-病院教えてください。-あゆみ(2010/11/18 16:13)No.3295 ┣Re:病院教えてください。-佐野竜介(2010/11/19 01:11)No.3296 ┃┗Re:病院教えてください。-あゆみ(2010/11/19 15:32)No.3297 ┗Re:病院教えてください。-ひろとカフェ(2010/11/25 18:22)No.3298 ┗Re:病院教えてください。-あゆみ(2010/11/28 21:14)No.3299 ┗Re:病院教えてください。-佐野竜介(2010/11/28 22:21)No.3300 ┗Re:病院教えてください。-あゆみ(2010/12/8 21:38)No.3301 ┗Re:病院教えてください。-高田 昇(2010/12/9 18:51)No.3302 ┗Re:病院教えてください。-佐野竜介(2010/12/9 21:21)No.3303
| 3295 | 病院教えてください。 | あゆみ | |
血友病Ａ重症の２歳の子供の母親です。 今行っている病院の小児科の先生は多分ですが血友病を専門にされている先 生ではないと思います。 これからのことを考える前に専門の先生の意見や血友病の方やご家族の方の 意見を聞いて参考にさせていただこうと思います。 滋賀県の近くで専門医のおられる血友病に詳しい病院を教えてください。 近くに血液内科と小児科を夫婦でされている病院があるのですが個人でされ ている病院より市民病院のような大きい病院のほうがいいですかねぇ？ 血液内科というのは血友病にも詳しいのでしょうか？？ | |||
| 3296 | Re:病院教えてください。 | 佐野竜介 E-mail | |
| 記事番号3295へのコメント 京都・滋賀の血友病患者会の人間です。 京都府、滋賀県には、血友病がご専門の医師は私の知る限りいません。 というより、血友病が専門の医師がいる病院は、全国的に見ても極めて限られていると 理解してください。 多くの場合、血液内科の医師の専門は、白血病やリンパ腫です。 そうした方が血友病も診ているというのが現状です。 もちろん滋賀県でも血友病の方を何人も見ているという病院はあります。 また、病院によって、小児は内科で診ないというところもあれば、 血友病なら大人でも小児科でというところもあります。 転院するにしても、今後の治療について、今の病院の先生とまずはよくご相談ください。 重症ということであれば、家庭療法を考えなければならず、その指導などもしていただける 病院を考えることになるかと思います。 2歳でしたら、早ければ家庭療法を始める場合もあります。 | |||
| 3297 | Re:病院教えてください。 | あゆみ | |
| 記事番号3296へのコメント コメントありがとうございました。 佐野さんのおっしゃるように今診ていただいている先生にもっと相談してみようと思いま す。またよい病院など知っておられたら教えてください。 | |||
| 3298 | Re:病院教えてください。 | ひろとカフェ E-mail | |
| 記事番号3295へのコメント あゆみさんは No.3295「病院教えてください。」で書きました。 >血友病Ａ重症の２歳の子供の母親です。 >今行っている病院の小児科の先生は多分ですが血友病を専門にされている先 >生ではないと思います。 >これからのことを考える前に専門の先生の意見や血友病の方やご家族の方の >意見を聞いて参考にさせていただこうと思います。 > >滋賀県の近くで専門医のおられる血友病に詳しい病院を教えてください。 > >近くに血液内科と小児科を夫婦でされている病院があるのですが個人でされ >ている病院より市民病院のような大きい病院のほうがいいですかねぇ？ >血液内科というのは血友病にも詳しいのでしょうか？？ あゆみさんへ 私は、４歳５ヶ月の血友病Ａ重症の子供を持つ母親です。 あゆみさんが、滋賀県の近くでの病院をお探しのようで、詳しい住所が、分 からないのですが、投稿しました。私が住んでる所は、大津市です。 私の子供は、大津赤十字病院で診て貰っています。 担当医は、小児科の血液専門の先生で血友病専門では、ありませんが、血友 病患者を担当されています。 先生の勧めもあって、２才に成ったすぐに、私が病院に家庭注射の練習に通 い熱心に教えてもらいました。それから、週に三回家庭注射（定期補充療 法）をしています。そのお陰で、関節内出血も一度も無く、今の所元気に過 ごせています。（いっぱい遊んでます。） 後、滋賀の方では滋賀医大病院に行かれてる方もおられるようです。 | |||
| 3299 | Re:病院教えてください。 | あゆみ | |
| 記事番号3298へのコメント ひろとカフェさん ありがとうございます。 うちの子供を診てくださっている先生は補充療法をあまり薦めてはこられないで す。家庭注射も難しいよと言っておられました。 先生によっていろいろなのですね。 参考にさせていただきます。 ありがとうございました。 | |||
| 3300 | Re:病院教えてください。 | 佐野竜介 E-mail | |
| 記事番号3299へのコメント 佐野です。 よろしければ、京都滋賀の患者会の交流会が1月に京都であるのでおいでください。 私にメールくだされば、ご案内をお送りします。(一応、会長なんで) 滋賀の患者さんの親御さんも何人か来られると思いますので、参考になるかと思います。 | |||
| 3301 | Re:病院教えてください。 | あゆみ | |
| 記事番号3300へのコメント ありがとうございます。 下の子がまだ小さいので１月の患者会に行くのは無理だと思われます。 教えていただきありがとうございました。 | |||
| 3302 | Re:病院教えてください。 | 高田 昇 E-mail | |
| 記事番号3301へのコメント >下の子がまだ小さいので１月の患者会に行くのは無理・・・・ おそらく小さいお子さんがいらっしゃるところほど、ニーズは高いのでしょうね。 広島の友の会では、ボランティアの大学生に子供の相手をしてもらっているよ うに思いました。佐野さんのほうでも、ちょっと工夫できないでしょうか？ 広島文化学園大学 前・広島大学病院 高田 昇 | |||
| 3303 | Re:病院教えてください。 | 佐野竜介 E-mail | |
| 記事番号3302へのコメント 高田先生ありがとうございます。 大学生のボランティアまではいかないのですが、 ベビーカーにお子さんを乗せた方も交流会にはいらっしゃいますし、 お子さんが大きくなったお母さん方なども何人かいらっしゃるので、 遊んでもらったりもしています。 (うちの現状は、どちらかというと、患者の会というより、親の会です) 私の子も患者ではないのですが、よく連れていって遊んでもらったりしておりました。 そういうところはお気遣い無用ですよ。 それに会場は病院の会議室ですし。 | |||