CHPnet 会議室
血友病に関して

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-野球を続けさせてあげたい-かー(2010/6/22 14:56)No.3231
　┣Re:野球を続けさせてあげたい-優(2010/6/23 16:30)No.3232
　┃┗Re:野球を続けさせてあげたい-かー(2010/6/24 10:14)No.3233
　┣Re:野球を続けさせてあげたい-たまじゅ(2010/6/24 14:08)No.3234
　┃┗Re:野球を続けさせてあげたい-かー(2010/6/24 15:58)No.3236
　┃　┗Re:野球を続けさせてあげたい-優(2010/6/24 17:32)No.3237
　┃　　┗Re:野球を続けさせてあげたい-かー(2010/6/28 11:16)No.3239
　┃　　　┣Re:野球を続けさせてあげたい-優(2010/6/28 20:39)No.3240
　┃　　　┗Re:野球を続けさせてあげたい-優＠旦那(2010/6/28 22:51)No.3241
　┃　　　　┗Re:野球を続けさせてあげたい-かー(2010/7/15 16:23)No.3242
　┗Re:野球を続けさせてあげたい-ゆち(2010/7/18 16:50)No.3250
　　┗Re:野球を続けさせてあげたい-かー(2010/7/27 16:35)No.3256
　　　┗Re:野球を続けさせてあげたい-ゆち(2010/7/28 23:12)No.3257
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3231野球を続けさせてあげたいかー E-mail 2010/6/22 14:56

こんにちは。
　いつも、拝見させて頂いております(^0^)
　中等症Ｂ、小学４年生の野球大好き男の子の母です。
　去年、小学３年の５月から学童野球に入部をしました。
　主治医の先生にも野球をすることを許可してもらって、
　始めたのに、筋肉内出血を２ヶ月〜３ヶ月に一度はおこして、
　緊急病院で薬の投与を２日〜３日続けてして頂き、
　腫れ痛みがひくまで、休部の状態が何度か続いています。
　先週の日曜日も、ジュニア戦でスライディングをした際に、
　相手のキャッチャーとぶつかり、右太ももが（＞＜）
　息子は、痛みもあったのだと思いますが、
　私たち親に、もう野球をやめさせられるとワンワン泣いていました。
　運動はもともと得意な子なので、親が言うのも変ですが、野球のセンスも
　なかなかのものです。
　しかし、休むのが多いのと、やはり病気があるせいか、
　健康でいれば、今の６年生のレギュラーの仲間入りになったはずが、
　結局、レギュラーの方で出ていたのに、頻繁の筋肉内出血で、
　今では、ジュニア戦にも、やっと出してもらえるくらいです。
　勿論、ジュニア戦では、本塁打を打ったり活躍しています。
　でも、結局は４年生の中でも、一番背番号がおそかったりで、
　何度も悔しくて布団の中で泣いている息子を私も見てはいられません。
　今回の出血で、私も始めて野球をやめてほしい!!!!と息子に言いました。
　息子の答えは、泣きながら即答で、「絶対、やめない!!!!!」でした。
　定期投与は、まだこんなにケガ等しても、主治医から何も言われません。
　定期投与で、少しでもケガ、出血等がおさえられるのなら、
　私から主治医の先生にお願いしてみようかとも思っています。
　前にも、一度相談をしたのですが、息子の場合定期投与は、必要ないと
　言われてしまいました。
　運動をしている親御さんは、やはり定期投与で頑張っておられるのか、
　それとも、心を鬼にして、運動を辞めさせましたか？
　　

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3232Re:野球を続けさせてあげたい優 2010/6/23 16:30
記事番号3231へのコメント
かーさん、こんにちは。
Ｂ重症、小学4年の息子を持つ　優です。

かーさんの書き込みを拝見し、息子さんとかーさんの
お辛さが伝わってきて、こちらまで辛くなりました・・・・。

うちは3年の冬から、1歳半から通っていた
スイミングスクールのコーチの薦めで水球を始めました。
あまりメジャーな競技ではないですが(笑）、
《水中の格闘技》とも言われるほど、
体のぶつかり合いや引っ張り合い、水中に沈められることも・・・。
いつも青アザや引っかき傷まみれです。
全国的にも割りと強いチームなので、練習も週4日3時間泳ぎっぱなし
とかなりハードです。

ただ、うちの場合、重症ということもあり小学校入学から
定期補充をしているので、今のところ大きな出血には至っていません。
かーさんのお子さんの場合、中等症なので、
>　定期投与は、必要ないと
言われてしまったのでしょうね・・・。
しかし
>　筋肉内出血を２ヶ月〜３ヶ月に一度はおこして、
>　緊急病院で薬の投与を２日〜３日続けて
↑この状況だと定期補充をしたほうがいいと私は思います。

子供さんそれぞれに個人差もあり、運動できるかの状況もマチマチ
だと思いますが、無理のない程度に運動をして体を鍛えたほうが
いいと思います。
かーさんの息子さんも、本当に野球が好きで、筋肉内出血の痛みを
経験しても
>　泣きながら即答で、「絶対、やめない!!!!!」
といえる強いお子さんなのですから、やめさせるのはあまりに
かわいそうです。

あくまで私個人の考えですが・・・
もし同じ立場なら、主治医に定期補充の開始をお願いして、
それでも必要ないと言われたら、他の病院でも意見を聞くと思います。
地域的な事もあるかと思いますが、お子さんに合った療法を
してくれる病院を探すのも必要なことだと思います。
あとは運動した後のストレッチや筋肉、関節のチェックは
きちんとしてあげてくださいね。

血友病児だからスポーツを楽しめないと言うのはおかしいです。
スポーツができる状況(定期補充など）を作れるなら、
十分に楽しんでいいと思いますよ。

気持ちの強いお子さんのためにも、どうかあきらめないで下さい!

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3233Re:野球を続けさせてあげたいかー E-mail 2010/6/24 10:14
記事番号3232へのコメント
優さんは No.3232「Re:野球を続けさせてあげたい」で書きました。
　優さん。
　早速のご返答ありがとうございました。
　そして、勇気付けられ、感謝の気持ちでいっぱいです。
　お子さんも、水球を頑張っていられるとのこと！
　本当に、心強いです。
　息子にも、主治医の先生に定期投与の件をお願いする前に、
　定期投与をしてまで、野球を続けるかどうか聞いてみました。
　もちろん、息子の回答は、ケガしないで、休まないで野球が出来るなら、
　注射する！でした。
　もともと、息子の通院している総合病院の小児科は、血友病専門医が
　いません。
　ですから、今回も定期投与の件をお願いしても、
　中等症だから、必要ないと言われるかもしれませんが、
　再度頑張ってお願いをしてみようと思います。
　定期投与で、思いっきり野球が出来るなら、
　いろんなデメリットも出てくると思いますが、
　優さんのお子さんも、定期投与で頑張られているとのことで、
　うちも好きなことは制限しないでやらせてあげたいです。
　

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3234Re:野球を続けさせてあげたいたまじゅ 2010/6/24 14:08
記事番号3231へのコメント
かーさんは No.3231「野球を続けさせてあげたい」で書きました。
>こんにちは。

はじめまして(o*。_。)oペコッ
Ｂ重症４年生の母たまじゅです。

>　中等症Ｂ、小学４年生の野球大好き男の子の母です。
>　去年、小学３年の５月から学童野球に入部をしました。
>　主治医の先生にも野球をすることを許可してもらって、
>　始めたのに、筋肉内出血を２ヶ月〜３ヶ月に一度はおこして、
>　緊急病院で薬の投与を２日〜３日続けてして頂き、
>　腫れ痛みがひくまで、休部の状態が何度か続いています。

うちも優さん同様定期をしています。
２〜３ヶ月に１度の割合でしたら、やはり定期を行った方が良いと思いま
す。
何度も同じ関節をやり続けると、関節症になる可能性があります。
それを防ぐためにも定期補充は必要ではないでしょうか？

データで中等症でも実際は関節内をやっているのであれば、出血を防ぐ必要
があると思います。

一度専門医のいる病院にかかられてはどうですか？
わからない事や今かかえている問題など相談されると少しはすっきりすると
思いますよ！
私も自分で納得のいく先生を見つけるのに何軒か病院を回りました。

うちのじじ（父）は昔野球もやっていたし、船にも乗っていたそうです。
まだ製剤のない時代です。
お子さんが野球をやりたいのであれば、なるべくそれをサポートしてあげら
れる状態を作ってあげたらよいのではないでしょうか？？
病院で納得がいく方法を見つけてあげればよいと思います

高校くらいになってくると多少きびしい面も出てくると思いますが、格闘技
以外なら、お子さんが自分で限界を感じられるまでやらせてあげたいと思い
ます。

まずは納得のいく先生を探してあげてください。
すべての先生が同じと言うわけではありませんから。
せっかくお子さんがやりたい事を見つけたのですから、それをサポートして
あげてください。

参考になるかはわかりませんが“〆(^∇゜*)カキコ♪しました。

　

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3236Re:野球を続けさせてあげたいかー E-mail 2010/6/24 15:58
記事番号3234へのコメント
たまじゅさんは No.3234「Re:野球を続けさせてあげたい」で書きました。
　たまじゅさん。
　ご返答ありがとうございました。
　やはり、定期投与は、中等症でも必要なんですね。
　私は、出来るなら自然体で今まで主治医から言われた通り、
　出血したら緊急外来で補充する方法がいいとずっと思っていました。
　定期投与してまで、子どもに無理に運動させるのはどうかと(。。;)
　家の主人や、実家のじいばあも、そこまで（定期投与）してまで・・・
　と定期投与に反対されるのが、目に見えていますが、
　ここは、悔し涙を流してまで頑張る息子の為、
　私、かーは、今週末、主治医の先生にお願いをして来ます!!!
　たまじゅさんの言うとおり、
　きちんとした血友病専門医がいる他の病院も、視野に入れ
　今後のこと、前向きに考えて見ます(^0^)
　　また、何かありましたら、
　　相談等のって下さいませ。
　　本当に、ありがとうございました♪♪

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3237Re:野球を続けさせてあげたい優 2010/6/24 17:32
記事番号3236へのコメント
かーさん、お元気になられてよかったです！

>　私は、出来るなら自然体で今まで主治医から言われた通り、
>　出血したら緊急外来で補充する方法がいいとずっと思っていました。
>　定期投与してまで、子どもに無理に運動させるのはどうかと(。。;)
お気持ち、分かります。
特に中等症で普段の生活で、あまり出血がない状態でしたら
注射は少ないほうが・・・と思われるでしょうね。
でも、お子さんがやりたい事を見つけ、それには補充が必要ならば
やはり定期補充を始める頃合だと思います。

>　家の主人や、実家のじいばあも、そこまで（定期投与）してまで・・・
>　と定期投与に反対されるのが、目に見えていますが、
確かに定期的な注射・・・と聞けばかわいそうと思われたり
するかもしれません。
でも、定期補充をしてでも鍛えられた体は、きっと今後
お子さんの血管を太くするだろうし、骨も筋肉もきっと
今以上に強くなってくれるはずです。
それに、今あきらめさせてしまったら、もしかしたらお子さんだって
「病気のせいで好きな野球をあきらめなくちゃいけなかった」と
負の感情を持ったままになるかもしれません。

定期補充で心配も増えるかも知れない、時間も手間もかかると思います。
でも、それ以上に好きなことをさせてあげられることは
何より大切な事と思います。

かーさんのお子さんがのびのびと野球ができますよう、応援しています！



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3239Re:野球を続けさせてあげたいかー E-mail 2010/6/28 11:16
記事番号3237へのコメント
　主治医の先生に、定期投与の件をお願いしてきました。　　
　先生も、本人が野球をやりたい気持ちを尊重してあげて、
　練習量が多い土曜日、日曜日を考えて、とりあえず毎週１金曜日に
　病院で定期投与をお願いすることになりました(^^)
　　が、太ももの状態が大丈夫と日曜日ジュニア戦にのぞんだ息子。
　７月で６年生が引退で、８月から新体制に入る為のレギュラーを
　決める大事な練習試合でした。
　しかし、本当はまだ痛かったのか（本人は、痛くなかったと言ってます）　
　かなりの練習不足もあり、走塁ミス、エラー連続、三振で声も元気もなく、
　この結果をみた旦那は、「定期投与までしてやる野球ではない!!!野球を
　やめろ!!!」と息子が大事にしているグローブをゴミ箱にたたき付ける始末。
　足が痛かったと言うと、それこそやめろ!!!と旦那に言われるのが嫌だったの
　か、足のせいにはしない息子に号泣してしまいました(><)
　　ちょうど、水泳もやっているので、前からさそわれている選手コースへ
　いく道もあるのに、旦那にこんなに言われ、やっぱり野球がやりたいんだと
　本当に、血友病にしてしまったこと（私の実父の遺伝）申し訳なくて（泣）
　　今回の練習試合は、最悪の結果で終わり、
　旦那の定期投与のＯＫと野球の続行ＯＫの許可は、まだとってないけど、
　息子には、定期投与と野球は続けてみようと私は言いました。
　息子の「かー。ありがとう。」
　の言葉に、もう、胸がいっぱいです。
　　定期投与で、息子がバンバン野球に打ち込めるよう、
　私は精一杯応援していくつもりです。
　息子が公式戦にフル出場が出来ますように・・・（祈）
　
　　
　

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3240Re:野球を続けさせてあげたい優 2010/6/28 20:39
記事番号3239へのコメント
かーさん、こんにちは。

まずは週1の定期補充を始められたこと、お子さんが練習試合に
出場できたこと、おめでとうございます♪
練習試合の内容は残念な結果になってしまったかもしれませんが・・・。

>　しかし、本当はまだ痛かったのか（本人は、痛くなかったと言ってます）　
この状態は・・・どうなんだろう・・・
お子さんは「痛いって言ったら試合に行かせてもらえない」と
思って「痛くない」と言ったのか？
それとも本当に痛みはなかったが、筋肉のダメージは残っていたのか？
これによって対処方法が変わってきたりします。

関節や筋肉内の出血は、本当に本人にしか分からないので
本人がきちんと親や主治医に伝える事が何より大事です。
なのでウチではスポーツを始めるにあたって約束事を作りました。
子供には、痛いのを我慢しない。すぐに親に報告する事。
　　　　　必要な治療(入院等も）を拒まない。医者の指示に従う。
親は、怪我した事を責めない。

まず、親が怪我した事を責めると、次から子供は怪我したら怒られる
と思って言わなくなってしまうこともあるんですよね。
本当は痛いのに、言わないからちゃんと処置ができないままに
なってしまって、余計にひどくなって・・・という悪循環は本当に怖いです。

今回の件で、もしかしたら息子さんはご主人様には今後、
怪我しても話しにくいかもしれません・・・。
かーさんだけは、怪我しても責めずに「よく正直に言えたね」と
ほめてあげて下さいね。

あと、うちも最近あったんですが、太ももの痛み（出血はなく）
が慢性的に続き、徐々に下に痛みが降りてきて最後には
足裏まで痛くなってしまったんです。
整形外科で診てもらったら、重度の筋肉痛との事でした。
その後、整形外科で教えられたストレッチをすることで
治りましたが、本格的にスポーツをすると出血だけではなく
色々トラブルが出てくることもあります。
なのでできれば月に1回は、問題がなくても整形外科を
受診されることをオススメします。
血友病を診たことのある整形外科は難しいかもしれませんが、
スポーツ外科などを標榜されている病院もあります。
あとは、こちらでも配布されています血友病児のスポーツに
関する冊子を読まれるといいかと思います。

ちゃんとフォローしてあげれば、きっとお子さんは公式戦で活躍できます！
同じ血友病Ｂで、重症でも水球の公式戦で自分より大きい子に
ガンガン体当たりする子だっているんですから(笑）

かーさん、ご主人様と息子さんの間で辛い思いをされているかも
しれませんが、どうか息子さんの一番の理解者であってくださいね。



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3241Re:野球を続けさせてあげたい優＠旦那 2010/6/28 22:51
記事番号3239へのコメント
Ｂ重症４年生の父　優＠旦那です。
妻もレスを書いていますが、父親として。。。

親としては注射であれ、子供が痛い思いをする事は嫌な事ですよね。
注射で痛い思いをして、野球をしてまた痛い思いをして
２重苦の思いをしてまで、する必要は？と思うことも分からなくありません。

しかし、それを決めるのは本人です。
本人が注射をして、痛い思いをしてでも「野球をやりたい！」と言っているなら
やらせるべきだと思います。

一度でも自分が納得しないまま、辞めてしまったら
「どうせ、自分は病気だから無理だ」
と始める前から、やる気を無くす子供になってしまうかも知れません。
それは親としても避けたいですよね。

私は、息子に病気に負けてしまう様な子になって欲しくありません。

私の息子は、妻が書いてある通り「水球」をしています。
実際、話があったときに躊躇しました。
定期補充をしていても、筋肉や関節から出血すれば多分、入院コースです。
子供が痛がっている様子を見る事になると思うと考えますよね。

でも、本人はどうか？
痛い思いをしても「まぁ、しょうがないか。。。」
と思うはずです。
自分は病気で入院する事になっても
治れば、また出来る。
こうならない様に気をつけよう！
もっと練習しよう！

と思うはずです。
子供もアホではありません。
自分の体と向き合いながら成長していくでしょう。
それこそが大事だと思っています。

辞める時は、もう出血を予防させる方法は無い。
と思える時だと思います。
それなら家族も本人も納得すると思います。

辞めさせるには、まだ早いと思いますよ〜
定期補充という方法があるんですから。

　

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3242Re:野球を続けさせてあげたいかー E-mail 2010/7/15 16:23
記事番号3241へのコメント
優さん。そして、ご主人様。
　お礼のメール、遅くなり申し訳ありません。
　仕事の都合上（フルで仕事をしています。）、なかなかメールが出来なくて、
　失礼致しました。
　週１回の定期投与を開始しまして、
　やはり、仕事を抜け出したり、学校の授業を抜け出したりで、
　大変な面もありますが、私の精神的な面が楽になりました(^^)
　優さんがおっしゃられた件、
　（痛い時には正直に私（かー）に必ず隠さずに言うこと）
　息子と約束しました。
　本当に、これは、大切なことですものね。
　主人は厳しいので、息子はやはり痛くても痛くないと言ってしまうようです。
　でも、私には、ちゃんと痛い時には、言えると言うので、
　安心しました。
　　４年生の中では、休部が何度か続き、遅れをかなりとっている息子ですが、
　何とか、新チームでのレギュラーをとって頑張ってほしいです。
　昨日、息子が「ぼく、ピッチャーで３番が打ちたいんだ。でも、デットボール
がこわくて、思いっきり投げられないんだよ。あっ、でも、みんな、血友病じゃ
ないから、あててもすぐ治っちゃうんだね。」と言っていました。
　ピッチャーで、３番バッターの夢、叶えられるように、
　もう、休部することがないように、かーは、一番の理解者で応援者になります
ね！！
　
　

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3250Re:野球を続けさせてあげたいゆち 2010/7/18 16:50
記事番号3231へのコメント
こんにちは！！！

うちの息子（高２：中等症に近い軽症）、高校球児です！
うちの場合は、幸いにも野球で今まで注射はないのですが
野球をやっていなければ打たなくてもよい注射が数多くあります。

小学校2年から少年野球、中学の部活・・・
なかなかセンスはある方です、運動神経も良い方だと思います。
しかし中学で野球はやめてほしかったのが本音です。
本人も野球が好きで好きで・・・ってタイプではなかったので
中学でやめるものと思っていました。
中学の最後の大会が終わってホッとしまいた。
高校ではテニスをやると言っていたものの・・・
硬式野球部に決めてきてしまい、大喧嘩しましたが、今に至っています。
いまのところ、野球で怪我はありませんが、
足首が痛いとか、肩が痛いとか、野球部でなければ様子見るところ
野球をやりたいがために注射に走ってしまいます（しかも救急外来で）

今は先輩たちの夏の大会で応援に一生懸命です。
これが終わると、息子たちの代です。
あと1年、とにかくドキドキしながら送りだすでしょうね。

うちの場合、小学生時代は怪我防止に、スイミングにも通いました。
それがいいのかはわかりませんが、体力もつきましたし、
肩やひじが痛いこともなかったです。

いろいろと心配はつきませんが、
一番良い状態を作って送りだしてあげましょう（＾−＾）

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3256Re:野球を続けさせてあげたいかー E-mail 2010/7/27 16:35
記事番号3250へのコメント
ゆちさん。
　ご返答ありがとうございます。
　ゆちさんのコメントを拝見致しまして、
　本当に本当にびっくりと心のモヤモヤがすっきりとした気持ちです。
　家の息子の憧れ、甲子園を目指す硬式野球部に所属されていると拝見し、
　希望の兆しが見えています。
　確かに、息子は中等症、ゆちさんの息子さんは軽症と
　ちがいはありますが、同じ血友病の男の子が甲子園を目指し、
　日々硬式で野球を頑張られておられることは、
　どんなに私たち親子が勇気付けられたことでしょう!!!!!
　確かに、親として、硬式での野球は、かなりの心配があることと思います
　が、ゆちさん、立派です。
　私も、見習わないと(。。;)
　今の私たち親子の目標は、"レギュラーを一日でも早くとって、
　全部の試合をフル出場すること"です。
　その次の目標は、"中学でも野球が続けられるように頑張りたい"です。
　そして、息子が言うのには、"高校も数少ない軟式野球部を見つけて野球
　を続けたい"です。
　でも、"高校は甲子園を目指し硬式野球部で頑張りたい"が目標になれるの
　かな・・・と期待してしまいます。
　まっ、とりあえず、一つ一つ目標をクリア出来る様願いながら、
　息子をサポートしていきますね(^0^)
　ゆちさんも、私たちの憧れの息子さんのサポート頑張ってください。
　ありがとうございました。
　
　

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3257Re:野球を続けさせてあげたいゆち 2010/7/28 23:12
記事番号3256へのコメント
こんにちは

先輩の夏の大会も終わり、いよいよ息子たちの代です。
息子も張り切っています。でも、実は、この1週間ほど
どうしてかわからないのですが、
右ふとももの痛みが強く、6日ほど製剤を打ってきました。
やっと、痛みもなくなってきて、昨日から練習を再開しています。
毎日真っ黒になって帰ってきます（洗濯が大変です）

息子は小学校時代はショートでしたが
中学からは外野に転向しています。
息子自体は内野をやりたがっていますが、
接触の少ない、外野をやっています。

旦那も同じ高校で野球をやってきた先輩？です。
少年野球では監督をやってきました。

息子の高校も地元の、近くの公立校でして、
何かあったとしたら、すぐに病院にかけこめる体制は整っています。

息子の代は、先輩の代と比べると全然レベルが低くって・・・
でも、それはそれでやりがいもあるようです。
毎日くたくたになって帰ってきます。
色々と心配はありますが、親にできることはすべてやるつもりでいますし、
ある程度の覚悟も持っています。
あと残りの野球も1年を切りました。
マイナス面、プラス面を考えるとプラスの方がはるかに高いのです。
（人間関係とか人格形成とか）

先のことはわかりません。不安も大きいですが。
息子の病気もごく親しい人にしか話していないので
みんな、驚くかもしれません。

病気だからってあきらめずに、できるように考えてみましょう！

（今の心配は息子の成績です・・・
　一応進学校なので、勉強もしてくれないと。。。。、）