-２人目について-パン(2010/7/16 10:48)No.3243 ┣旧家でしょうか-こもり(2010/7/16 15:44)No.3244 ┃┗Re:旧家でしょうか-パン(2010/7/16 17:08)No.3245 ┃ ┣Re:旧家でしょうか-ほ。(2010/7/16 23:16)No.3246 ┃ ┃┗Re:旧家でしょうか-パン(2010/7/17 14:28)No.3248 ┃ ┗Re:旧家でしょうか-こもり(2010/7/17 00:39)No.3247 ┗Re:-アンパンママ(2010/7/17 22:48)No.3249 ┗Re:-パン(2010/7/19 15:19)No.3251 ┗Re:-アンパンママ(2010/7/20 14:27)No.3252
| 3243 | ２人目について | パン | |
現在２歳の血友病A重症の子を持つ母親です 今、妊娠５ヶ月で二人目の命を授かっています 私の親族には血友病の人はいなくて、私が保因者なのか突発性のものなのか ははっきり分かりませんが、私たち夫婦でしっかり病気ののことを理解した 上に授かった命です 問題なのが、主人の両親です。病気の子が出来るかも知れないのに子供を作 るなんて・・・産まないで欲しいみたいな事を言います 主人の両親は自分なりに病気のことをいろいろ調べていて、昔のまだ治療が 発達していない頃の情報とかも知識として頭に入れているので、私たちがい くら説明をしても納得してくれません。聞く耳も持ってくれません 更に、私の母親に原因があるんだからきちんと調べるのが義務でしょうと検 査を押し付けてきました 私たち夫婦は、今更犯人探しみたいなこともしたくないし、実際調べた所 で、産むのは私なので必要がないと思っています これからどうやって説明、説得をしていいのか困っています 是非同じような経験をされた方がいらっしゃいましたら教えてください また、相談にのってもらえるような所などがありましたら教えてください どうぞよろしくお願いいたします | |||
| 3244 | 旧家でしょうか | こもり | |
| 記事番号3243へのコメント A重症2歳男児の母親です。私は保因者で同じく妊娠中です。胎児は男の子な ので発症確立は１／２です。 まず、主様、体調はいかがでしょうか。魔の2歳児の育児と妊娠、暑い中、 心身ともにストレスを抱えお辛いでしょう。御察し致します。 義両親の言葉、信じられません。今は交流がある方でしょうか。自分の孫を 殺してしまえなどと言う義両親と今後も我慢して付き合う必要があるのでしょ うか。 私達夫婦は２人共検査をしました。もし主様が保因者でないなら胎児の遺伝 は心配いらないので出産自体かなり負担が減ると思います。保因者で男児なら 病院選びも変わってくると思います。私は男児だと判明し大学病院に転院する よう勧められました。また可能性は極めて低いですがご主人が軽度の血友病だ として気付かずに今まで過ごしてきた事も考えられます。結果は義実家に伝え ず、出産のスタンスとして検査をしてもいいのかな、と思います。 おなかに尊い命が宿っているのに周りに祝福されないのは母として本当に辛 いですよね、男児と判明し周りが騒然とした時「望まれない命なのか」と私は 一時滅入りました。でも今は長男も「赤ちゃんと早く遊びたい」と出産を心待 ちにしています。もう一度この手で自分の赤ちゃんを抱きしめたい。今は早く お腹の子に会いたくて仕方ありません。 答えになりませんが、どうか、お体大切になさってください。一緒に残りの 妊婦生活、頑張りましょう。 | |||
| 3245 | Re:旧家でしょうか | パン | |
| 記事番号3244へのコメント 早急にコメントいただきありがとうございます。 同じ悩みを抱えている方の貴重な意見、とても勉強になります そして心強いです。 義実家は旧家でも跡取りでもありません。別世帯のため義両親に会うのも年に ４〜５回程度です。 息子の病気が分かってすぐに、私だけ第８凝固因子の検査はしました。 結果は５３％で保因者の可能性はあるだろうと先生に言われました こもりさんはどのような検査をされたのですか？ もしよろしければ教えてください。 男性の血友病から血友病の男の子が生まれることもあるのでしょうか？ 無いとばかり思っていました。 血液検査での保因者確定は一回では分かりにくいとの記事を見たこともあるの で、私自身もう一度検査をしてみようかなと思っています。 （あくまでより安全な出産をするために） 私も早くお腹の子に会いたいです。 人生で何度かしかない妊婦生活も楽しく送りたいです。 こもりさんもお体に気をつけてくださいね ありがとうございました。 | |||
| 3246 | Re:旧家でしょうか | ほ。 | |
| 記事番号3245へのコメント 同じくA重症2歳児の母です、パンさん、こもりさん2人目うらやましいです＾＾ パンさん義理のご両親、大変ですね。 一人目のお兄ちゃんのことは可愛がってくれていますか？ 可愛がってくれているのであれば、義理のご両親に 一度一緒に病院に来てもらって、 医師から病気のこと、治療についての説明を受けてもらうことは 出来ないでしょうか。 医師のほうが説明も上手に出来るでしょうし、 義理のご両親も冷静に受け止めることが出来るのではないかと思います。 そして厳しい言葉も、子供を心配してくれてるからと受け止めて捉えれば パンさん自身も気が楽になるのかもしれません。 でももし、、血友病だからといって お兄ちゃんのことを可愛がってくれていないのであれば、 二人目が万が一血友病でもそのことは知らせる必要もないと思いますし、 子どものためにも距離を置いたお付き合いにしても良いと思います。 身内に差別される経験は子どもにとって辛いものです。 そして、参考までに、 血友病の父親の場合、血友病の男の子は産まれません。 女の子の場合、保因者となる可能性が出てきます。 血友病の父親から血友病の男の子が生まれるケースは、 母もまた保因者である場合だけです。 ↓このサイトが分かりやすいかと思います。 http://www.hemophilia.jp/html/family/learn/04.html でも、お母さんが肩身狭い、申し訳ないと思って接して行くのと だってしょうがないじゃん！と開き直って接して行くのと。 子供が将来どう自分の病気を捉えるかということに 大きな影響を与えていく所なんじゃないかと思います、、ので お互い気にするのやめましょ！ これから夏本番で妊婦には辛い時期ですが、 どうぞお大事になさってくださいね＾＾ | |||
| 3248 | Re:旧家でしょうか | パン | |
| 記事番号3246へのコメント ほ。さんアドバイス、優しい言葉ありがとうございました。 義両親に一緒に病院に行ってもらって何が不安で出産を拒むのか、病気と前向 きに向かい合うにはどうすればいいのかなど、医師から説明してもらうのはい いですね。是非主人ともう一度それを含めて話し合いをしてみたいと思いま す。 義両親は子供のことはすごく可愛がってくれます。 反対に怪我をさせてはいけないとか、角にぶつからないようにとかなり用心深 く接してくれます。それだけに血友病のことをかなり大変な重症な病気と認識 しているように思います。ありがたいことなのですが、週に２回の定期投与も しているので私は子供にはあまり制限なくのびのびと生活をさせてあげたいと 思っています。きっと病気に対する理解の仕方や付き合い方に私達と義両親と では大きなズレがあるのでしょう。私達の説明不足かもしれません。 出来れば理解をしてもらって二人目を暖かく迎えてほしいですが、いくら話し ても平行線のままであれば、私もお腹の子を一番に考えたいので距離を置いた 付き合いをしていこうと思います。 こもりさんも二度血液検査をされたのですね。 検査結果を見て辛い思いもされたでしょうが、二人目に踏み切った勇気に私も 勇気付けられます。二人目が血友病であろうがなかろうが、上の子にとって兄 弟がいることで将来何かあった時の助けになるかもしれないし、お互いが支え 合えるだろうと思っています。 私も妊娠が分かってから家庭療法の勉強をしました。最近では週２回（一回は 病院で）私が注射出来るようになり、病院通いの大変さも軽減されましたし、 何かあった時にすぐに対応できるという安心感もあります。 こちらこそ似た境遇の方のお話が聞けて少し楽になりました。 勇気をいただきました。 ありがとうございました。 お互い病気に負けず、出産がんばりましょう。 | |||
| 3247 | Re:旧家でしょうか | こもり | |
| 記事番号3245へのコメント すいません。お子さんはA重症となっているので男の子でしたね。混乱させてし まってすいませんでした。 私は2度、血液検査をしています。1度目は６０％で「保因者ではないと思う」 といわれました。第二子妊娠に備え確実な自信が欲しく、２度目の検査をしたと ころ３０パーセント以下でした。色々な医師の意見が聞きたかったので病院は１ 度目と２度目は変えています。こんなに差がでる事は稀だと言われましたが体調 などにもよるものだろう、との事でした。 帝王切開ですが長男が2度頭蓋内出血をしているので出産に対し不安はありま す。長男は偶然逆子で帝切になりましたが、長男なりに自分の身を守る為に必死 に逆子を維持したのかな(＾＾； 今はポートを挿入し家庭注射しているので次男も血友病ならいつかポートを挿 入するのか.．とか、２人分薬を溶解して注射するのは随分早起きになりそうだ (出勤前に注射するので)等、冷静に考えています。願わくば健常、せめて軽症で あるように…お祈りしてみますが仮に次男が健常なら長男に「なぜ自分だけ血友 病なの？」と言われたら何と答えるか悩んでしまいますよね。 義実家との交流は年に４〜５回なのですね。差し迫った事を言ったと反省しま した。どうしても援助が必要な状況ではないようで安心しました。 新薬の治験やIPS細胞の研究など血友病の未来は明るいと信じています。現に 医師からは普通の生活ができるから落ち込む病気ではない(当事者にとっては大 変な事ですが)と言われました。(小児科の難病病棟に入院していたので) 理解しようとしない人に認めてもらおうと苦心するのは負の連鎖のようにお互 い苦しめあってしまうかもしれません。義両親は、こういう人なんだ、と良い塩 梅で諦めがつけば主様の心労が減るかもしれないですね。似た境遇の方と文面の やり取りができただけでも私にとって勇気がでました。有難うございます。 | |||
| 3249 | Re: | アンパンママ | |
| 記事番号3243へのコメント こんにちは。同じく2歳A重症の子を持つ7ヶ月になる妊婦です。 私の親族にも同じように、血友病の人はいなく、8因子を調べたところ86％で、 微妙な数値でした。もうすぐ2回目を調べてもらうつもりです。 こもりさんには、こちらでその時お世話になりました。 こもりさんも妊娠されてるのですね。とても嬉しくなりました。 そして、私も、基礎体温などつけて、産み分けを試みていたのですが、2人目も 男の子でした。初めは、落ち込みましたが、今は健康に産まれてきてくれるように 祈り、とても楽しみな毎日です。 パンさん。話はそれましたが、義理のご両親のことで、とても辛い思いされているんですね。 旦那様は、そういうとき、どう言われているのか、少し気になりました。 うちは、義理の両親は、とてもいい人達で恵まれていて、病気のことで、嫌なことをいわれたこと もありませんし、2人目もとても喜んでくれました。（自慢とかではないですよ。） 私は、1人目の病気が分かった時、義理の両親に何度も手紙や直接話し、主人と子供の人生を変え てしまったことを詫び、私の思いを全て話してきたつもりですし、主人もよく私の気持ちを、 話してくれてました。 義理の両親は、犯人探しみたいなことをしても、原因を探しても、今更何を言っても この子が病気であることは、かわりないのだから、そんなことをするのではなく、みんなで この子を守っていこうと言ってくれました。（1人目の時ですね。） ですが、2人目妊娠発覚時に、私の両親は、すんなりと喜んでくれませんでした。 なぜ何の相談もせずに2人目をつくったのか、早すぎる、また血友病だったらどうするのか、 などなどたくさん、もめました。安定期に入る頃まで、赤ちゃんの事はタブーになってましたし、 喧嘩のように連絡も取り合わないようになりました。 しかし、うちの場合は、私の親ですので、お互い泣きながら、怒鳴りながら、感情をぶつけて 解り合うことができました。主人と両親もぶつかりました。今では誰よりも2人目を 楽しみにしてくれ、全面的にバックアップをして助けてくれてます。妊娠発覚前から、1人目が病 気と分かった時から、親身に私たち夫婦を支え、子供を助けてくれたのも、両親でした。 そんな、両親でも（だからこそ、かな？）2人目を反対しぶつかりました。 パンさんの義理のご両親は、病気のお子さんをとてもかわいがり、怪我をしないように注意をして くれていると、書かれていましたので、とても心配し、パンさんたち夫婦にこれ以上辛い思いを させたくないという思いからの、反対ではないのか、とも思いました。 文面では、お互いなかなか伝わらないことが多いので、パンさんや義理のご両親の状況がちゃんと は分かりませんが、ご主人とパンさんで、義理のご両親によく話し、できる努力はし、それでもだ めなら、距離をおいてもかまわないと思います。 病気は誰が悪いわけではない、子を思う親の気持ち、分かってくれると私は信じたいです。 そして、どんな子が産まれてこようと、みんなで愛し守っていきたいですね。 残りの妊婦生活、不安もたくさんですが、お互い頑張りましょうね。私も不安いっぱいです。 | |||
| 3251 | Re: | パン | |
| 記事番号3249へのコメント アンパンママさんコメントありがとうございます。 同じような経験、想いをされている方がいて私達の考え方が間違っている訳ではないということが 分かり安心しています。 そしてとても心強いです。 主人も私以上に兄弟をつくってあげることを望み、妊娠に大喜びしてくれています。 自分の親とはいえ、今回の親の言動には手がつけられない感じで困っています。 皆さんの意見を聞いて、もう一度きちんと話し合いをしたいと思っていますが、義両親は電話にも 出てくれず連絡がとれない状況です。 義両親も私達夫婦に想いをきちんとぶつけてくれればいいのですが、なぜか私の両親に病気に対す る知識が足りなさすぎだとか、遺伝性の病気なんだから検査をしろとか、両親同士だけで話し合い がしたいだとか言ってきています。 私達を含めずに話し合いをして、いったい何の解決になるのでしょうか？ ほんとに何を考えているのかさっぱり分からない状態です。 解決までにはまだまだ時間がかかりそうですが、お腹の子のことを一番に考えてストレスをためな いようにしていこうと思います。 アンパンママさんも、不安に負けず妊娠生活を楽しんでくださいね。 ありがとうございました。 | |||
| 3252 | Re: | アンパンママ | |
| 記事番号3251へのコメント >パンさん、ただでさえ、不安な妊婦生活に、そんな悩み辛いですよね。 両親同士で話したがるとか、電話にもでてくれないとか、ほんとお手上げで、どうしたものかわからないですよね。 私だったらどうするだろうと、考えてみましたが、よくわかりませんでした。（すみません。） やっぱり、自分が動くより主人に動いてもらった方が、角がたたないし、言いやすいと思うので、 こういうときこそ、頼って、しっかり動いてもらうような気もしますし、それでもご両親の出方がかわらない なら、「もう知らない！！！！」「二人目を産んでから向こうの出方をみよう（孫はかわいいから、産まれてみたら、 一人目さんのようにかわいがってくれるかな？なんて）」思うかもなあ、と思いました。 お役に立てず申し訳ないです。 長期戦になりそうですが、旦那さんとは仲良く、こんなことでこじれないように、2人で頑張っていってくださいね。 無事に赤ちゃんが産まれて、家族みんなが分かり合える日がくるのを、いのってます。 > > > | |||