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血友病に関して

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-右足親指の出血-じまる(2010/10/23 23:28)No.3274
 ┣Re:右足親指の出血-高田 昇(2010/10/24 12:22)No.3275
 ┃┗Re:右足親指の出血-じまる(2010/10/26 23:01)No.3276
 ┃ ┗Re:右足親指の出血-高田 昇(2010/10/26 23:32)No.3277
 ┃  ┗Re:右足親指の出血-じまる(2010/11/4 20:44)No.3282
 ┃   ┗Re:右足親指の出血-高田 昇(2010/11/5 14:06)No.3284
 ┗Re:右足親指の出血-タイム(2010/11/1 13:52)No.3280
  ┗Re:右足親指の出血-じまる(2010/11/4 20:52)No.3283


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3274右足親指の出血じまる 2010/10/23 23:28

4歳血友病A重傷の子を持つ母です。
週3回定期補充しています。
先週右足親指付け根が痛いと言っていたので整形外科に連れて行きました。痛
いと言っても走ったりしていて、聞くと曲げたりすると痛いと言ってました。
今まで関節内出血をした事がありません。
関節、筋肉内出血をすると相当痛いと聞いていたので出血ではなく他の痛みだ
と思って近所の整形外科を受診しました。

エコーで痛む部位を見てもらいました。先生は黒く影がありたくさん歩いたり
して水がたまったのかな?水か出血かはわからないとその時点では言っておら
れました。
そして今週もう一度診てもらいました。
エコーで見たところ多分出血だと言っていました。その先生が言うには出血の
場合は黒い影が消えていく時に白っぽくなると言い、実際見てみましたが確か
に白っぽかったです。

関節に出血したのにこんなに痛くないものなんでしょうか?
他にも出血しているのに気がつかない事があったんじゃないか?と心配です。
さらに親指付け根と部位もなんだかあまり聞かないところですし。。

どうなんでしょうか?みなさんの意見を伺いたく投稿させて頂きました。

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3275Re:右足親指の出血高田 昇 E-mail URL2010/10/24 12:22
記事番号3274へのコメント
>週3回定期補充しています。

いますぐ血友病の主治医にご連絡下さい。同じ関節に2回以上出血をしたら、関
節障害を残します。いかに整形外科医であっても血友病のことを知らなければ、
判断を間違います。

広島文化学園大学 看護学部
前・広島大学病院 輸血部
高田 昇

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3276Re:右足親指の出血じまる 2010/10/26 23:01
記事番号3275へのコメント
どうもありがとうございます。
主治医に相談させて頂きます。

お手数ですが主治医と違う方の意見をお聞きしたいのですが、
週3回でも少ないってことなんでしょうか?1日おきにと増やした方がいいのでし
ょうか?こう言う場合適切な治療法はどういった事なんでしょうか?
さらに分からない事ですが、関節内出血、筋肉内出血どちらなんでしょうか?

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3277Re:右足親指の出血高田 昇 E-mail URL2010/10/26 23:32
記事番号3276へのコメント
その後の様子はどうですか? 痛がっていますか? 歩きは大丈夫ですか? 見るこ
とができないので気になります。

>週3回でも少ないってことなんでしょうか?

体重が何Kgの方に、何単位を輸注しているのか、輸注後の30分ぐらいで何%まで上昇
したか測ってあれば、教えて下さい。最後に測定したインヒビターは、いつだったで
しょうか。それで、もう少し説明できます。

>う言う場合適切な治療法はどういった事なんでしょうか?

定期輸注は、出血回数を減らすことはできますが「絶対に出血させない」ということ
はありません。第VIII因子が正常な私でも、打撲をすれば出血をします。インヒビ
ターのない血友病患者で定期輸注が行われていれば、出血をしても止血が早く、また
軽く済むということはあるでしょう。

>さらに分からない事ですが、関節内出血、筋肉内出血どちらなんでしょうか?

診察をしない状態で診断しろというのは無理で、私もわかりません。一般的には関節
出血と思います。むしろ、関節出血と筋肉出血の区別は現場で直接見ている人の方が
判断しやすいでしょう。わからないときは、主治医にご相談下さい。

なお、足の親指には2つ関節がありますが、過重関節ではないので血友病によく発生
する出血部位ではありません。(もっとも、お書きになっている関節という言葉が正
しいとして) 発生するとしたら、何かにつまずいたとか、固いものを蹴飛ばしてし
まったという場合が考えられるでしょうか。どのような状況だったでしょうか。

高田 昇
広島文化学園大学
前・広島大学病院

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3282Re:右足親指の出血じまる 2010/11/4 20:44
記事番号3277へのコメント
大変丁寧な返信ありがとうございました。

その後はというか痛がっていた時もなんですけど、元気に走り回っています。腫れもひ
き、本人はもう痛くないと言っています。

7月に検査した時はインヒビターはマイナスでした。

まだ4歳なので何かにつまづいたりしたのか蹴ったのかよくわかりません。

繰り返し起こるようなら相談させて下さい。

ほんとうにありがとうございました。



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3284Re:右足親指の出血高田 昇 E-mail 2010/11/5 14:06
記事番号3282へのコメント
元気になられていると言うことで、安心しました。良かったですね。

医者という商売では、患者さんがある症状が訴えられたときに、可能性があるものをいく
つか頭に浮かべます。その中で、最も困るもの、都合が悪いものを優先して想定して、そ
れにどう対処するかを考えます。結果が違っていれば「良かったな」ということになります。

インヒビター発生は、製剤の輸注開始から20回以内という早期に出やすいものです。小児
では、年に数回はチェックしておくべきなのでしょうね。私は50歳を過ぎて発生した患者
さんを経験したことがあり、患者さんともども驚きました。

成人でも、年に1回ぐらいは機会をみつけて「2000単位輸注すると15分後に何%まであが
るかチェックする」というようにしています。

高田 昇
現・広島文化学園大学
前・広島大学病院

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3280Re:右足親指の出血タイム 2010/11/1 13:52
記事番号3274へのコメント
じまるさんは No.3274「右足親指の出血」で書きました。
以前はしょっちゅう見ていたこの掲示板ですが、子供が大きなり(中1、高1
の限りなく重症に近い中等症)見ることが少なくなってました。遅れて投稿し
ます。
次男が定期投与していない1〜2歳頃、数回、足親指の付け根が痛いと言って
腫れが有りびっこをひいて、そのたびに小児科に行って投与してもらいまし
た。主治医は最初、その部分に何か物を落としたのではと言われたのですが
同じ場所にそう何回もピンポイントで落とすかなと不思議に思っていました。

ときどき、仰向けに(うつ伏せの時も)寝ている次男の足親指付け根が変に上
に反って(ふとんなどできしんで??と言うのか?文章説明がしにくいで
す。)いるのを見て、もしかしたら、この変な形の状態で寝ているからかも思
って、それ以来、定期投与している今でも寝相には気をつけています。

この話を主治医にしても、そんな理由ではないと言われました。
たまたまなのか、定期投与のせいなのか、
それ以来足親指付け根の出血はなくなりました。
長男にはそんな部位の出血はなかったし、聞いたことなかったので最初はなん
でこんな部位に出血するの?とすごく不安でした。

あくまでも次男の経験談です。長男の足首関節では後悔してもしきれない
失敗をしています。息子さんの関節大切してあげて下さい。

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3283Re:右足親指の出血じまる 2010/11/4 20:52
記事番号3280へのコメント
ありがとうございました。

足の親指を見てみましたが、もともと親指は他の指と違って反った感じになって
おりよくわかりませんでした。。。
これからは少し気にしてみるようにしてみます。

今まで出血という出血はした事がなくあらためて本を読み返したりしました。

今はもう痛くないと言って元気に走り回っています。

ご心配おかけしました。