-神奈川県の患者様-ハロ(2011/1/16 05:20)No.3319
┣Re:神奈川県の患者様-阿部(2011/1/16 22:15)No.3320
┃┗Re:神奈川県の患者様-ハロ(2011/2/14 23:27)No.3344
┃ ┗Re:神奈川県の患者様-阿部(2011/2/15 08:24)No.3345
┗Re:神奈川県の患者様-たまじゅ(2011/1/24 00:36)No.3323
┗Re:神奈川県の患者様-ハロ(2011/2/14 22:23)No.3343
| 3319 | 神奈川県の患者様 | ハロ | |
神奈川県在住です。 男児小３Ａ重症です 同じ病気の方 近くに居ません、会ったり話したりもなく…。 患者会も参加していません、近くの方いらっしゃいますか？ うちは重症で病院通って仕事してたので通院が辛く、早くから(年長)家庭輸注してますが 小２から練習して小３からキッズ練習キットで練習して本人が自己注射出来てます。 予防だけで年間１４４回打ちます、息子も頑張って注射して助けてくれますが、やっぱり大変さ周囲の理解ないですよね、来月には母子家庭になって養育費４万になりますが仕事と闘病さらに大変にならないか不安です…。 私の方が精神的にも病気みたいです、身体的症状で苦しいです。 こんな父親が冷たく思えます… 払うだけマシでしょうか？全てをできず悩みます。 皆さまは ストレス解消 どのようにされていますか？ | |||
| 3320 | Re:神奈川県の患者様 | 阿部 E-mail | |
| 記事番号3319へのコメント ハロさん、 やはり地元の患者会に連絡を取るのがよいかと思います。 患者会については、例えば、以下のバイエルさんのページにある程度まとまっています。 http://www.hemophilia.jp/html/community.html 神奈川ですと、 ●神奈川ヘモフィリア友の会 http://shinyukai1987.web.fc2.com/ ●フルハートクラブ http://www.geocities.jp/fh_club/ の二つがあるので一度ご連絡をお取りになってはいかがでしょうか? また、東京の別の会でもお母さん達の集まりが定期的に開かれており、ハロさんと似たような境遇の方 もいますので、もしご希望でしたら連絡を取りますので、私にメールをお願いします。 --------------- 阿部(Webmaster) | |||
| 3344 | Re:神奈川県の患者様 | ハロ | |
| 記事番号3320へのコメント 神奈川の患者会って あるんですね！知らなかった…。 色々教えていただいて感謝します(^▽^) 色々、話 聞いてみようと思います!!フルハートクラブは聞いたことだけあります、ネットも存在するんですね…。 今は具合悪い時が多くて、いつ参加できるかわかりません、早く治して参加したいと思います。 皆さん優しい人ばかりで嬉しいです ありがとうございます!! 最初の分のメアドが表示されると知らずに書き込みしてしまい消せません(--;)ケータイからなので。 メールくれた方 ありがとうございました、マジメなメール以外のいたずらメールを避けたいので消していただきたいです。色々うまく伝えられませんが 色んな辛かったことが癒される気がします… ありがとうございます。 | |||
| 3345 | Re:神奈川県の患者様 | 阿部 | |
| 記事番号3344へのコメント メアド消しておきました。 ------------------ 阿部(Webmaster) | |||
| 3323 | Re:神奈川県の患者様 | たまじゅ E-mail | |
| 記事番号3319へのコメント ハロさん、はじめまして(o*。_。)oペコッ 三重在住、Ｂ重症小４の母たまじゅです。 うちも病院通いが大変でしたので、３歳の時に家庭輸注をはじめて、小学校に上がる前に自己注射し ています。 Ｂですが半減期が早いみたいで２日に１回打っているので年１８０回くらい打ってるのかな？？ まぁ本人はしょうがないくらいの気持ちでやってます。 周りの方にも結構オープンにしてるので「こけたよ！」とか近所の子に教えてもらってます(笑) ちなみにうちも母子です。 もう７年くらいになるのかなぁ・・・同じくらいうつ病で仕事もできません。 養育費ももらってません。 家事もほとんどちびたまがやってくれてます。 ストレスだらけですよ！！ あんまり闘病とか病気だぁ・・って思うのをやめにしてみませんか？？ 思いつめすぎると私みたいに病気になっちゃいますよ(笑) 時々「あぁ病気があるんだった・・・」って思う時もありますけど、あんまり悩んでても治る病気じ ゃないので・・・ きっと私が７年前に体験した症状なんだと思います。肉体的にも精神的にもボロボロで訳もわからな くなる・・・ そっから立ち直れないとずるずる引きずっちゃいますよ！！ 立ち直れてない私が言うのもなんですが、「のんびり生きましょう！」 ストレス解消になるかはわかりませんが、疲れたら疲れたって言っちゃいましょう！ 全てできなくったって大丈夫！！私なんてすの字もできてませんから！（自慢できる事ではないので すが・・・(゜ー゜;Aアセアセ） 息子さんがいてくれて幸せだと思ってあげて下さい。少しよかったって気になれると思います。 よかったらメールいただけたらうれしいです。同じ環境ですし、愚痴とかも聞けますから・・・ 役に立つかはわかりませんが・・・ 乱文で申し訳ありません(o*。_。)oペコッ | |||
| 3343 | Re:神奈川県の患者様 | ハロ | |
| 記事番号3323へのコメント たまじゅさん 返信ありがとうございます!! 仕事で忙しくて…見れてなくてごめんなさい。 私もウツで、仕事もハードすぎて…精神的にも肉体的にも限界なのか、色々な病気にかかって最悪です… でも、考えないようにしてますから ほとんど泣いたりしてないけど、たまに優しい言葉やグサッとくる言葉などをきっかけに一時的に泣き止めなくなります…自分でも制御できないんです…。 解決してる方いるのかなと思って。 たまじゅさんも苦労されたんですね…、注射の回数多いの 負担が大きいですよね。 だけど仲間がいると思ったら勇気が湧きますね(^▽^) うちはまだ離婚が成立してません、なので、微々たる養育費と無理やり仕事して生活費稼いで何とか暮らしてます。 協議中で…またウツひどくなったりして 皆さんが優しくて嬉し涙… たまじゅさん、お大事にして下さい!! 私も乗り越えられてないので 少しずつ治していきたいですね。 | |||