CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ベネフィクスについて-けんちゃんパパ(2010/5/27 00:12)No.3212
 ┣Re:ベネフィクスについて-たまじゅ(2010/5/28 17:51)No.3214
 ┣Re:ベネフィクスについて-優(2010/5/28 21:52)No.3217
 ┗Re:ベネフィクスについて-優(2010/5/30 21:00)No.3221


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3212ベネフィクスについてけんちゃんパパ 2010/5/27 00:12

皆さん、こんにちは。けんちゃんパパです。

久々の投稿になりますが、ご意見聞きたい事があります。

息子は、6歳B重症で定期(2回/週)補充をしていますが
恥ずかしながら私は未だ注射が出来ず、妻が毎回注射をして
くれています。

今年の4月頃に安全面を考えてノバクトからベネフィクスに
切り換えましたが、時を同じくして製剤を切り換えて以降に
失敗の連続で精神的に妻が滅入っています・・

元々他の子供に比べても血管が見えず、失敗する事はあった
のですが、ここ最近は平均で3回〜4回程度でようやく成功
といった具合です。

翼状針を以前の物に戻してみたりはしていますが、なかなか
思うように行かない様で、血管の確保も心配されます。

自論ですが、ノバクトに比べてベネフィクスは溶剤中の製剤
濃度が高く固まり易い為、準備後に注射をして血管を探って
いる最中に針先で少し固まる事が影響するのでは?と考察し
ています。 妻の「入ったと思ったのに逆血がきにくい」と
いうコメントからも裏付けられている様な気がします・・

間違っていたらごめんなさい、ご指摘・アドバイスよろしく
お願いします。

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3214Re:ベネフィクスについてたまじゅ 2010/5/28 17:51
記事番号3212へのコメント
けんちゃんパパさんは No.3212「ベネフィクスについて」で書きました。
>皆さん、こんにちは。けんちゃんパパです。

はじめまして(o*。_。)oペコッ
B重症9歳の母たまじゅです。

うちも4月ごろからベネフィクスに変えました。

>自論ですが、ノバクトに比べてベネフィクスは溶剤中の製剤
>濃度が高く固まり易い為、準備後に注射をして血管を探って
>いる最中に針先で少し固まる事が影響するのでは?と考察し
>ています。 妻の「入ったと思ったのに逆血がきにくい」と
>いうコメントからも裏付けられている様な気がします・・

うちは本人がやっているのですが、ちびたまが言うには別に普通だよ!と言
っています。見ていても大体1回で入れているので、ノバクトと変わりはない
かなと思っています。

ノバクトに比べて効きが弱いとお医者さんからは言われていますが、打った
直後の数値は75%とかなり上がっていました。
まだ半減期を調べていないのでその辺はちょっと疑問に思うところはありま
す。

確かにノバクトのときから何度か針の中で詰まった事はありましたが、「入
ったと思ったのに逆血がきにくい」時は血管壁にあたっていたりで、引けな
いってのもあったりしました。そういう時は一度抜いて、詰まってないか確
認するのもいいかもしれませんね。血の塊みたいのがピュっと出たら詰まっ
ている証拠ですしね。
後血管が細いので少しの針のずれでも引けなくなる時もありますよ。

もしかしたらお子さんとベネの相性が非常に良過ぎるって事はあるかも知れ
ないですね。
一度病院で調べてもらうといいかもしれないですね!

あまり参考にはなりませんが、同じBでベネを使っている方に初めてあいま
したので・・・
家庭投与、リラックスして頑張ってくださいね。


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3217Re:ベネフィクスについて2010/5/28 21:52
記事番号3212へのコメント
けんちゃんパパさん、はじめまして。
B重症小4の母、優です。

うちは昨日初めてベネフィクスを自己注射しました。
昨日は問題なく終わったのですが・・・。

以前、ノバクトを自己注射してる時は何度かチューブ内で
血液が凝固してしまう事がありました。
息子の場合、 血管内に入った!→逆血→注入中にずれる→血管を探る
→探ってるうちに凝固・・・ と、こんな感じでした。

ベネフィクス自体、凝固しやすいのかもしれませんが、
逆血がきにくいということは、たまちゃんが言われるように
血管壁に当たっていることもあるかもしれません。
また、翼状針やシリンジの形状も変わっているので、
この辺も作用してるのかもしれませんね。

お子さんに注射をする事自体、奥様には大変な思いがあるかと思います。
お子さんの成長と共に血管も太くなってくると思うので
がんばってくださいね!

まだまだベネフィクスを使われてる方が少ないので
少しでも情報が欲しいと思っております。
また色々書き込んでいただけるとありがたいです。


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3221Re:ベネフィクスについて2010/5/30 21:00
記事番号3212へのコメント
けんちゃんパパさん、はじめまして。
B重症小4の父、優@旦那です。

けんちゃんパパさんの書き込みを見て、
いつもは息子が注射打つんですが
気になったので、私がベネフィックスを打ってみました。
1度だけの感想ですので、参考になるか分かりませんが。。。。

打った感想ですが、おっしゃる通り逆血が来にくい感じです。
どう言ったらいいのか分からないんですが製剤にヌメリ気があるような。。。
逆血のスピードも緩やかに思えました。
通常だと、製剤と血が混ざって逆血してくるのが、血と製剤の
境目がハッキリ分かる感じの逆血になってました。

逆血のスピードが緩やかなので、感覚的に針を押していくのを
いつもよりゆっくり押し込みながら逆血を確認していった方が
良いかもしれません。

私の所は、いつも入浴後すぐに注射をしています。
息子が自己注射初めたての頃、よく失敗(5〜6回)して
泣きながら頑張っていたのですが、風呂上りに注射させたら
血行が良いので血管が良く見え、失敗しなくなり
それからずっと、注射は風呂上りです。
(風呂前に注射の準備はすませてから入浴します)

お子様の血管が見えにくいとの事で、失敗して滅入ってくる
奥様の気持ち、私もよく分かります。
いまだに、しょうがないと思いつつ注射を打ち
自分の子供を傷つけてしまった。とヘコみますから。

しかし、ベネのスワパーの小ささはビックリですね。
ちいさすぎ(笑)