビリのように歩く→普通に激しくない程度にしていく。で　ちょっと　ぎこちない歩き方のときもありましたが　走れもしましたし　ジャンプ以外は大丈夫でした。しかし今回は　2週間以上たっても　やっぱり　歩けるのですが　かなり　ぎこちなく（かつまくも勿論すこしづつふえてるようです）走るとかなりの　ひきづりのようにみえます。一応専門医は　定期してれば、走っても大丈夫とのことでしたが・・・整形の先生も　まだ　いまのとこは大丈夫とのことでしたが、こんなにひきづりぎみでも　走らせていいものでしょうか・・・？じつは運動会が近くありまして　リレーがあり　今は練習見学させてるのですがどうするか来週中に返答しなくてはなりません。痛みは本人ないそうです。ただみるからに　いままでとはちがって　走るとひきづりぎみだったので・・今回はリレーはやめたほうがいいのかわからなかったもので・・・１日で合計１００メートル近くはしることになります。リハビリの先生は機能的にはまだ　問題ないとのことでしたが、専門医もリハの先生も実際走ってるカッコウを　みたわけではありませんでした。どなたか　経験上　なにかアドバイスがあれば宜しくお願いいたします。

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3436	Re:関節出血後の運動量	西村聡文	2011/6/26 16:45
記事番号3435へのコメントブルーさん、こんにちは、血友病A暦53年の西村聡文です。まず、直近の対応以前のことについて、定期投与のレベルに関してです。別掲示の高校生の方にも、同様の意見を述べさせていただきましたが、現状の定期投与のレベルでも、普通に生活していて、なおかつ出血を起こすというのは、定期投与のレベルを、上げるべきでしょう。普通の生活とは何かといえば、５歳児なら保育園や幼稚園で走り回る、高校生なら部活に励む、健常人なら、それが普通の生活です。定期投与の意義は健常人と同様の普通の生活を出来るようにすることです。レベルを上げるというのは、１回投与量を上げるより、頻度を上げる方が効果的です。週２回だったら、３回にする、３回だったら、２日に１回にする、総投与量を変えなくても、そのほうが効果的です。定期投与だったら１回に打つ量を増やしても、効果持続時間は、大差ありません。現実に今の方法で間接出血を繰り返している、その事実を認識する必要があります。次に直近の対応です。整形も受診されて、間接に問題がないとのことですから、少しの再出血を繰り返し、定期投与時で少し改善するも、効果が切れた頃に、自覚するほどでもない再出血を、繰り返しているんじゃないでしょうか。足を引きづるという症状を見せているのですから、その症状がなくなるまで、毎朝投与したほうが良いと思います。保険上も５歳児ですから、そもそも１回投与量が、少ないでしょうから問題ないと思いますし、出血の治療ですからいけるはずですよ。毎日や数時間毎の注射では血管が悲鳴を上げる、との声が聞こえてきそうですが、がんばって、注射の技術を上げ、どこでも打てるようにしましょう。私は、左右両手の１０数センチの範囲で何箇所も、打てるポイントや技術を習得しました。もちろん最初は失敗をして、１回打つのに何箇所も、刺したりしましたが、へこたれず、足まで試してみました。ちなみに足の血管は、涙ちょちょぎれるほど痛いので、今は打っていません。肘の内側は一番刺しやすいので、普段は使わず、医者や看護婦さん用に取っています。お大事に

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3437	Re:関節出血後の運動量	ブルー	2011/6/27 14:01
記事番号3436へのコメント西村さまアドバイスどうもありがとうござました。うちは体重２２キロで　７５０単位を週に３回打ってました。今週から１回を１０００単位にする予定でした。専門医に１日おきがいいですか？ときいたところ、運動会などの間近はそれでいいだろうけど　いまはまだ２日おきでなくてもいいと思うよ。でも注射するのは　悪影響はないから（血管以外）してもいいよと。まあ個人差あるので　やはり手探りで　親が判断しなくてはいけないですよね。今回　アドバイス聞けまして　助かりました。昔は　足を引きづったらすぐに注射してて　すぐ治ってました。今回はじめて　何日も（歩きはいける）へんな　格好になるので・・回数が多いから、だんだんなってきたんだな・・・と落ち着かない日々でした。歩かせないほうがいいのかな・・・と思いましたが　運動させていいとのことでしたので　迷っておりました。１０回くらい関節出血してても　定期投与１日おきとかしてたら　一般的に１００メートルいけるものですか？この病気的には　やっぱり　いけないものなのでしょうか・・。ガイドラインがあるといいんですけど・・・ナンメートルくらい・・・って（笑）まずは　定期回数ふやして　家でのリハビリ　やってみます。みえない出血・・・ですか・・。痛みはなくてもやはり　結構あるものなんでしょうかね・・・。本当に　繊細な病気ですよね・・。血管注射・・・そうですね自己注射してるかたは、並大抵の　大変さじゃないと思います。人に打つのでさえ　こんなに　できないのに・・・面倒くさくもなるでしょうし　歩いてても突然出血する怖さもあるだろうと思うと　本当に皮膚から打てたらどんなにいいかと思います。この２年で私も何度も病院で特訓をしていただきました。まだまだですが・・・がんばります。ご回答ありがとうございました。またよろしくお願いいたします。北海道　ブルー

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3438	Re:関節出血後の運動量	西村聡文	2011/7/1 15:37
記事番号3437へのコメントブルーさん、こんにちは、西村聡文です。 >体重２２キロで　７５０単位を週に３回打ってました。今週から１回を >１０００単位にする予定でした。１回投与量として、すっごい量ですね、投与直後の８因子上昇期待値、あくまでも机上の計算値ですが、７５０単位なら６８％、１０００単位なら９０％ですね。私なら、よっぽどやっちまった、例えば転んだとかね、そういう時の、「治療時」の、初回投与量です。通常時の「定期（予防）」投与で、そんだけあげる必要あるのか、というのが正直な感想です。インヒビターがあるなら別ですが、専門医に掛かられているということなので、きっちり測定はされているものと推察します。現在私は人工関節の緩みという爆弾を抱えているため、「定期（予防）」投与を２日に一回というペースでやっていますが、１回１０００単位、体重５３kgですから、３８％です。試行錯誤の結果、３日に一回では調子が悪くなるので、２日に一回というペースでやっています。問題点は、お子さんの今が、通常の「定期（予防）」投与期なのか、急性の「治療」期なのか、あるいは慢性の「治療」期なのか、ということだと思います。慢性の「治療」期という言い方は一般的ではありませんね。普通は出血時の治療方法と、定期投与治療の２種類、せいぜい定期投与を一次と二次という、わけのわからん、言い方で分類していますね、専門医は。関節の状態も、今はターゲットジョイント、と、舌を噛みそうな呼び方で、表していますが、昔は、慢性化しているとか、癖になっていると、言ってました。日本人にはこっちのほうがしっくり来ると思うんですけど。５才で、１０回ということは、単純計算で半年に１回、たぶん生まれてしばらくの歩かないときは、ほとんど無かったので、最近は数ヶ月に１回という頻度じゃないですか。何回出血したら、くせになる、ということではなく、頻度が肝心だと思います。レントゲン的には異常が見当たらないのでしょうが、症状頻度的には、残酷なようですが、十分、癖になっていると思います。いや、レントゲン的に異常が無い、今のうちだからこそ、癖からの脱却が、十分可能な時期だと思います、年齢的にも。私は、両足首、両肘、両肩がレントゲンを見ると素人目にも異常だと、はっきり判りますし、もうそうなったら、いくら８因子を補充しても、関節を修復する効果はありませんので、耐えるしかありません。左股関節は耐え切れず人工関節に代えています。でも両膝、右股関節に異常は無く、自然出血もありませんので、右足で、すっと立て、助かっていますし、自然出血は無いといっても、転んだりして、出血することはあります。そういう時は、癖にならないよう、他の異常のある関節出血のときよりも、投与量・期間を多めにして、絶対慢性化しないように心がけています。繰り返しになりますが、レントゲン的に異常が無い、今のうちです。頻回注射が不可なら、今はポートを入れるという手段もありますし、現実にすぐにポートを入れる施設もあります。日本では多くはありませんが、欧米では主流だそうです。自分自身がポートを体験したこと無いので、実感は報告できませんが、手術時は留置針を入れてましたので、確かに楽です。長くなりますが、もう一点、急性の「治療」期を振り返ってみてください。重症出血のとき、きっちり、半日程度毎に症状観察、因子補充をされていたでしょうか。たぶん、１回70%とか90%もの定期補充をされていたら、そうひどくなることなく、次の定期補充時を迎えているんじゃないでしょうか。こういう表現が適切かどうか判りませんが、体内では戦争が起こっているのです。血管から、血管以外へ血液が侵略し、８因子などの凝固因子兵隊が防御隊です。侵略者達との消耗戦です。当然多くの兵隊が討ち死にし、どんどん補充しないと防御線の維持や敵を押し返すことはできません。それも若くて優秀な兵隊たちをね、配属されて時間のたった、老兵に消耗戦は戦えません。老兵も、平和時の見回り程度なら役に立ちますけどね。ちょっとミリタリーオタクの例えで判り難いかもしれませんね。体全体が老兵の呟きでした。

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3448	Re:関節出血後の運動量	ブルー	2011/7/15 23:42
記事番号3438へのコメント西村様こんばんわ。返信ありがとうございます。そうですね　この体重ですごい単位だとは思います。ただ・・癖になってるのは　もちろんうちは　同じ年代の子に比べると運動神経じたいはよくはありませんが体を動かすのは好きです。でも軽いジャンプでも　ほとんどしないようにしています。なので　もちろん　おもいっきり練習などはできません。気をつかってても　やはり5歳で　みんながやってるようには　できなくても動く量は　かなりのものです（汗）なので注射を打った日はいいのですが、次の日には　ほとんど　運動意外の生活は十分だとは思いますが　なかなかじっとしていないので、不安に感じておりました。いまは　しばらく1日おきにしてみてました。歩きはだいぶいいのですが　やはり小走りでも走ると　あきらかに　足がからんで転びそうに見えます。怖いです。なので走るのも　いまはとめています。仕方ないとわかってても、できないことが増えていくんだな・・といま受け止めてる最中です。もうこれ以上は　よくならないのかな・・・と。足も　かつまくだと思いますが　ぶよぶよが　あります。前はひいていったのですが（血液？）今回のは、ひきません。出血の際は半日おきには注射はしてませんでした。 2日間は打って　がっちりギブスしてまるで動かさないように　していたのでそんなに打たなくても大丈夫といわれてました。おおむね2日間で出血はとまると。（もちろん、まだもろい時期ですけれど）最初の注射は大事だけど　あとは２～3日　止血を助けるための安静が大事と。 2日間ほどうってからは　普通に週に3回に打つという感じでした。もちろん　痛みのひどいときは　別ですが。たいてい3日目には痛みはひいておりました。これからが活動期で正直　どう子供に指示してやればいいのか　わからないです。はやく体育とか　心配な行事とかから　卒業したいな・・・と勝手な思いです。自分のペースでゆっくり　運動とかができるように・・。どうしても　無理してしまうこともでてくるでしょうしわからなくて　やってしまうことも　あるでしょう・・。来年からの通学も　もし途中で痛くなったらどうしたらいいの？と本人も不安そうです。様子をみながら　いろいろ考えております。いまは長時間歩かせるのが不安なので。こちらの整形は　やはり専門の整形ではないのでなかなか東京や奈良のようには　いきません。地方へいくと　もっと大変です・・。医学書にもう少し詳しくのせてくれると　いいんですけどね。いろんな分野の専門医がふえてくれると　ありがたいのですが。(>_<) いろいろありがとうございました。

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3449	Re:関節出血後の運動量	西村聡文	2011/7/16 00:24
記事番号3448へのコメント >出血の際は半日おきには注射はしてませんでした。 >2日間は打って　がっちりギブスしてまるで動かさないように　はあ～?! まるで私の子供の頃、新鮮血輸血やクリオ製剤しか無かった頃の治療ですね。先日、友の会の講演を聴きに行って、90年代や2000年代生まれの子の、ひどい治療事例が何件か報告されていて、その時言った私のセリフをここで繰り返します。私、半世紀生きてきて、血友病治療の進歩を体験してきた者にとって、こんな治療がまだ行われているとは、信じられない！いや、これが現実なのでしょうね。きつい言い方になりますが、即刻、病院を変えることを忠告します。あなたのお子さんのために。まだ５才です。間に合います。西村聡文