CHPnet 会議室
血友病に関して

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-初めての投与-匿名(2011/2/9 22:59)No.3336
 ┗Re:初めての投与-西村聡文(2011/2/11 15:42)No.3338
  ┗Re:初めての投与-匿名(2011/2/11 18:40)No.3339
   ┗Re:初めての投与-西村聡文(2011/2/11 22:59)No.3341
    ┗Re:初めての投与-匿名(2011/2/12 10:08)No.3342


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3336初めての投与匿名 2011/2/9 22:59

2歳のA重症の母親です。
朝から足が痛いと言って歩こうとしないので病院に連れて行ったところ関節
内出血だろうということで初めて注射してきました。
3〜4日しても痛がるようならまた来てと言われたのですが関節内出血で注
射してもらうとどれくらいで痛みがなくなるのですか?
あんまり動かないほうがよいとかそういうことも何も言われなかったのです
が動かないほうがいいですよね?
痛がらなくなったらもう普通に走ったりしても大丈夫なのでしょうか?

この掲示板などでいろいろと勉強させてもらっているのですが、まだまだわ
からないことだらけです。


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3338Re:初めての投与西村聡文 2011/2/11 15:42
記事番号3336へのコメント
2才ということですが、体重何キロで、病院でどの薬を
どれだけ打ってもらったのでしょうか?
また、その病院は血友病専門医のおられる病院ですか?
足のどの部分が痛いのでしょうか、また、本人が
痛いと訴えているだけなのか、その部分が触ると
熱を持っているとか腫れているとかの兆候は
見られるのでしょうか?

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3339Re:初めての投与匿名 2011/2/11 18:40
記事番号3338へのコメント
返信ありがとうございます。
体重は15キロ弱で、たしかアドベイトを300単位とかおっしゃっていたと
思います。血友病の専門医ではないと思います。
本人が痛いと言って足をつかなかったり歩いたりしないだけで腫れや熱感はあ
りませんでした。機嫌も悪くなくハイハイで動き回っていました。
今日の朝はまだ痛いと言って歩かなかったのですがお昼過ぎから足をついたり
していて夕方には歩き始めました。関節出血ではなかったのでしょうか・・・
ジャンプと走るのはまだしないように言っているのですが歩くのもなるべくは
しないほうがいいのですかねえ?


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3341Re:初めての投与西村聡文 2011/2/11 22:59
記事番号3339へのコメント
まずは、腫れや熱感が無いし機嫌も良いとの事で、「重篤」な出血ではなさそう
なので安心しました。では「出血」だったのかどうか、誰もわかりません、大人
になってもわかりません。でも製剤を打って収まっていれば、結果オーライ、そ
れでいいのです、8因子活性が低い状態を製剤を投与し正常な状態にすることが
治療なのですから、保険適用上も問題ありません。

15kgで300単位ということは40%の活性が必要とその医師は判断・計算しておっし
ゃったのでしょう。その判断・計算そのものは妥当だと思います。でもアドベイ
トは1本で250単位とか500単位です。300単位が計算で出たといって500単位の製剤
を5分の3だけ投与するなんてことは普通しません、500単位打っちゃいます。その
医師はどうしてましたか?

私があなたの最初の投稿で気になったのは、生まれて初めての投与だとの事で
す。現在の血友病の治療で一番の課題はインヒビターの発生で、それは多くは生
まれて初めてや数回の投与時に発生します。なのに、「3〜4日しても痛がるよ
うならまた来て」って、この先生専門家?と思ったからです。

生まれて初めての投与前に血友病A重症の診断がついていたということは、あなた
自身が遺伝的素養があると自覚していて、生まれて直に専門医に診断検査しても
らっていたのではないですか?

信頼できる専門医の受診をお勧めします。

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3342Re:初めての投与匿名 2011/2/12 10:08
記事番号3341へのコメント
いろいろと親切に教えていただきありがとうございます。
私は自分が保因者であるということは全く知りませんでした。
あざがすごく多い事やあざにしこりのようなものがあるなど気になっていたので風
邪で大きな病院に行ったときに血液検査をしてもらい病気のことがわかりました。

今度専門の病院に行こうと思います。
気になる事をいろいろと聞いてみます。
またここでも勉強させていただきます。
ありがとうございました。