-不安です。-huhu(2010/8/27 04:05)No.3258 ┣こんにちは-こもり(2010/8/27 13:56)No.3259 ┃┗Re:こんにちは-huhu(2010/8/27 15:58)No.3260 ┃ ┗安心しました-こもり(2010/8/28 14:48)No.3263 ┃ ┗書き込み有難うございます。-huhu(2010/8/29 07:49)No.3264 ┗Re:不安です。-supremered(2010/8/28 00:47)No.3261 ┗Re:不安です。-huhu(2010/8/28 01:22)No.3262
| 3258 | 不安です。 | huhu | |
はじめまして。こんばんわ。 血友病Ａ（重症）と診断された3ヶ月の子供の母親です。 実は、3週間ほど前、ソファーから落ちてしまいました。私が一瞬目をはなし た隙でした。私のミスです。 すぐに病院に電話し、主治医に話しましたが、「様子がおかしければつれて きてください。」といわれ頭ＣＴも注射もおこないませんでした。先日、受 診日で脳出血が不安なことをお話しましたが、「大泉門もふくらんでないの で大丈夫」といわれました。特に嘔吐などはありませんが、もともとミルク の飲みむらもあるので、心配です。 乳児期に脳出血をおこされたお子さんをお持ちのかた、よければ、その際の 症状など教えていただければと思います。 よろしくおねがいします。 | |||
| 3259 | こんにちは | こもり | |
| 記事番号3258へのコメント こんにちは。A重症2歳児の母親です。 お子さんの様子はその後いかがでしょうか。自分で痛みを訴えられない時期で すので心配ですね。お察し致します。 息子は生後４ヶ月で頭蓋内出血をおこしました。自然出血でした。症状は、 まず、激しい嘔吐(母乳を飲んだ直後に噴水のように何度も吐きます)、目線が 朦朧をしている、呼びかけに反応しない(泣くことはしますが声をだしたりし ません)、３９度以上の発熱、半身痙攣、後に意識不明になりました。 大人の布団がびしょびしょになるような嘔吐でしたので明らかに異常だと気 づきましたが、最寄の小児科で胃腸風邪だと誤診され、血友病の発覚が遅れま した。主さんは血友病だと承知の医師が診断なさったようなので、緊急で対処 するような状況ではないとは思いますが、何か様子がおかしいと感じたらCTを とるように再度お願いされてはいかがでしょうか。 | |||
| 3260 | Re:こんにちは | huhu | |
| 記事番号3259へのコメント こんにちわ。 こもりさん、書き込みありがとうございました。 こんなにも、同じ病気の子を持つ親御さんからの言葉が、うれしいものだとは 思わないほど、心強く涙がでるほどでした。本当にありがとうございます。 今日も、泣いたり、独り言を言ったりしています。母乳もあげてるので、正直 正確な哺乳量はわかないといったとこです。 にこにことわらったり、手足をばたつかせたりし、吐くといえば、うつぶせに したときに少し吐くくらいです。 こもりさんのカキコミを拝見して、「これなら大丈夫かな・・・」と少し安心 しました。 私は、横須賀在住なんですが、主治医がちょっと・・・なんですよね。 それで余計に心配で・・・(^^; ほかにいい医師がいれば・・・とは思いましたが、旦那も少し通ってみよう。 というので、通っています。 今は2ヶ月に1回です。定期施注していないので。 前向きにがんばろうと思っていますが、夜になると、不安でいっぱいになり 眠れず、このサイトに行き着きました。 初めてのカキコミで、わかりにくかったと思います。親切なカキコミ本当にあ りがとうございました。 | |||
| 3263 | 安心しました | こもり | |
| 記事番号3260へのコメント 産後、ただでさえ不慣れな育児で不安がいっぱいなのに血友病ですから、主さ んの心労がひしひしと伝わり何かお役に立てたらと思いコメントさせていただき ました。 私は産後鬱になり回復してきた矢先の血友病発覚でしたので主さんのお子さん の月齢の時期、息子の入院の付き添いをしていましたが、あまりに辛くて記憶が 曖昧なままです。意識不明の息子の横で「この窓から飛び降りたら私は死ねるの かしら・・」と何度も脳裏をよぎった覚えはあります。しばらくは救急車の音を 聞くと激しい動悸もしました。入院中、藁にもすがる思いでこのサイトにコメン トしました。同じ境遇の方からお返事をいただけたとき、感謝で涙がでました。 闘っているのは自分ひとりじゃない、そう実感でき、大袈裟なようですが、本当 に生きる勇気がでました。このサイトにどれだけ助けられたか・・この場を借り て管理人様にも多大な感謝、御礼申し上げます。 主さんの辛さがわかる気がして胸が締め付けられる思いです。でも現状は一先 ず安心な様子ですね。ほっとしました。 そんな私も、来月第二子出産予定です。まずは無事に赤ちゃんが産めるように 今から緊張しています。 まだまだ残暑が厳しいですが御自愛なさってください。 | |||
| 3264 | 書き込み有難うございます。 | huhu | |
| 記事番号3263へのコメント おはようございます。 こもりさん、書き込み有難うございます。 その後、お子さんはいかがでしょうか？ 元気に過ごされてますか？ こもりさん自身、妊娠中とのことで体調はいかがで しょうか？ 来月出産、もうすぐですね＾＾ もうすぐ、ふにゃ ふにゃのやさしい赤ちゃん に会えますね＾＾ この暑さの中、お腹も大きくなり、大変な時期に心のこもった書き込み、感謝で いっぱいです。本当に有難うございます。 産後、体調も戻らないうちの、お子さんの急変に戸惑い、不安にどれほど苦しま れたのだろうと・・・こもりさんのお気持ちに胸がいっぱいになりました。 私の場合、2ヶ月の赤ちゃんは第２子で、上に５歳の女の子がいます。 保因者かどうかは調べていません。本人が大きくなり、知りたいと言えば、調べ るつもりですが、出産前には調べたほうがいいのかな・・と思っています。 私のように、自分の遺伝を悲しみ（私の姉にも血友病の息子がいるので）、わが 子に申し訳ない気持ちになるのか・・と思うと上の子にも申し訳なく、私自身、 「上の子の保因者かどうか」から目を背けているのかもしれません。 二人同時の子育ては、思った以上に大変で、忙しさに追われる毎日ですが、時間 があくと、病気のことばかり考えてしまい、うつっぽくなってしまいます。 ＤＶＤをみたりして、気分転換するようにしてますが、「これも逃げているのか な・・・」と思ってみたり・・かなりマイナス思考ですよね。 お恥ずかしい限りです。 でも、このサイトに出会い、みなさんにお言葉を頂いて、少し穏やかな気持ちに なりました。家にいると、「自分一人」のような気がしてしまっていました。 書きたいことは、たくさんあるのですが、うまく文書にできず。 なんだか支離滅裂で申し訳ありません。 こもりさん、どうか安産で元気なお子さんを出産されるとこをお祈りしていま す。あと少しのたまごライフを、体をいたわりながらお過ごしください。 また、書き込みさせて頂くかと思いますが、本当にありがとうございました。 | |||
| 3261 | Re:不安です。 | supremered | |
| 記事番号3258へのコメント Ａ重症の本人です。 >実は、3週間ほど前、ソファーから落ちてしまいました。 絶対とまでは断言できませんが、その際に出血が起きていたら 三週間の間には明確な症状が出ているはずと思うので、「にこに ことわらったり」ならば、まず心配なかろうと思います。 >私が一瞬目をはなした隙でした。私のミスです。 特に今は不安が先に立つ時期でしょうけれども、一日中目を離 さないというわけにはいかないだろうと思います（お母さんの神 経がもたないでしょうし）。私自身、幼い頃、頭蓋内出血を経験 したことがありますが、それも母親と一緒に買物していて、母親 がトイレに行った短い間に独りで浮かれて駆け出し、足をすべら せ引っくり返って頭を強打したためだったそうです。 たしかにそんなふうに失敗もあり得ますが、神経質になり過ぎ ると子供さんに無形のストレスを与えることもないとは言えませ ん。その辺の匙加減はなかなか微妙ですけれど、血友病重症でも 「ワレモノ注意」のモロいガラス細工というほどではないので、 時にリラックスもしながら見守っていただきたいと思います。 | |||
| 3262 | Re:不安です。 | huhu | |
| 記事番号3261へのコメント こんばんわ。 supremeredさん。書き込みありがとうございます。 今も、ミルクを飲み、すやすや眠っています。 そうですよね。なにか、症状がでるはずですよね。自分の子となると、冷静 に見れず、不安ばかりが募って、お恥ずかしいかぎりです。(^^; こうやって、書き込みを拝見させて頂くと、不安が和らぎます。 本当にありがとうございます。 supremeredさんのおっしゃる通り、今は、「私のせいだ」と思ってみたり 先のことが不安だったりで、精神的に余裕もないです。 実は、私が血友病Ａのキャリアであるとこは、主人も知っての出産でした。 それでも、子供がほしいと願っての子供です。 血友病であっても、元気に生まれてくれて感謝でしたが、今は夜になると いろいろ考えてしまう毎日です。 在住している近くには身寄りも友達もいないため、相談もできないためかも しれません。 こんな風に同じ病気の方や、同じ病気の子供を持つ親御さんから書き込みを いただくと、本当に救われるような気がします。 優しい書き込み、本当に有難うございました。 | |||