-質問です-ＧＷ(2010/5/4 18:12)No.3198 ┗Re:-アンパンママ(2010/5/7 14:17)No.3199 ┗Re:-ＧＷ(2010/5/8 08:29)No.3200 ┣Re:質問です-阿部(2010/5/8 11:42)No.3201 ┃┗Re:質問です-よだか(2010/5/10 12:28)No.3206 ┗Re:-アンパンママ(2010/5/8 11:44)No.3202 ┗Re:-ＧＷ(2010/5/8 12:47)No.3203 ┣Re:-ほ。(2010/5/8 15:26)No.3204 ┗Re:-アンパンママ(2010/5/9 09:35)No.3205
| 3198 | 質問です | ＧＷ | 2010/5/4 18:12 |
はじめまして。 はじめて投稿させていただきます。ＧＷです。 先週、１歳２ヶ月の子供がひきつけを起こして大学病院に行ったと所、 ＡＰＴＴが延長していて血友病といわれてました。 確定診断はまだですが、とくに青あざなどはありません。 みなさんはどのような初期症状がありましたか？ また気をつける事はありますか？ | |||
| 3199 | Re: | アンパンママ | 2010/5/7 14:17 |
| 記事番号3198へのコメント こんにちは。 2歳3ヶ月血友病A重症の子を持つ母親です。 不安な日々を過ごされてるのではないですか。大丈夫ですか？ うちは、7ヶ月の時に、打ってもいないのに、青あざができて、その青あざが 日に日に大きくなることから、小児科を受診し、大学病院へ紹介され、 そこで採血の結果同じようにAPTTが延びていることから、血友病の可能性が 高いと診断され、病院をあとにしました。1週間後、8因子の採血の結果１％以下 ということで、血友病の重症が確定しました。 今はどのような状況ですか？？採血は腕からしましたか？？ うちの子は、採血したあと、ゴムで縛られた跡が、点状出血のように残りました。 また、針の跡も青じみになりました。これも、血友病の症状といえると思います。 気をつけることは、今は歩く時期だと思いますので、頭を一番注意して、 頭を打たないようにくらいでいいと思いますよ。 うちの子は1歳2ヶ月の頃は、一番青じみがたくさんで、腕、わきからお腹、膝、すね、 おでこと、痛々しかったのを思い出します。 なので、青じみがないということなので、どうなのかな？という気はします。 ひきつけは、うちは起こしたことがありません。 | |||
| 3200 | Re: | ＧＷ | 2010/5/8 08:29 |
| 記事番号3199へのコメント アンパンママさんは No.3199「Re:」で書きました。 > > > 返信ありがとうございます。 採決は手の甲からとりました。 うちの子供は１歳なる前から歩き始めてよく転んでいました。 青あざ等は見られていませんが、来週末に受診するまで気が気では ありません。 ネット等では頭蓋内出血する子供もいるらしく・・・・ 質問返しになってしまいますが、関節内出血等を起こした場合 痛くて歩くのを行わないでしょうか？ | |||
| 3201 | Re:質問です | 阿部 | 2010/5/8 11:42 |
| 記事番号3200へのコメント 阿部です。 今は不安一杯で、居ても立ってもいられないのではとお察しします。 まだ、確定していないとのことですが、 うまく付き合えば健常者と変わらない生活を送ることが出来ますので、そんな に心配なさらないで、と言いたいところです。 （といっても、12年間の歳月が私にそう言わせているだけで、やはり診断され た直後は私も不安で一杯でしたが。） >うちの子供は１歳なる前から歩き始めてよく転んでいました。 >青あざ等は見られていませんが、来週末に受診するまで気が気では >ありません。 青あざが無いということは、少なくとも表面的な内出血はしていません。 我が子(活性率1%以下)もよく転んでましたが、体重が軽いため衝撃も小さかっ たのか、１歳過ぎるまではほとんど青あざはありませんでした。まだ０歳〜１ 歳の間は出血する機会は少なかったように思います。 >ネット等では頭蓋内出血する子供もいるらしく・・・・ 子供も出産時に頭蓋内出血しましたが、生まれたばかりの０歳児でも明らかに おかしいと分かりました。１週間後に製剤注射を開始しましたが、今は何の後 遺症もありません。 頭蓋内出血は注意すべき症状ですが、即座に何かしなければ後遺症が残るとい うものでもありません。普段と何か違うと感じた後に、適切に処置すれば大き な問題になりません。 症状は色々あるので、一個前のページの掲示板の検索機能で「頭蓋内出血」と 打って見てください。たくさん出てきます。 >質問返しになってしまいますが、関節内出血等を起こした場合 >痛くて歩くのを行わないでしょうか？ 歩かないですね。歩かせてもその痛みを避けるために、自然と変な歩き方にな ります。 息子によれば関節が「ゴロゴロとした痛み」に襲われるそうです。 今は心配一杯だと思いますが、例え血友病と確定診断されても、これから長 く、うまく付き合っていくしかない病気です。今から余りに心配し過ぎても疲 れてしまいます。患者会などで元気いっぱいな多くのお子さんを見れば、また 病気に対する考え方も変わると思います。 また何か分からない事がありましたら、ご相談くださいませ。 -- 阿部 | |||
| 3206 | Re:質問です | よだか | 2010/5/10 12:28 |
| 記事番号3201へのコメント 横レスで少しそれてしまいますが、すみません… ８歳と４歳のＡ重症児の母です。 今まで複数回頭蓋内出血を起こしています。 前トピで高田先生も書かれていた通り、 これといった心あたりのない出血がほとんどです。 ＞頭蓋内出血は注意すべき症状ですが、即座に何かしなければ後遺症が残るとい うものでもありません。普段と何か違うと感じた後に、適切に処置すれば大き な問題になりません。 私もずっとそう思っていました。 一口に「頭蓋内出血」といっても、「硬膜下」「硬膜外」（←血友病では多い） なのか「実質脳内」なのか出血する場所によっても程度が全然違います。 数は少ないですが、命にかかわる緊急を要する場合もあるのです。 ただ、それを知って何ができるというわけではないのですが 頭の片隅にとめておいてください。 私も後から知ったことなのですが、頭蓋内出血の時にストレスにより 消化管の出血をすることがあるそうです。 うちの子は２度ほどありました。（血の混じったものを吐く、血便） すみません、なんだか怖い話になってしまって。 でも、普段の生活に神経質になりすぎない方がいいとも思っています。 過保護に育てすぎたのか、上の子はちょっとした怪我にも神経質な子になってし まいました。 | |||
| 3202 | Re: | アンパンママ | 2010/5/8 11:44 |
| 記事番号3200へのコメント 我が子の事、気が気ではないですよね。心配で仕方ない毎日を送ってらっしゃると 思います。 うちは、歩く前つかまり立ちの段階で、1歳なる前に、膝の関節内出血を右、左、右と 3回し、1週間ずつ入院し、補充しました。 まだ、歩く前だったので、症状としては、ハイハイをするとき、出血しているほうの足 を、ひきづるようなハイハイをしていて、おかしい、と思い少し足を曲げてみると、 曲げたがらず、泣くという感じで、２、３日たつと、腫れて、熱感をともなっていました。 補充が遅れると、腫れととともに、痛みも増すのだと思います。歩くことはできないと思い ます。 歩き始めて1歳から今までは、関節の出血もなく、入院もなく、大きな出血はないです。 青じみは、なくなることはありませんが、いたって平穏な日々です。 頭蓋内出血もしたことがありません。ベットから落ちたり、階段の４段目から落ちたり しましたが。始めは、椅子から落ちても、とりあえず補充という感じで、病院に走ったり しましたが。（まだ、定期補充をしていないし、自宅補充もしていないので、何かあったら 病院という形をとってます） 診断がでるまで、祈るような日々と思いますが、ここにいるお母さん方は、誰しも同じように 我が子の健康を願い、祈り、診断がでても、一時は受け入れられず、自分を責め、それを乗り越え てきた人ばかりと思いますよ。私も、毎日家にふさぎ込んで、子供の笑顔を見ては泣き、全てを否 定された気がして、しばらくは、辛かったのを、今は懐かしく思い出します。 何かありましたら、遠慮なく聞いて下さいね。 | |||
| 3203 | Re: | ＧＷ | 2010/5/8 12:47 |
| 記事番号3202へのコメント 阿部さん、アンパンマンママさん返信ありがとうございました。 他の方からアドバイスを頂けると非常に心強く感じます。 確定診断が出ていないので程度や治療方法など先のことを考えると 真っ暗になる時がありますが、子供の元気な姿や笑顔を見てホッとします。 最後の質問ですが、採血は元気な時に行う場合と熱がある場合では結果は 異なりますか？ 前回の採血は熱があった時に行いました。 | |||
| 3204 | Re: | ほ。 | 2010/5/8 15:26 |
| 記事番号3203へのコメント はじめまして、結果出るまで不安かもしれませんが 何があっても選択肢はひとつ、ありのまま受け入れて 上手く付き合って行くこと＾＾ 私も知ったときは何でウチの子だけが、、って悲しかったですが、 血友病だとしても元気に伸び伸び毎日を過ごしていて、 血友病じゃなくても、体質だとか、家庭の事情とか、 皆持ってるものや持っていないものはそれぞれあって。 病気を知って1年半経った今では、 血友病でも、こうして毎日元気に過ごせることや、 これからどんなスポーツをはじめるか、 将来どんな仕事に就くか普通に楽しみに思えることがとても有難い ・・と感じる日々です。 検査の結果、当然血友病じゃないほうが良いですが 血友病だとしても、励ましあえる仲間もたくさんいて、 なんとかなります。 どうか、明るい気持ちで過ごしてくださいね。 | |||
| 3205 | Re: | アンパンママ | 2010/5/9 09:35 |
| 記事番号3203へのコメント 採血の結果というのは、8因子や、APTTの数値ですか？？？ 専門的なことなので、厳密なところは、分かりかねますが、恐らく血友病診断に かかわる8因子やAPTTは、熱があるからといって、大きく変動するものではない と思います。 他の白血球の数値などは熱があると、変動するのかなあと思いますが。 くわしいところは、専門知識がないのでわかりません。うちも、熱がある時に 採血したことはありますが、血友病の診断に関わるようなところは、変動なかった ですよ。 | |||