-気泡など-とくめいきぼう(2011/3/27 00:01)No.3378 ┗Re:気泡など-ハロ(2011/4/7 05:27)No.3379 ┗Re:気泡など-とくめいきぼう(2011/4/10 22:46)No.3382 ┗Re:気泡など-ハロ(2011/4/11 04:21)No.3383 ┗Re:気泡など-とくめいきぼう(2011/4/13 00:34)No.3388 ┗Re:気泡など-ハロ(2011/4/16 12:25)No.3394 ┗Re:気泡など-とくめいきぼう(2011/4/18 23:44)No.3399
| 3378 | 気泡など | とくめいきぼう | |
はじめまして。 最近ちょっと心配なことがありまして、お伺い致したく どなたかご助言戴ければと思い 書き込みさせて戴きます。 息子のことです。 昨年、生後半年ほどで血友病と診断され その後、埋め込み型カテーテルの手術を受け 定期輸注を開始しました。 カテーテル手術を受けた病院と定期輸注を開始した 病院は同じ病院で都市部にあるのですが 自宅から遠く、定期輸注の開始後数カ月が経過し インヒビターがないことから 定期輸注を近くの総合病院に切り替え、現在に至ります。 現在定期輸注をして戴いてる病院と 最初に定期輸注をして戴いていた病院とでは 処置の手際に差があります。 現在定期輸注をして戴いている病院は 小児の埋め込み型カテーテルでの輸注の経験が どうやらないようです。 現在定期輸注している病院で、先日処置中に たまたまお医者さま同士の会話が聞こえてきて 泡が入ってもいいのですか？とか チューブに触れてはいけないけど触れてしまう、みたいな。 最初にカテーテルを手術して戴いたとき まれに細菌が入ることがあり、感染するとそれなりに疾病状態となり 治療が必要となること。カテーテルを抜去する必要がること。 静脈注射がまだ難しい年齢だと、反対側に再度カテーテルを 埋め込む必要があること、など説明をして戴きました。 このまま、現在定期輸注をお世話になっている先生に そのままお任せした方が良いのか、それとも何かしら 聞いてみたりした方が良いのか、それとも最初に定期輸注を して戴いていた病院に相談した方が良いのか、などなど 心配になっている状況です。 とりあえず、現在定期輸注をお世話になっている先生に 何かしら聞いてみようかと思いますが、どなたかご助言戴ければ 幸いです。 すいませんが、よろしくお願い致します。 | |||
| 3379 | Re:気泡など | ハロ | |
| 記事番号3378へのコメント 初めましてハロです。 うちは家庭輸注は自己注射でやってます、かなり病院に通って一年間の半分を病院で過 ごしたりもありました。 なので血友病の子どもは痛みに慣れて暴れず泣かないなどから、 よくなりたての医者に四回も刺されたり 沢山泡の入った注射されたり ひどいなって時も かなりあって…でも わりと大丈夫でしたよ。 カテーテルは経験ないですが、やっぱ心配ですよね、主治医の先生にカテーテルの説明書などをい ただき 緊急の場合は医師に立ち会わせてもらったり 泡の注意をしてもいいと思います。 自分でできるならやらせてもらうのが安心ではないでしょうか？ 家庭輸注してる人は凄く多いですから 最初は怖いけど 病院行く回数減ると少し楽になり ますよ。 一番しっかりしていて頼りになる、自分の意見を聞いて、判断してくれる医師がいいと 思います。言いにくくてもはっきり言った方が良いです、受入数て打開策を考えてもら うのが親子の安心に繋がると思います。 ご自分がどうしたいかはっきり意見を持つことも大切だと思います。 私は仕事も病院も無理しすぎて 自律神経とうつで苦しくなって、母子家庭しながら 治療 中です、やっぱ子どもが小さい時が一番大変だと思います、三才くらいなって頭から出 血して２針縫ったり 階段から落ちておでこが皮を引っ張るほど膨らんで入院したり… 心労が絶えずありました、辛い思いを積み重ねないのが良いと思います。 何かあったらここの皆が味方になってくれますよ。お大事に！ | |||
| 3382 | Re:気泡など | とくめいきぼう | |
| 記事番号3379へのコメント お礼の返信、遅くなりすいません。 ハロさん、いろいろアドバイスありがとうございます。 アドバイス戴きましたように、先生に正直に言ってみました。 そしたら、先生も気になってたようで 先生といろいろ相談して、泡が入らないようにして戴きました。 ハロさんは、いろいろ大変なご経験をされていらしゃるようで 自分ももっともっと頑張らないと．．． っと、具体的に何を頑張れば良いのかも判らないですが そういう思いにさせられました。 今後もこの掲示板で勉強していきます。 本当にありがとうございました。 | |||
| 3383 | Re:気泡など | ハロ | |
| 記事番号3382へのコメント 私はあまり良い母出来てないので逆に見習うつもりです…、カテーテルを決断する には理由があるのでしょう、沢山なやんで辛い思いがあるのでしょう。 子供が一番大変と思いますが、やはり全て世話するのは母親です。 私は子供が小さい時とか 誰も相談できなかったので早く知りたかったなって ことが沢山です、母親のダメージはかなり大きいですよ身体を大切にしてくだ さい。看護婦さんがわかってくれる方が居て気持ちが楽になったので 今でも 感謝しています、先生も専門医はなかなかいないので大変です。 皆優しい方ばかりだと思います、血友病は長い付き合いになるし、主治医の先 生も看護婦さんもここの皆も全部頼りにしたらいいと思います。(^ー^) | |||
| 3388 | Re:気泡など | とくめいきぼう | |
| 記事番号3383へのコメント ハロさん、ご丁寧な書き込みありがとうございます。 カテーテルは担当の先生に勧められての決断でした。 当然カテーテルを埋め込むことにはいろいろ考えましたが 当時まだゼロ歳だったことで乳幼児に静脈注射の定期輸注は ストレスが多いとのことで決めました。 注射のときはあまり痛くないようで ベッドに寝かされるときは泣きますが 針を刺すときは泣き止んでることもあります。 やはり、信用できる医療機関と専門の先生の存在は大きいと思います。 けっこう頼りにしてますが、ちょっと遠いのが難点です。 いろいろアドバイスありがとうございました。 | |||
| 3394 | Re:気泡など | ハロ | |
| 記事番号3388へのコメント 幼児だったんですね、 うちも小さい時は毎日通って大変でした、病院が遠 方だと更に大変ですよね、さぞご心配でしょうね…。 幼児なら尚更気泡心 配でしたね、先生が優しい方で安心しました、ちゃんと聞いてくれて良かっ たですね(^ー^) カテーテルも気を使うだろうし 母親は大変、どうか身体に気をつけて下さいね。 (>_<) | |||
| 3399 | Re:気泡など | とくめいきぼう | |
| 記事番号3394へのコメント ハロさん、いろいろお気遣いありがとうございます。 小さい頃、毎日通われてたんですか？ うちは毎日ではないので、きっとそこはラクさせてもらってます。 先生の慣れ（腕？）と先生との信頼関係が重要なことが今回よくわかりました。 近くの小回りのきく病院（と言っても総合病院）と、 ちょっと遠くの経験豊富な大規模病院、 悩ましいところです。 また気が変わったら病院をかわるかも。 先生と相談しながら、状況に応じて対応していきたいと思います。 | |||