CHPnet 会議室
血友病に関して

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-製剤を変えてから-たまじゅ(2010/5/28 18:13)No.3215
　┣Re:製剤を変えてから-優(2010/5/28 20:39)No.3216
　┣Re:製剤を変えてから-けんちゃんパパ(2010/5/29 15:21)No.3218
　┃┗Re:製剤を変えてから-supremered(2010/5/29 21:47)No.3219
　┣Re:製剤を変えてから-たまじゅ(2010/5/29 22:37)No.3220
　┗Re:製剤を変えてから-たまじゅ(2010/5/31 20:51)No.3222
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3215製剤を変えてからたまじゅ 2010/5/28 18:13

こんにちは(o*。_。)oペコッ
Ｂ重症小４の母たまじゅです。

先ほどけんちゃんパパさんの所に“〆(^∇゜*)カキコ♪したのですが、内容
が少し違うので新しくカキコ♪します。

ちびたまは３２ｋｇぐらいの少しぽっちゃりなのですが、ノバクトの時は半
減期が早かったので、１０００単位を１日置きに打っていました。
しかしベネフィクスに変わってから２０００単位なので週２で大丈夫じゃな
いかと言う事で３日置きくらいに打っています。

ですが変わってから早々今までやった事のない膝の関節内をやってしまいま
した(-。−;)　
たいしたことはなかったのですが・・・

本人が打っているので、ノバクトよりベネフィクスの方が量も少なく、打ち
やすいみたいなのですが、これでも半減期が早かったら出血の回数が増える
のではと思っています。

かといってベネの回数を増やすのも１本すごい値段なので躊躇してしまいま
す。
でもまたノバクトに変えるのはちびたまが嫌がるだろうな・・・

一応夏休みあたりに半減期を調べてもらおうと思っていますが、出血が増え
るようならもう少し早く検査してもらおうと思っています。

どなたかベネを使って半減期を調べた方いらっしゃいますか？？
と言っても個々に違うでしょうね。

もしいたら教えてください。
よろしくお願いします。



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3216Re:製剤を変えてから優 2010/5/28 20:39
記事番号3215へのコメント
お久しぶりです。
Ｂ重症小4の母、優です。

たまちゃん、情報ありがとう！膝の調子は大丈夫ですか?


うちも昨日からベネフィクス2000単位に切り替えたばかりです。
息子は現在体重28kg。　週2回の自己注射中です。

ベネフィクスに替えるにあたって、事前に吸収率を測定したら
投与30分後で約39％でした。（2000単位投与）
以前のノバクトは吸収率を測ったことがなかったので
厳密には分からないのですが、多分吸収率は下がっていると思います。

一応、病院との話では、出血が増えるようなら単位数を増やすか
週2を週3にするかで対応・・・とのことなんですが、
確かにベネフィクスの薬価が高いのと、500・1000・2000以外の
単位を入れようと思うとシリンジの入れ替えなど、手間がかかること
等もあって、どうしようかと・・・。

うちも他にベネフィクスを使われてる方の状況を知りたいと思っていました。
やはりもう少し詳しく半減率を調べたほうがいいのかな？






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3218Re:製剤を変えてからけんちゃんパパ 2010/5/29 15:21
記事番号3215へのコメント
たまじゅさんは No.3215「製剤を変えてから」で書きました。

けんちゃんパパです。

たまじゅさん・優さん先日はコメントありがとうございます。
返信おくれてゴメンナサイ。あとちびたま君大きな事にならなくて
良かったです。

お二人のアドバイスで、妻も大変参考になった様です。

ウチの場合は、１５００単位ですので、１０００単位と５００単位
のパックを数回分もらってくると冷蔵庫が半分くらいうまってしま
います・・

まだ体重が２３ｋｇぐらいなので、１０００単位では不足して
２０００単位では多いのかなといった具合です。
ただ、うちも半減期を把握しているわけではないので、病院の先生
と相談しながら進めていまが、製剤を切り替えたのが丁度小学校に
上がった頃なので、運動量が増えて青アザがふえているのか、
製剤の効きが弱くて青アザがふえているのか、よくわかりません・・
まぁ本人は元気に走り回ってるのですが-。-；

とにかく、新しい製剤ですので（恐らく数十人程度？）このサイト
以外では情報が皆無の状態ですので、また何か情報ありましたら
教えて頂けると大変たすかります。

たまじゅさん・優さん今後もよろしくお願いします。


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3219Re:製剤を変えてからsupremered 2010/5/29 21:47
記事番号3218へのコメント
　Ａ重症本人なので、ベネフィクスを使ってはいませんが……。

>ウチの場合は、１５００単位ですので、１０００単位と５００単位
>のパックを数回分もらってくると冷蔵庫が半分くらいうまってしま
>います・・

　ベネフィクスの添付文書を御覧になると、以下の記載があると思います。

http://www.benefix.jp/professionals/about_benefix/pdf/temp_document.pdf

7.適用上の注意
（3）家庭療法時：
　　3）患者が家庭で保管する場合、冷蔵庫内で保存することが
　　望ましいが、室温で保存することもできる。室温に保存
　　した場合には、使用期限を超えない範囲で6カ月以内に
　　使用し、再び冷蔵庫に戻さないように指導すること。

　特に定期補充をしておられるのであれば、製剤は確実なペースで消
費されるでしょうから、不自由を押して冷蔵庫保存を行なう必要はな
いであろうかとも思います。
　御参考まで。

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3220Re:製剤を変えてからたまじゅ 2010/5/29 22:37
記事番号3215へのコメント
はぁ・・・“〆(^∇゜*)カキコ♪し直し・・ナンバー間違えた(笑)

皆さんお返事ありがとうございます(o*。_。)oペコッ

ベネは６ヶ月くらい、２６℃くらいまでなら１度外に出したら出しっぱなし
の方が良いと書いてあったし、でも製薬会社サンは冷蔵のが良いと言ってた
し・・と薬剤師さんが言ってました。
「どっちなんでしょうね〜(笑)」と言いながらうちはめんどくさいので常温
です。夏になったら入れないとなぁ・・と思ってます。

半減期の事ですが、月曜日にでも奈良医の嶋先生に聞いてみようかと思って
ます。それで出来たら次に出血する前に検査してもらいたいなと思ってま
す。初膝出血でちょいビビってます(笑)
レントゲンでは正常で、もう出血は止まってるはずなんだけど、右膝が一回
り大きい感じがするんです。
ちびたまも痛くはないって言ってるから大丈夫なんだと思います。

月曜に聞いてみて、検査したらベネを１日おきにするか、ノバに戻すか考え
ようと思ってます。
でも・・ベネの１日おきって小慢で補ってもらってるにしてもかなり高額に
なるから戸惑ってしまいます。
こないだ薬局で金額聞いちゃってゾォっとしました(笑)

また月曜日にでも報告しますね(o^∇^o)ノ

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3222Re:製剤を変えてからたまじゅ 2010/5/31 20:51
記事番号3215へのコメント
こんばんは(o*。_。)oペコッ
今日嶋先生に連絡しました。

とりあえず２日から４日まで入院して検査することになりました。

いい結果が出るといいんだけどなぁ・・・・

また結果＆情報聞いてきたら連絡しますね(o^∇^o)ノ