-転校-ママ(2010/12/26 04:12)No.3313 ┗Re:転校-みふう(2011/1/4 15:35)No.3315 ┗Re:転校-ママ(2011/1/5 04:34)No.3316
3313 | 転校 | ママ | |
小学校4年と1年の息子のママです。 二人とも、A重症です。 今は、一日おきに私が二人に投与し、学校で怪我したら追加で投与している 状態です。 長男が来年から、自己注射の練習が始まる予定で、 一週間入院して、練習しようと主治医から話がありました。 股関節の出血が多く、癖になっていて、骨の不正も心配です。 二男も今度、詳しくМRI検査しようという話がありました。 そんな時に、主人の転勤が決まり、この子たちを連れて引っ越すかどうか、 決めないといけなくなりました。 転勤で、転校させ、転院させる事にとても不安があり、 私は少しでも負担をかけたくなくて、子供たちの希望もあり、 二重生活をしてでも転校させない道を選択しようと悩んでいます。 血友病という病気を理解していない学校が殆どだと思いますし、 現に今通っている小学校でも、怪我の度に呼び出し電話があります。 今から思春期初期を迎える時期の転校転院って、どう思いますか? 経験した家族の方の意見を聞きたく、投稿しました。 病気関係も含め、家族、子育てを考え、引っ越した方がいいか、 何でも良いので、アドバイスしてください。 宜しくお願いします。 |
3315 | Re:転校 | みふう | |
記事番号3313へのコメント こんにちは。小学五年 A重症インヒビター有の母です。 うちは一昨年の春に転勤で家族で引越し経験をしました。 ママさんのお気持ち、よくわかります。多分私が感じていた不安だったり 心配だったり・・・と同じかな。 でもうちの場合は私だけが行きたくない派でしたが・・・(汗 私も息子が赤ちゃんの頃からずーっとお世話になってきた先生やナースの方 と離れるのが一番不安でした。 ですが・・・なんとかなるものです! 最初のうちは 手探りだったり戸惑いを感じたりすることも多いと思います が なにより 子供は順応力バツグン! 親が思っている以上にたくましい ですよ。子供にパワーをもらっていたほどです!(笑 うちもそうですが まだまだお父さんが恋しい年ですし、家族が一緒にいる のが一番だと思います。 私も何かあったとき(病気以外でも)主人がいて くれて良かったと思うときがありますし。 学校やクラスの子供にも病気のことは伝えています。必要以上に連絡や呼び 出しがあることはないです。自己輸注の練習もこちらにきてからしました。 自己輸注できるようになってからは 私の心配や不安も一段と少なくなりま した。自分で保健室で何回かしたこともあります。 なんだかまとまりのない内容になってしまいましたが・・・。 親がどんと構えていれば(心では 心配・不安は数あれど・・・) なんとかなりますよ! 応援しています。がんばってください! |
3316 | Re:転校 | ママ | |
記事番号3315へのコメント みふうさん、有難う御座いました。 私の不安な気持ちを理解してくれている人がいて、 どんなに心強かったか・・・なんだか、勇気がわいてきました。 勿論、細かい事を決める上で、一つ一つ考えて決めないと いけないけど、前向きに考えていこうと思います。 丁度、小児慢性の更新時期なので、主治医にも話してみます。 (話す勇気さえなかったんです) みふうさん、本当に有難う御座いました。 |