CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ヘッドギア-イモッティー(2010/4/8 23:26)No.3185
　┣Re:ヘッドギア-たまじゅ(2010/4/9 02:37)No.3186
　┗Re:ヘッドギア-mog(2010/4/9 17:30)No.3187
　　┗Re:ヘッドギア-イモッティー(2010/4/13 00:08)No.3189
　　　┗Re:ヘッドギア-高田　昇(2010/4/13 01:21)No.3190
　　　　┗Re:ヘッドギア-イモッティー(2010/4/13 23:35)No.3191
　　　　　┗Re:ヘッドギア-あっき(2010/4/15 22:12)No.3192
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3185ヘッドギアイモッティー E-mail 2010/4/8 23:26

1歳1ヶ月　Ａ重傷の父親です。

1歳の誕生日に転んで口の中を切った事がきっかけで病気が発覚しました。
現在は、週2回、近くの病院で補充療法を行ってもらっております。

不安や疑問は沢山あるのですが、最近気になることがあります。

だんだん、一人でつかまり立ちを行うことが増えるにつれ、転んで頭を強打
するケースが増えてきました。
家具の角にクッション材を付けたり等の工夫は行っておりますが、それだけ
では不安です。

頭骸内出血を防ぐためにも、ヘッドギアなどの防具をつけた方が良いのでは
ないか・・・と思います。

頭を守るための工夫や、ヘッドギアの購入方法などのアドバイスがいただけ
れば幸いです。

よろしくお願いいたします。


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3186Re:ヘッドギアたまじゅ 2010/4/9 02:37
記事番号3185へのコメント
イモッティーさんは No.3185「ヘッドギア」で書きました。

はじめまして、こんばんわぁo(^-^ o )(ノ ^-^)ノゃぁゃぁ♪
９歳、B重症の母たまじゅです。

ヘッドギア付けましたよ〜(笑)
1歳半頃脳内出血やりまして・・・

先生がヘッドギア作った方がいいんじゃない？と言う事で病院に業者さん呼
んでいただいて、作ってもらいました。

その前にはごっつん防止のやつ（赤ちゃん本舗に売ってた）も使ってまし
た。

その上あんよ練習ひもなども使ってましたよ！
転ばないのはいいのですが、大きくなった時転びべたになりました(笑)

でもこの頃が1番大変でしたね。
お父さんも頑張ってくださいね(^ー^)ノ

>1歳1ヶ月　Ａ重傷の父親です。
>
>1歳の誕生日に転んで口の中を切った事がきっかけで病気が発覚しました。
>現在は、週2回、近くの病院で補充療法を行ってもらっております。
>
>不安や疑問は沢山あるのですが、最近気になることがあります。
>
>だんだん、一人でつかまり立ちを行うことが増えるにつれ、転んで頭を強打
>するケースが増えてきました。
>家具の角にクッション材を付けたり等の工夫は行っておりますが、それだけ
>では不安です。
>
>頭骸内出血を防ぐためにも、ヘッドギアなどの防具をつけた方が良いのでは
>ないか・・・と思います。
>
>頭を守るための工夫や、ヘッドギアの購入方法などのアドバイスがいただけ
>れば幸いです。
>
>よろしくお願いいたします。
>
>

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3187Re:ヘッドギアmog 2010/4/9 17:30
記事番号3185へのコメント
はじめまして。２歳４ヶ月　Ａ重症の父親です。

うちは生後４ヶ月のときに頭蓋内出血をやってしまっていたので、
つかまり立ちが始まった頃から週二回の補充療法を開始したとはいえ頭を打つ
ことに関してはものすごく神経質になってました。

それで、よちよち歩きが始まった頃に保護帽を購入し、家の中で柔らかなマッ
トを敷いていないところを歩かせるときや、外出時にかぶらせてました。

物々しいヘッドギアをかぶらせるのには抵抗があったので、
ネットで出来るだけ日常使用に違和感の無いものを探しました。
（「アボネット」で検索してみてください。回し者ではありません＾＾）

フローリングの床の上に落ちていたチラシ（気を付けていたのですが．．）を
踏んづけて後頭部から転倒した際も
保護帽のおかげで泣きもせず何事も無かったかの様でした。
「これだけでも買った甲斐があった」と思いました。

街で被っていても、周囲の反応は「かわいい」とか「あんなのあるんだね」と
いう感じでした。
血友病でなくともヨチヨチ歩きの子供には有益なのではないかと思います。

ただし、真夏の着用は厳しいと思います。けっこう蒸れます。

以上、ご参考まで。

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3189Re:ヘッドギアイモッティー E-mail 2010/4/13 00:08
記事番号3187へのコメント
たまじゅさん、mogさんご丁寧なアドバイスをありがとうございます。

是非、参考にさせていただきたいと思います。

息子の血友病が発覚してから1ヶ月が経ち、様々なネットや書物を読むことで病
気の事はある程度分かって来ましたが、小さな疑問や不安はどんどん湧いてく
るものですね・・・

今回質問させていただきました「ヘッドギア」の件は、ネットや本でも見つけ
ることが出来なかったのですが、こちらの掲示板を通じて諸先輩方から適切か
つご親切なアドバイスを頂くことができ本当に感謝しております。
また、同時に同じ境遇の方々と接点を持てた事で心が随分救われた気持ちにも
なりました。


自分もこれから先、他の方に対して同じ様なアドバイスをする事で、人助けが
出来るようになっていきたいと思います。





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3190Re:ヘッドギア高田　昇 E-mail URL2010/4/13 01:21
記事番号3189へのコメント
広島大学病院で血友病・エイズ診療をしている高田　昇です。せっかくヘッドギ
アで盛り上がっていますが、ちょっと意見。

ヘッドギアはヘルメットのようにかぶることにより、外力で頭部を損傷すること
を防ぎます。交通事故では頭蓋骨が割れて、頭蓋骨の外側にも内側にも出血をし
ますので、その意味では予防的な効果があるでしょう。

ところが重症血友病に見られる「頭蓋内出血」は、必ずしも外力によるものでは
ありません。私たちは成人の血友病で10例近い頭蓋内出血を診断し、治療してき
ましたが、お酒を飲んでいる途中だったとか、朝起きたら頭痛と麻痺があったな
ど、外力には関係がありませんでした。

さきごろ皆から好かれていた野球選手が亡くなった「くも膜下出血」は、原因が
脳の底の部分に動脈瘤という血管の風船が破裂するもので、年間1万人近い患者
さんがあります。これも外力が原因ではありません。

活発なお子さんが、自転車に乗るときにヘッドギアをするのは賛成です。転倒す
る機会が多いからです。しかし「お風呂の中でスッテンコロリンで頭を打っては
いけない……」とヘッドギアはしないと思います。お子さんがオシャレなヘッド
ギアを大好きなら構いませんが、通常の日常生活で着用するのは賛成ではありま
せん。

ほとんどが重症血友病の人なので、血友病を軽症化するという意味では、定期輸
注療法が良いのかもしれません。

大切なことは、頭蓋内出血の症状をご家族も、できればご本人も覚えておくこと
です。「強い頭痛」、「嘔吐」、「意識障害(ぼんやり)」、「麻痺(手足、ろれ
つ)」、「熱(寒けなし)」の５つのうち、２つ揃ったら強く疑って、さっさと家
庭注射をする(目標:80％以上！)、あるいは受診するというようにして下さい。
自分の症状を訴えられない乳幼児では「まるで元気がない」「ぐったりしてい
る」などもアリかもしれません。

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3191Re:ヘッドギアイモッティー E-mail 2010/4/13 23:35
記事番号3190へのコメント
高田先生コメントありがとうございます。

頭蓋内出血の考え方について大変参考になりました。

将来後悔しないように出来る限りの事はやってやりたいと思うのが親心ではあり
ますが、過保護にならない様に気をつけなければなりませんね。

不安なことがあればまた皆様に質問をさせていただこうと思います。

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3192Re:ヘッドギアあっき E-mail 2010/4/15 22:12
記事番号3191へのコメント
血友病A重症、34歳のあっきと申します。

高田先生は頭蓋内出血に関して「必ずしも外力によるものではない」と
仰られてますが、これは頭蓋内出血に限ったことでは無いですよね？
私は、この年になっても未だに出血原因が不明な間接出血があります＾＾；

ここは幼いお子さんをお持ちの保護者さんが多いと思いますが、出血した時の
原因は親が推察して子供を問い詰めない。子供が自分で出血した事に気付いて
話してきたら、最大限に褒める。自分で出血に気付いたら、ご褒美をあげる
くらいに褒めてあげて下さい。

ヘッドギアは、私も装着していた時があります。初めて自転車の補助輪を外した
時とか、ローラースケートをやっていた時とか、スケボーをやっていた時とか。
どれも小学校低学年の時だったので、親が神経質になっていたのでしょうね。
高学年になってからアイススケートをやったときは、何も着けてませんでした。
予防的に製剤投与はしてましたが。乱暴な言い方かも知れませんが、製剤さえ
投与していれば健常者と変わらないと思ってます。