CHPnet 会議室
血友病に関して

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-転校-ママ(2010/12/26 04:12)No.3313
 ┗Re:転校-みふう(2011/1/4 15:35)No.3315
  ┗Re:転校-ママ(2011/1/5 04:34)No.3316


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3313転校ママ 2010/12/26 04:12

小学校4年と1年の息子のママです。
二人とも、A重症です。
今は、一日おきに私が二人に投与し、学校で怪我したら追加で投与している
状態です。
長男が来年から、自己注射の練習が始まる予定で、
一週間入院して、練習しようと主治医から話がありました。
股関節の出血が多く、癖になっていて、骨の不正も心配です。
二男も今度、詳しくМRI検査しようという話がありました。
そんな時に、主人の転勤が決まり、この子たちを連れて引っ越すかどうか、
決めないといけなくなりました。
転勤で、転校させ、転院させる事にとても不安があり、
私は少しでも負担をかけたくなくて、子供たちの希望もあり、
二重生活をしてでも転校させない道を選択しようと悩んでいます。
血友病という病気を理解していない学校が殆どだと思いますし、
現に今通っている小学校でも、怪我の度に呼び出し電話があります。
今から思春期初期を迎える時期の転校転院って、どう思いますか?
経験した家族の方の意見を聞きたく、投稿しました。
病気関係も含め、家族、子育てを考え、引っ越した方がいいか、
何でも良いので、アドバイスしてください。
宜しくお願いします。

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3315Re:転校みふう 2011/1/4 15:35
記事番号3313へのコメント


こんにちは。小学五年 A重症インヒビター有の母です。
うちは一昨年の春に転勤で家族で引越し経験をしました。
ママさんのお気持ち、よくわかります。多分私が感じていた不安だったり
心配だったり・・・と同じかな。
でもうちの場合は私だけが行きたくない派でしたが・・・(汗

私も息子が赤ちゃんの頃からずーっとお世話になってきた先生やナースの方
と離れるのが一番不安でした。
ですが・・・なんとかなるものです! 
最初のうちは 手探りだったり戸惑いを感じたりすることも多いと思います
が なにより 子供は順応力バツグン! 親が思っている以上にたくましい
ですよ。子供にパワーをもらっていたほどです!(笑
うちもそうですが まだまだお父さんが恋しい年ですし、家族が一緒にいる
のが一番だと思います。 私も何かあったとき(病気以外でも)主人がいて
くれて良かったと思うときがありますし。
学校やクラスの子供にも病気のことは伝えています。必要以上に連絡や呼び
出しがあることはないです。自己輸注の練習もこちらにきてからしました。
自己輸注できるようになってからは 私の心配や不安も一段と少なくなりま
した。自分で保健室で何回かしたこともあります。
なんだかまとまりのない内容になってしまいましたが・・・。
親がどんと構えていれば(心では 心配・不安は数あれど・・・)
なんとかなりますよ!
応援しています。がんばってください!

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3316Re:転校ママ 2011/1/5 04:34
記事番号3315へのコメント
みふうさん、有難う御座いました。
私の不安な気持ちを理解してくれている人がいて、
どんなに心強かったか・・・なんだか、勇気がわいてきました。
勿論、細かい事を決める上で、一つ一つ考えて決めないと
いけないけど、前向きに考えていこうと思います。
丁度、小児慢性の更新時期なので、主治医にも話してみます。
(話す勇気さえなかったんです)
みふうさん、本当に有難う御座いました。