彼氏に言うべき？

CHPnet 会議室
血友病に関して
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-彼氏に言うべき？-りりあん(2011/2/20 17:54)No.3351
　┣Re:彼氏に言うべき？-匿名(2011/2/21 04:41)No.3353
　┃┗Re:彼氏に言うべき？-りりあん(2011/2/22 00:24)No.3358
　┃　┗Re:彼氏に言うべき？-匿名(2011/2/22 05:34)No.3360
　┃　　┗Re:彼氏に言うべき？-りりあん(2011/2/22 23:28)No.3363
　┃　　　┗Re:彼氏に言うべき？-はは(2011/2/23 12:08)No.3366
　┃　　　　┗Re:彼氏に言うべき？-りりあん(2011/2/25 00:08)No.3367
　┣Re:彼氏に言うべき？-エ(2011/2/22 20:49)No.3361
　┃┣Re:彼氏に言うべき？-佐野竜介(2011/2/22 23:08)No.3362
　┃┗Re:彼氏に言うべき？-りりあん(2011/2/22 23:45)No.3364
　┣Re:彼氏に言うべき？-supremered(2011/2/23 03:18)No.3365
　┃┗Re:彼氏に言うべき？-りりあん(2011/2/25 00:27)No.3368
　┗Re:彼氏に言うべき？-匿名(2011/3/5 15:31)No.3374

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3351	彼氏に言うべき？	りりあん	2011/2/20 17:54
みなさんのご意見を教えてください。私には血友病の兄弟がいます。つまり、私は、保因者または正常の確立が半々ですよね。以前手術をする際に血液の止まるスピードを検査しましたが、正常でした。私の姉妹は、出血に異常があるようでした。私は、出血に異常がなかったということは、私は保因者ではない？結婚を考えている彼がいるのですが、事前に自分が保因者かもしれないことを伝えるべきでしょうか。でも、伝えるのはとても怖いです。別れられたらどうしよう・・。でも、それで別れるような人だったら、それまでかな・・・。

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3353	Re:彼氏に言うべき？	匿名	2011/2/21 04:41
記事番号3351へのコメント血友病の子の母親です。彼に伝えるのは、とても怖いと思います。でも私は伝えた方がいいと思います。＞でも、それで別れるような人だったら、それまでかな・・・。と、りりあんさんも書いていらっしゃるようにそれで別れるような人なら、もし血友病の子が生まれたり、そうでなくても他に何か辛いことがあった時、りりあんさんを支えてくれない人なのかもしれません。これからの人生で何度もある辛い時期に、解り合えて支え合える人こそ、生涯のパートナーと言えるのではないでしょうか。りりあんさんの大切な人が、保因者ということも含めたりりあんさんを暖かく受け入れてくれますように。

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3358	Re:彼氏に言うべき？	りりあん	2011/2/22 00:24
記事番号3353へのコメント匿名さんありがとうございます。拝見して涙が出てしまいました。匿名さんは息子さんが血友病なのですね。私自身は小さい時から病気と闘う兄弟を見ているので自分にもそのような子が生まれても、覚悟はできています。ただ彼は。。。匿名さんのご主人は知っていたのですか。いつか彼に話そうと思います。タイミングはいつがいいのかしら、難しいです。プロポーズされたら？彼に申し訳ない気もします。だって、私がそんな遺伝を持っているために、彼の子孫にその血をいれてしまうのですから。彼のご両親は受け入れてくれるでしょうか。考えすぎでしょうか。。。

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3360	Re:彼氏に言うべき？	匿名	2011/2/22 05:34
記事番号3358へのコメント私は、自分が保因者であることを知らずに結婚しました。息子が血友病とわかってから、実は血友病で亡くなった親せきがいたことを母親から聞きました。夫や夫の両親に話した時は相手も相当ショックだったようで「結婚詐欺」と言われたりしました。でも今は姑が一番理解してくれています。私の例は極端ですので、全然参考になりませんが、結婚前に話す決心をされたのなら、それが一番いいと思います。りりあんさんはお若い方だと思いますが、ご兄弟の小さな頃と比べても今の血友病の治療はかなり進んでいます。もし可能なら、血友病の先生から彼氏に、今の血友病事情を説明してもらってはいかがでしょう。私には、血友病の息子とは別に娘（保因者）もいますので、りりあんさんと娘がどうしても重なってしまいます。りりあんさんの幸せを、心から祈っています。

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3363	Re:彼氏に言うべき？	りりあん	2011/2/22 23:28
記事番号3360へのコメント匿名さま、またまたありがとうございます。匿名さんもお嬢さんがいらっしゃるのですね。私と同じ境遇ですね…。きっと心の優しいお嬢さんでは？血友病を障害と言っていいのか分かりませんが、障害をかかえる姉妹兄弟をもつ人は、人の痛みの分かる心優しい人だと思います。匿名さんはご存知なく、ご結婚・出産をされたのですね。私の母もそうだったと思います。匿名さんはご存知なかったのに、はじめは大変な思いもされたのですね。ご理解のあるご主人とご両親でよかったですね。いつかタイミングがきたら、彼に言えるような気がしてきましたし、言わなくてはいけないですね。でも、うちの両親は隠しておいてほしいようです。そうなのかな…。もし逆の立場だったら、もし、私が男で、結婚したい女性が遺伝的疾患?を持っているとしたら、両親は反対するってことでしょうか。ということは、彼にはいつか伝えても、ご両親には控えておいてもらったほうがいいのかな。。彼は理解してくれたとしても、、ご両親はどうでしょうか。匿名さん、、相談に乗ってくださってありがとうございます。まわりに、このような内容を相談できる人いなくて・・。両親にも言えないですし。。

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3366	Re:彼氏に言うべき？	はは	2011/2/23 12:08
記事番号3363へのコメント血友病の子（幼児）の母です。フライングしないよう。。ご兄弟が血友病とのことなので、一度診察に一緒に連れて行ってもらって、ご兄弟の主治医の先生に相談して保因者診断を受けてみてはどうかな？と思いました。私も、私の母も保因者ですが母の姉達、私から見ておば2人は男の子を二人ずつ産んでいますがいずれも血友病ではなく、また、私の私の姉が産んだ子も血友病ではなかったので、、。りりあんさんも、保因者でない可能性も十分あると思うのです。確定しなければ言わなくて良い事ですから‥ みなさんもおっしゃられているように、ありがたいことに現在血友病の治療はとても進んでいて、今の子どもたちは伸び伸びと好きなスポーツをして、元気に学校に通っています＾＾。将来的には治せる病気になる可能性も見えてきたとも言われており息子が将来結婚した場合、生まれる子（私から見て孫）が男の子なら健常、女の子なら保因者の可能性が出てくるわけですが、孫が子どもを産む頃には治せる病気になるだろうと医師から聞いています。私自身、初めて血友病というものを知ったときはとてもショックでしたが今となっては、りりあんさんが万が一保因者で、もし血友病の子が産まれても思っているよりは簡単に乗り越えられると思うのです。今、迷っていることも含めてこの病気のことをお付き合いされている彼に伝えたいのであれば、病気のこと、治療のことを整理した上で話してみると良いと思います。今現在の子ども達が受けている治療の情報は製薬会社のhpでも簡単に見ることが出来ますよ＾＾ http://www.hemophiliagalaxy.org/ http://www.hemophilia.jp/html/index.html 長くなりました、上手く行きますように！

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3367	Re:彼氏に言うべき？	りりあん	2011/2/25 00:08
記事番号3366へのコメントははさんありがとうございます。自分でもどんどん混乱してきてしまっていましたが、保因者ではないかもしれないのですものね。検査してもらいます。今の治療はすごく進んでいるのですね。 20年前はスポーツなんて考えられなかったですよね。。。驚きました。ポジティブに考えられるようになりました。ありがとうございました。

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3361	Re:彼氏に言うべき？	エ E-mail	2011/2/22 20:49
記事番号3351へのコメントりりあんさん、初めまして。私自身、血友病なのですが・・男性側と女性側とでは考え方や捉え方が違うのかもしれませんが、伝えた方がいいと思います。私は既婚者ですが、当然妻には知ってもらったうえで結婚しました。初めて会った時に伝えました。保因者と違い、常に製剤を投与しなきゃいけないので隠し通せるわけでなく・・妻も最初は確かに驚いていました。でも、「隠さず話してくれてありがとう」って言ってくれました。私も初めて伝える時は色々考えましたが、りりあんさんと同様で・・それで離れるのなら「縁がない」と考えました。一時的や今だけの問題ではなく二人でともに生きていく上にはパートナーには少なくとも理解してもらわなきゃ今後が大変だろうと考えます。彼氏が大きな心でりりあんさんを包んでくれること願わずにはいられません。

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3362	Re:彼氏に言うべき？	佐野竜介 E-mail	2011/2/22 23:08
記事番号3361へのコメント京都ヘモフィリア友の会の佐野です。ちょっと宣伝めくのですが、今年4月に大阪で開催される全国ヘモフィリアフォーラム2011では、「女性にとっての血友病」という分科会を17日(日)の午前に開きます。内容は、保因者を取り巻く問題を予定しています。患者さんのお母さんやご親戚、ご姉妹などからいろいろな話が聞けると思うので、もしよろしければ、ご参加されてはいかがですか。そういえば、昨年の東京の全国フォーラムでは、彼氏が血友病というカップルが参加されました。ふたりは今どうしているのかしら...。

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3364	Re:彼氏に言うべき？	りりあん	2011/2/22 23:45
記事番号3361へのコメント工さま、ありがとうございます。工さんご自身が血友病なのですね。私の兄弟もそうでしたが、幼少期は大変だったでしょうね。きっとステキなステキな奥様なのでしょうね。工さんのご意見を拝見して、、血友病とたたかっている方たくさんいらっしゃるのに、私は、保因者というだけで悲観的に考えすぎていたかもしれません。。正しく言うと、私自身は、保因者でも平気です。子供が血友病でも、元気に丈夫に子育てをする心積もりはできています。ただ、、、相手と、相手の両親のことを思うと、どうしても、相手の血統に疾患のある遺伝子を入れてしまう、という気持ちを拭い去ることができずに、彼に伝えること怖いです。考えすぎでしょうか。工さんの奥様のご両親はご存知ですか？

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3365	Re:彼氏に言うべき？	supremered	2011/2/23 03:18
記事番号3351へのコメント　血友病Ａ本人です。　事実を伝えて悪い結果が出ることをりりあんさんが恐れる感情は当然だろうと思います。簡単に“伝えたほうがいいですよ、それで壊れるようならそれまでですよ”というのは綺麗事になるでしょうけれど、ただ、もしも黙ったまま結婚したとしたら、子供が生まれるまで、または一人目が血友病でなかった（女の子だった）ら二人目、あるいは女の子だったらその孫に関してまでズッと可能性を引きずることにもなります。 > だって、私がそんな遺伝を持っているために、 > 彼の子孫にその血をいれてしまうのですから。 > 相手と、相手の両親のことを思うと、 > どうしても、相手の血統に疾患のある遺伝子を入れてしまう、という気持ちを > 拭い去ることができずに、彼に伝えること怖いです。　こういう想いに駆られることも判りますが、少なくとも、そんなふうに考えることはしないほうがいいと思います。人間なんて、完璧な遺伝子ばかりを持っている者なんていません。彼だって、実は何かしら問題のある遺伝子を持っているかもしれません（というよりは、誰にも色々な無数の遺伝子があり、その組み合わせの中で、たまたま表に出ない、出ないかもしれないというだけと考えるほうが真実に近い）。血友病ではないものの、他の病気や体質を、もしかしたらもっと深刻な病気や体質の遺伝子を彼が持っているかもしれない。「彼の子孫」は、「りりあんさんの子孫」でもあり、つまりは「二人の子孫」ということで、どんな二人であっても、結婚する時には、未来の可能性と危険性を見据えるしかないわけです。“血統”なんて競馬にでも任せておきましょう（笑）。

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3368	Re:彼氏に言うべき？	りりあん	2011/2/25 00:27
記事番号3365へのコメント Supremeredさまありがとうございます。おっしゃる通りですね。分からないまま(秘密のまま)可能性を引きずるのはよくないですね。まずは、検査してみます。血統って変ですね(汗)。。でも実は前々彼に話したことがあります。私も保因者の可能性がある、と。彼には、「ご両親には言わないで。心配するから」と言ったら、「言わないわけにはいかない。○○家(彼の苗字)の将来にかかわることだから」と言われました。確かにそうですよね。でもショックだったなー。だから自分は悪い遺伝子を運ぶんだ、、、って思いこんでいました。。だから怖くて。でもおっしゃる通り、彼だって何かあるかもしれないし、完璧な遺伝子なんてないんですものね。なんだかスッキリしました。自信もてそうです。

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3374	Re:彼氏に言うべき？	匿名	2011/3/5 15:31
記事番号3351へのコメント私は、血友病Aのキャリアで一昨年結婚、今年出産しました。 (血友病の息子が産まれました) 主人とはトータル8年くらい(一度別れています)付き合って結婚したのですが、血友病のことは付き合って2年くらいで勇気を振り絞って伝えていました。といっても、そこまで勇気もなく何となくさわりだけで、はっきりとどのような病気かということまでは伝えられていませんでした。 (反応は、ふーんって感じでした) 病気のことは結婚までそれっきりです。結婚のときに、主人のご両親に話すべきか主人と相談しましたが、反対されるからやめておこうと言われ、やめました。今でも話せていません。 (息子の病気の話をいつご両親にするか、が今の私の悩みです) 今主人に聞いてみると、病気についてネットなどでこっそり調べていたようで結婚は相当悩んだようです。主人と別れているとき付き合った人には、血友病だと話すと長男だから跡継ぎは大切とふられました。 (凄く傷つきました) 息子が血友病だとわかったときは、それはひどく落ち込んでいました。 (子供を作ると決めたときは、自分の子は血友病じゃない！と根拠のない自信があったようです。) また私は父親をみて血友病の怖さを知っていますが、主人は「現実」をわかっていません。その現実を目の当たりにしたときそうなるかがすごく怖いです。と、自分のことばかりですみませんが、やっぱり付き合って結婚が見えてきそうになったら話すべきですよね。 (本当は付き合ってすぐに、普通の話として伝えておければ後々楽だったり、傷が浅く済んだりしますよね) 結婚してからも問題っていっぱい出てくるし多分一生血友病のことで多かれ少なかれ苦しみ続けるんだろうなって思います。でも素敵なパートナーがいれば、一緒に悩んだりしてくれて少しは心が軽くなりますよ。結婚って縁ですよね。りりあんさんにもゼッタイぴったり合う人がいるはずです。何かアドバイスになってなくてすみません。昔の私と同じような気がしたので。