CHPnet 会議室
血友病に関して

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-週に2回にするかどうか・・・-匿名(2011/4/22 18:48)No.3401
 ┗Re:週に2回にするかどうか・・・-たまじゅ(2011/4/26 13:23)No.3402
  ┗Re:週に2回にするかどうか・・・-匿名(2011/4/27 14:59)No.3404
   ┗Re:週に2回にするかどうか・・・-西村聡文(2011/4/28 20:11)No.3405
    ┗Re:週に2回にするかどうか・・・-匿名(2011/4/29 21:36)No.3406
     ┗Re:週に2回にするかどうか・・・-メロンパンナ(2011/4/30 17:52)No.3407
      ┗Re:週に2回にするかどうか・・・-匿名(2011/5/3 07:51)No.3408


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3401週に2回にするかどうか・・・匿名 2011/4/22 18:48

血友病A重症の二人の母親です。
2歳半の上の子が3月から週に一回の定期投与をはじめました。
今はまだ病院に通ってしていただいています。
行くのは嫌がりますが終わってからの野菜ジュースのおかげでなんとか大泣
きせずに行ってくれます。(注射のときは泣きますが少しマシになってきた
かな)
定期をはじめてからも関節出血と思われることが2回あり、そのうちの一回
はとても腫れて痛がりました。
定期投与を週に2回に増やしてもらうほうがよいのでしょうか?
家庭でできるようになるように練習はしているのですがまだまだ失敗してば
かりで泣いて動いてしまう子供に注射する勇気がでません。
どれくらいで動かずに注射してもらうことができるようになるのでしょう
か?
今はひじの内側を交互に注射していただいているのですが手の甲のほうがよ
いのでしょうか?

先生は早く家庭でできるようにと言われますがもう少し時間がかかりそうで
す。


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3402Re:週に2回にするかどうか・・・たまじゅ E-mail 2011/4/26 13:23
記事番号3401へのコメント

はじめまして(o*。_。)oペコッ

B重症10歳の母たまじゅです。

週1回の定期投与ということですが、Aの方ってだいたい週3回が目安じゃな
いんですか??

半減期がありますので、週1ですと打って2日(くらいなのかな?)は効いて
いる状態ですが、後は打ってないのと同じになると思いますよ!

うちも1歳半くらいから病院で定期投与(Bなので週2でしたが・・)してま
した。始めのうちはビービー泣いてどうしようもなかったのですが、途中から
慣れてきたらしく結構平気で病院に行ってました。

関節をやる事があれば回数を増やした方がいいとおもいますよ!

そうならないためにやるのが定期ですしね(o^∇^o)ノ

うちは3歳になるくらいから家庭投与を始めました。
やはり泣きわめかれましたが、お気にのDVDとか見せてるうちに平気になってき
ました。

最初から手の甲で練習しましたよ!最近ようやくひじの内側で出来るようにな
ってきましたが・・・(今は本人がやってますが・・)

手の甲のが血管見やすくないですか??
多分病院の点滴とかも甲でやってると思いますよ!

注射も泣かないようにっていつになるかはそれぞれですよ。

それよりお母さんの注射をしてあげないと度数ですね(笑)

うちは定期投与のきっかけが、硬膜外血腫で死にかけたことなんで、もう二度
とこんな目には遭わせたくないって一心だったので、子供が泣こうが、何しよ
うが、定期をやらなきゃって感じでした。

お母さんが1回でも出血を少なくって気持ちでいると、注射しとかなきゃって
気持ちになってくると思いますよ!!

後は病院と相談で週1で大丈夫なのかって話かな。

文章がぐちゃぐちゃでごめんなさいm(。_。;))m ペコペコ…

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3404Re:週に2回にするかどうか・・・匿名 2011/4/27 14:59
記事番号3402へのコメント
はじめまして。返信ありがとうございます。

奈良医大に話を聞きに行ったときに「とりあえず週1からはじめて様子を見て2
回に増やす」ということになりました。
いつも診ていただいている病院の先生は定期投与はあまり賛成ではないようで週
に2回にしたほうがいいのか聞いたときも「お母さんがすると言うならするけ
ど」みたいな返事でした。

この間腕がパンパンにはれてしまってそれでも病院の診察時間まで待ってから注
射してもらいました。自分でできていたらもっと早く注射ができてこんなに腫れ
なかったかもしれないと思ったら早くできるようにならなくては!と思い、初め
て子供に注射しました。失敗でしたけど(泣)
手の甲は自分の手で練習してても失敗ばかりでひじの内側のほうが成功するんで
す。手の甲は刺すときに血管が動いてしまう気がするんですけどなんかコツがあ
るんですかね?

定期は2回に増やしてもらう方向で考えようと思います。
そして早く自分でできるようにがんばります!!!
ありがとうございました。
またいろいろ教えてください。



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3405Re:週に2回にするかどうか・・・西村聡文 2011/4/28 20:11
記事番号3404へのコメント
血友病暦53年、自己注射暦40年弱の西村聡文です。

>手の甲は刺すときに血管が動いてしまう気がするんですけどなんかコツがあ
>るんですかね?

コツと言うか、私が感じていることなんですが、針を持っている方と逆の手、右利
きの人なら、左手で、刺す部位より遠い方、腕に刺す場合指先側に、皮膚を「引っ
張」って血管が動かないようにしますよね。

それが注射の下手な人や初心者は、弱い、というか、刺す瞬間に、刺すことに気を
取られて、一瞬緩む、という感じがよくあります。

うまい人はきっちり「引っ張」っていますね。

自己注射のときは、小指・薬指・中指を使って、なおかつ、人差し指・親指が針を
持っていて刺すのは「押す」動作ですが、逆の「引く」動作をしなくてはならない
ので、手先が器用かどうかで差がでますが、人に刺す場合は両手を使えますので、
「引っ張」る動作を維持するのは楽です。

実際、自分でやるより人に刺すほうがやりやすかったです(資格も無いのに人に刺し
ていいのかという突っ込みは無しで..、もう時効になる昔話です)。


まあ、一番の注射のコツは血管を出すことだと思っています。

血管を出すことの第一選択肢は、お湯につけて温める、家庭注射ならすぐに出来ま
すから。注射の前に数分、ちょっと熱めのお湯に両手ごとズボッとつける。

お湯から出したら乾いたタオルで水分をふき取ること忘れずに(拭かない人はいない
か)。

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3406Re:週に2回にするかどうか・・・匿名 2011/4/29 21:36
記事番号3405へのコメント
西村さんアドバイスありがとうございます。
確かに刺す事ばかりに気をとられていたと思います。
暖めてもっとひっぱった方がいいんですね。
早速試してみます。
ありがとうございました。


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3407Re:週に2回にするかどうか・・・メロンパンナ 2011/4/30 17:52
記事番号3406へのコメント
初めまして。メロンパンナです。
家は、1歳過ぎから週3回定期補充しています。
3歳少し前に、自宅で投与し始めました。
関節出血があるとの事なので、週2、もしくは週3にした方が安心ではないで
しょうか?
どうしたら注射を嫌がらない様になるのか…私も悩みました。
最初は、病院で抑えつけられての注射から始まり(大泣き)、先生の方から押
さえつけるよりもお母さんの膝の上で抱っこされての注射の方が安心出来ると
の提案で抱っこでの注射になりました。(抱っこでの注射は、本当に安心出来
る様で、最初は泣いてたけど徐々に泣かずにすんなりと手を差し出す様になり
ました)
自宅での投与は、場所が変わったせいか、最初は嫌がっていましたが私は押さ
えつけて注射するのが嫌だったので物で釣りました。笑
ガチャガチャ1回に釣られ、すぐに家庭補充に慣れてくれました☆
物で釣るのは、あまりイイ方法ではないけど…こんな方法もありますよ。

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3408Re:週に2回にするかどうか・・・匿名 2011/5/3 07:51
記事番号3407へのコメント
メロンパンナさんはじめまして。
アドバイスありがとうございます。

病院で定期を週に2回にしてもらうようにお願いしてきました。
きのうは主人も休みだったので一緒に来てもらい押さえかたを看護婦さんに教え
てもらい主人に押さえてもらい私が注射しました。
大泣きの暴れまくりでした。
確かに抱っこのほうがあんしんできそうですよね。
でも暴れまくるのでそれもこわいなあ・・・
一度看護婦さんに相談してみます。

ありがとうございました。
またいろいろと教えてください。