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血友病に関して

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-関節内出血の見分け方-あゆみ(2010/11/17 15:09)No.3288
 ┣Re:関節内出血の見分け方-supremered(2010/11/18 00:37)No.3291
 ┗Re:関節内出血の見分け方-とみ(2010/11/18 02:44)No.3292
  ┗Re:関節内出血の見分け方-あゆみ(2010/11/18 10:06)No.3293


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3288関節内出血の見分け方あゆみ 2010/11/17 15:09

1週間前に2歳の長男が血友病A重症と診断されました。 
何もわからず毎日不安で走って遊んでいるのを見るだけでドキドキしてしま
います。今はまだ定期補充も何もしていません。病院の先生に抗体ができる
かもしれないと言われどうしたらよいのかわかりません。
足の内側のくるぶしにあざができていて少し腫れています。「痛い?」と聞
いても「痛くない」て言うし走ったりもしてるのですが関節内出血ではない
のかと心配です。気にしすぎているせいかもしれませんがよく転ぶような気
がします。
関節内出血でも皮下出血のようなあざがあるのですか?
教えてください。

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3291Re:関節内出血の見分け方supremered 2010/11/18 00:37
記事番号3288へのコメント
>足の内側のくるぶしにあざができていて少し腫れています。「痛い?」と聞
>いても「痛くない」て言うし走ったりもしてるのですが関節内出血ではない
>のかと心配です。気にしすぎているせいかもしれませんがよく転ぶような気
>がします。
>関節内出血でも皮下出血のようなあざがあるのですか?
>教えてください。

 すぐ下の「危険な出血の見極め方」にも似たような話が出ていますので、参
照なさって下さい。

 基本的には、関節内出血は皮膚の表にアザとなっては見えません。指のよう
な小さな関節がひどく出血したような場合は、腫れて紫色がにじむこともない
とは言えませんが、そんな時は関節は到底動かせず、無理に曲げたり伸ばした
りしたら大変に痛みます。
 野球選手が肘にデッドボールを受けたり、相撲取りが膝をひねったりした
時、関節内出血を起こしたと報じられることがあり、少なくとも数日間は休ん
でしまいます。ましてや血友病の関節内出血では、ごく初期なら動かせます
が、進行する(出血量が増える)と、足で言えば、歩いたり走ったりはほぼ不
可能です。なので、お子さんの場合、「痛くない」と言って走っているという
状態なら、関節内出血ではないと思います。

 関節内出血の見分け方としては、痛みはじめるよりも前に、曲げたり伸ばし
たりする時にちょっと関節が引っかかるというような違和感を自覚することが
多いのです。それから、腫れてくれば他人が触っても関節の局所に熱を感じま
す。お子さんが大きくなってくれば、経験的に僅かな違和感でも出血に気づく
ようになるだろうと思います(もちろん、出血を起こさず経験を積まずに済め
ば、それに越したことはないのですが)。
「抗体ができるかもしれない」というのはインヒビターのことかと思いますけ
れども、できない人のほうが多いのですし、インヒビターが出来るかもしれな
いとの理由だけで製剤を打たないようにするということはないはずです。推測
になるので外れている可能性もありますが、もしかしたら、血友病の専門医で
はなく、インヒビターを必要以上に心配・警戒されているのだろうかという気
もします。

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3292Re:関節内出血の見分け方とみ 2010/11/18 02:44
記事番号3288へのコメント
26歳血友病A重症の男性です。 

私見ですがご了承ください。
(血友病患者ですが医学的知識ではないので)

関節内出血の場合、関節の可動域が著しく狭まることがあります。
たとえば肘や膝だと、単純にまっすぐ伸ばしたり、正座のように曲げられなく
なります。
けれどそういった場合でも無理に動かさなければそれほど痛まないため、あま
り気にならないかもしれません。
(ですが下肢だと、体重がかかるため痛むことが多いです)

ですがくるぶしならたぶん打撲の類です。
関節内出血ならたぶん歩けませんし、足首回りがぱんぱんになります。個人差
はあるでしょうが・・・。

はっきりしたことは言えませんが、私も製剤を注射し始めたのは6歳からで
す。
小さい頃は身体も柔らかく怪我しにくい、関節にも負荷があまりかからない、
とかそういう理由だったように思います。

お子さんも将来的には製剤を使用することになるのでしょうが、小学校で休み
時間にサッカーやドッジをやっている、とかも気をつけておいたほうがいいか
もしれません。

私の場合、肘の関節を酷使していたので、
(まあ、野球をしていたからですが)
中学一年の時点でけっこう重い右肘血友病性関節症になってしまいました!
結果野球ができなくなったので陸上部並みに走っていたら、右足首も関節症に
なってしまいました!

一度関節症になると(程度にもよるでしょうが)もう奇跡でも起きない限り治
りません。正直悪夢のようでした。

でもプラスに考えるなら、年齢を重ねると自分の身体の使い方も覚えます。
薬も数十年前に比べると段違いに良いそうです(もちろん僕の時もそうで
す)。
自分の感触だと、大人になってから新たに関節症を起こすことは少ないのでは
と思います。
だからこそ、まだ分別の付かない子どもの頃のケアが大事です。あゆみさんが
今されているように、関節内出血に対し気を配ることはまぎれもなく正しいこ
とです。

血友病は、いきなりだと聞き慣れない病気だと思います。
命の危険は基本的にはないにせよ、対応は簡単ではないと思います。
でも慎重になりすぎて、あゆみさん自身が精神的にまいってしまわないよう、
いい病院の先生と相談しながら、お子さんと共に頑張っていってください。

追伸として、私は調理師で、長時間の立ち仕事ですが、別に、普通に出来ま
す。
だから安心してと言っているわけではありませんが、絶対に身体を使う仕事に
は就けないのだ、などとは思わないで欲しいです。お子さんのためにも。
私はもし時間が戻るなら、水泳選手を目指そうとすら思うくらいですから。


以上ですが、前述のようにこれは私見で、症状については私の場合の話ですの
で、他の患者さんや病院の先生方等、補足や訂正があればよろしくお願いしま
す。




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3293Re:関節内出血の見分け方あゆみ 2010/11/18 10:06
記事番号3292へのコメント
supremeredさん、とみさん、ありがとうございました。
気持ちが少し楽になりました。
子供と一緒に頑張ります。
定期補充に関してもいろいろな方の意見を参考にしながら主人と話し合ってみ
ます。