-血友病の子どもの養子縁組について-悠(2010/7/20 15:18)No.3253
┗Re:血友病の子どもの養子縁組について-賢賢パパ(2010/7/20 17:06)No.3254
┗Re:血友病の子どもの養子縁組について-悠(2010/7/21 14:27)No.3255
| 3253 | 血友病の子どもの養子縁組について | 悠 | |
はじめまして。皆さんの力をお借りしたく、投稿させていただきます。最近養 子縁組の準備を始めたのですが、私たち夫婦の援助できる範囲内の障害であれ ば、障害を持つ子どもでも歓迎しようということになりました。そこで縁あっ て、現在、血友病A、おそらく中等症と思われる5歳の男の子を紹介されまし た。中国からの国際養子縁組ですので、現地からの資料はあまり無いのです が、2歳の時点での血液検査結果が存在し、おそらく中等症と判断をしました （色々と独学で調べつくしました）。APTTの延長（133）とVIIIが2％という結 果が出ています。その他は正常です。現在幼稚園に通っているそうで、元気な ようですが、月に2回、もしくは1回凝固因子の注射を受けているそうです。幸 い大きな病院で治療を受けているようです。できることなら養子に迎えたいと 考えています。もちろんお医者様にも意見を伺いますが、血友病のお子様をお 持ちのお母様方のご意見もお聞きしたいと思っております。晴れて我々の元へ 養子に来てくれた際には、治療はしっかり受けさせてあげたいのはもちろんの こと、色々なことを経験させてあげたいと思っています。我が家は共働きであ り、養子は私たちにとっての初めての子どもになるのですが、このような私た ちが覚悟しなくてはならないことは一体どのようなことでしょうか。このまま 共働きを続けることはできるでしょうか。また、最新の治療であれば、肝炎な どの心配にあまり神経をとがらせなくてもいいのでしょうか。また、血友病は 個人差が大きいともインターネットで見かけますが、最近は医療の発達でかな り日常生活の質は健常者と変わりなくなってきているのでしょうか。私たち自 身も暗中模索の状態ですが、何かご意見をいただけたら嬉しく存じます。よろ しくお願いいたします。 | |||
| 3254 | Re:血友病の子どもの養子縁組について | 賢賢パパ E-mail URL | |
| 記事番号3253へのコメント 悠さん、はじめまして。賢賢パパと申します。 妻（中国籍）と私（日本籍）の間に生まれた第一子が、血友病A重症（日本籍） で、先日、４歳の誕生日を無事に迎えられました。 参考になればと思い、書き込みさせていただいています。 生後二日目からNICUで集中治療をし一命を取り留めてからは、一日おきに注射 をしています。費用は月によって少し変動がありますが、５０万〜１００万弱 が現在の医療費です。（薬代は、すべて国と会社の保険組合で支払われていま すので、現在の実質負担は、病院通いの交通費のみです。） 下記のお子様は、中国で大きな病院で治療を受けているとの事ですので、非常 に恵まれたケースだと感じています。妻の母（中国）が医者をしており、あち らの血友病患者の事を聞いたことがあるのですが、薬代も高額で負担できる家 庭は極僅かだと聞いています。 私達も３０代の共働きですが、子供の病気が分かった時点で、二人とも定時 （妻は保育園の送迎があるので、９時〜４時の時短扱い）で帰宅する生活に切 り替えています。 ただ、子供が大きくなって中国で生活をしたいという時に備えて（また、日本 の医療制度が崩壊して実質負担が増える可能性があるので）、私たちの場合 は、仕事も二足のわらじをはいて、できるだけ将来に備えています。 注射薬の安全性ですが、以前ニュースに流れていたような非加熱製剤のような 危険な薬は、もう出ないのではと考えています。私も１００％安全だと確信し ているわけではありませんが、薬はどんなものでも必ず副作用がありますし、 調べた限りでは血友病の薬の安全性は高そうに思います。 また、以前のスレッドにもありますが、動物実験ではすでに万能細胞で肝臓を 創生し、病気が治った事例も報告されていますので、１００年以内には治せる 病気になるのではと期待しています。 日常生活も、私達の子供はA重症ですが、薬さへ定期的に投与すれば問題なく生 活できると思います（この４年間で、大きな出血は生まれた直後と、間接内出 血が１回のみです）ので、後は、心の持ちようだと思います。 私は養子縁組は体験した事がありませんが、国際結婚で国境の違いを目の当た りに体験して今日に至っていますので、子供を含んだ夫婦の絆さへしっかりし ていればどんな事でも乗り越えていけるのではないかなと感じています。 急いで書いた文章であまりまとまりがありませんが、 加油！！！ ください。 | |||
| 3255 | Re:血友病の子どもの養子縁組について | 悠 | |
| 記事番号3254へのコメント 賢賢パパさん、暖かいお言葉をありがとうございます！ こちらの掲示板の過去の記事を読み漁ってみましたが、やはり皆さん個人差は色 々あるようなんですね。それにしても、奥様が中国籍且つお母様がお医者様とは 驚きました。養子縁組の候補に挙がっている子どもは、蘇州大学附属第一医院、 江蘇省血液研究所という所から血液検査の結果を得ています。標準的な血液検査 は蘇州大学附属児童医院で行われたようです。蘇州の相城区にある孤児院なの で、おそらくこちらで凝固因子の注射を受けているのではないかと思います。果 たして検査結果の正確さや使用している製剤の質がどういったものなのか不安は ありますが、HPによると(私は読めませんが)かなり大きな病院のようなので、検 査結果は正確なものではないかと考えております。 実は私も国際結婚をしてアメリカ在住です。主人はChineseではないのですが、 アジア系アメリカ人です。アメリカの最大の問題は、医療費が高いということで す。保険は幸いアメリカの中でもかなりいいものを職場で加入できているのです が、やはり自己負担は免れず、週2回注射をすれば、おそらく週に200ドルは自腹 ということになります。小児科専門総合病院が近所にあるのですが、そこに血液 学専門部があるので、電話で問い合わせてみました。アクティブな子どもであれ ば週2回の注射は必用で、読書やゲームが好きな家の中で過ごす子どもなら注射 はいらない、とのことでした。現在中国で月に1回から2回の注射を受けていると いうことが、それだけで済んでいる、ということなのか、費用がかさむためそれ だけに抑えられてしまっているのか、ということも気になります。アメリカは超 一流の医療を受けさせられるという良い面もありますが、費用が非常に高く、家 庭によってはまったく治療を受けさせられないというケースも多くあるそうです。 2歳のときの結果しかなく、現在どのような状況なのかがわからずもどかしいで すが、怪我の有無、関節障害の有無等を孤児院に問い合わせてみようと思いま す。中国では孤児の社会的立場は低い、との記事を目にしたこともあり、できる ことなら一刻も早く私たちの元へ来てもらいたいと思っています。しかし医療費 がまかなえない、ということになっては双方にとって悲劇にもなりかねるので、 慎重に考えてしまいます。ただ、賢賢パパさんのおっしゃるとおり、気持ちの持 ちようなのかもしれないですね。 ちなみに、私も二束のわらじに取り組み中です。数年後に日本に移住する計画で すので、私の年齢を考え、日本で就職できなかった場合に備えています… 色々と考え事が多く、ひたすら書き込んでしまって申し訳ありませんでした。し かしとても励みになりましたので、どうにか養子縁組を成立させられるよう、頑 張ってみたいと思います。ありがとうございました。またご連絡させていただく かもしれませんが、どうぞよろしくお願いいたします。 | |||