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血友病に関して

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-ノボセブン投与量-ゆみ(2011/6/2 13:10)No.3433


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3433ノボセブン投与量ゆみ 2011/6/2 13:10

A重症インヒビター有り、小3の子の母です。
久しぶりに投稿させていただきます。

我が子はインヒビターがあるので、ノボセブンを
以前までは出血時だけ投与していましたが、
4年程前から、週に3回、ノボセブンを予防の為の
定期投与、といった形で、投与しています。

ノボセブンと体重との比率で、量を増やしていくと
思うのですが、主治医からは、0.09×体重、
と、聞いてました。今は2mgのノボセブンを
1回に1本使います。計算すると、体重22.22kg
まで、1mgでいいと思うのですが、昨日の診察で
23.5kgありました。

ずっと血友病に詳しい主治医だったので良かったのですが
この間、主治医が移動になってしまい、新しいドクターで
どの程度血友病について詳しいかわかりませんが、
新しい主治医に、この件を伝えたら、

初期投与は0.09で計算するが、次からは
次回投与からは0.06〜0.12で計算するみたいだ、

と、何かの書類を調べながら言われました。
それは初耳で、ですが、次回投与とは
出血時に2時間おきに投与しますが、その事では??と
質問したら、わからないみたいで・・・・次回までに確認
しておく、と言われ、次回分までは今まで通り1mgで
投薬されました。次回は今月15日ですが、それまで5回
自宅で注射しますが、まだそれほど足りない、と言うほどの
体重ではないので、いいのですが、せっかく週3回大変な
思いをして注射するのに、それが量的に不足している、なんて
切ないので、ご存じの方いたら、アドバイスお願い致します。

インヒビターの方が少ないし、ノボセブンをこう言ったように
定期投与している方も少ないと思うので、新しいドクターも
わからないのだと・・・・