CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-小学校-シュガー(2010/4/3 23:54)No.3182
　┣Re:小学校-ふうママ(2010/4/5 11:23)No.3183
　┃┣Re:小学校-ふうママ(2010/4/5 11:28)No.3184
　┃┣ありがとうございました-シュガー(2010/4/11 20:33)No.3188
　┃┗Re:小学校-HCP オーストラリア(2010/6/1 10:55)No.3225
　┗Re:小学校-HCP オーストラリア(2010/6/1 10:53)No.3224
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3182小学校シュガー 2010/4/3 23:54

６歳Ａ重症の母です。
４月から小学生になりますが、学校まで歩いて４０分近くもかかります。
できれば行きも帰りも歩いて通わせてあげたいのですが、
途中けがや関節出血をおこして、歩けなくなった時の心配が頭から離れませ
ん。
携帯とか持たせた方がいいのか？迷っています。

同じような境遇の方がいましたら、どうされてるか教えていただけないでし
ょうか。

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3183Re:小学校ふうママ 2010/4/5 11:23
記事番号3182へのコメント
シュガーさん、こんにちは。はじめまして。
八歳A重症の母です（＾＾）/
ご入学おめでとうございます。
初めて遠くまで歩いて通学されるのですよね。
お友達のいっしょかもしれませんが心配ですよね。
通学限定ではありませんが子供が外出するさいの準備を
書いてみようと思います。

?@患者カード（ホームイリュージョンマニュアル等参照するか主治医に相談
して内容を考えてみてください）をつける。
?A安全に歩いて走らないで通学しなさいと毎朝言う。
?B防犯ベルをつける。

?@は、なくして個人情報がもれるなどのマイナス面を
考慮したうえで判断されて下さい。
うちの場合首にカード入りのケースをかけるか、
服の裏側に見えないように付けています。
うちも悩みましたが事故の場合も想定してつけることにしました。

携帯の件も書かれていましたが問題が二つあります。
一つはまだ子供なのでおもちゃ代わりにしてしまうことがあります。
携帯は絶対に緊急時以外には使わないことを約束させなければ
いけません。
うちは持たせたいのはやまやまなのですが約束が守れずかえって
危険な目にあわせてしまうかもしれないのでやめました（；；）
しっかりしていても子供ですし周りが使っていたら流されてしまう
かもしれません。
役に立たないかもしれませんが代わりにテレカを持たせています（涙）
もう一つは学校側が禁止している場合です。
学校が認めてくれた場合も同じで、いくつか約束事を決めると
いいですよね。
お互い子供のために協力できる関係でいたいですもんね（＾ｖ＾）

最後に家庭補充療法はされているでしょうか？
出血傾向にもよりますが、心理的にすこし楽になれます。

お子さんも少しづつ成長しますので出来ることから
試してみたり、大丈夫そうだったら様子見してみるとかでよいと思います。
家族で、学校生活楽しんでくださいね。
通学、早くなれますようお祈りしてます。




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3184Re:小学校ふうママ 2010/4/5 11:28
記事番号3183へのコメント
文字化けが…ごめんなさい

>?@
>?A
>?B

それぞれ　１、２、３、と読んでください。
失礼しました（＾＾；）

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3188ありがとうございましたシュガー 2010/4/11 20:33
記事番号3183へのコメント
ふうママさんありがとうございました。
入学式も終わり歩いて通い始めました。

通学路何回も危ない所を確認して一緒に歩きました。
防犯ベルも付けました。

携帯はやっぱり様子見た方が良さそうですね。
４月から一日おきに注射しているので、気分的には少し安心ですが
動きが激しくなってきてるので心配は尽きません・・・。

本当に丁寧にありがとうございました。

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3225Re:小学校HCP オーストラリア E-mail URL2010/6/1 10:55
記事番号3183へのコメント
ふうママさんは No.3183「Re:小学校」で書きました。
>シュガーさん、こんにちは。はじめまして。
>八歳A重症の母です（＾＾）/
>ご入学おめでとうございます。
>初めて遠くまで歩いて通学されるのですよね。
>お友達のいっしょかもしれませんが心配ですよね。
>通学限定ではありませんが子供が外出するさいの準備を
>書いてみようと思います。
>
>?@患者カード（ホームイリュージョンマニュアル等参照するか主治医に相談
>して内容を考えてみてください）をつける。
>?A安全に歩いて走らないで通学しなさいと毎朝言う。
>?B防犯ベルをつける。
>
>?@は、なくして個人情報がもれるなどのマイナス面を
>考慮したうえで判断されて下さい。
>うちの場合首にカード入りのケースをかけるか、
>服の裏側に見えないように付けています。
>うちも悩みましたが事故の場合も想定してつけることにしました。
>
>携帯の件も書かれていましたが問題が二つあります。
>一つはまだ子供なのでおもちゃ代わりにしてしまうことがあります。
>携帯は絶対に緊急時以外には使わないことを約束させなければ
>いけません。
>うちは持たせたいのはやまやまなのですが約束が守れずかえって
>危険な目にあわせてしまうかもしれないのでやめました（；；）
>しっかりしていても子供ですし周りが使っていたら流されてしまう
>かもしれません。
>役に立たないかもしれませんが代わりにテレカを持たせています（涙）
>もう一つは学校側が禁止している場合です。
>学校が認めてくれた場合も同じで、いくつか約束事を決めると
>いいですよね。
>お互い子供のために協力できる関係でいたいですもんね（＾ｖ＾）
>
>最後に家庭補充療法はされているでしょうか？
>出血傾向にもよりますが、心理的にすこし楽になれます。
>
>お子さんも少しづつ成長しますので出来ることから
>試してみたり、大丈夫そうだったら様子見してみるとかでよいと思います。
>家族で、学校生活楽しんでくださいね。
>通学、早くなれますようお祈りしてます。
>

はじめまして、弊社はHCP(Health Care Panel)オーストラリアと申しまし
て、世界規模で医療産業の市場調査を専門業務としております。掲示板でご
案内させて頂いております、重度の血友病A患者の方々を対象に血友病治療薬
に関する30分程の簡単な オンラインアンケート行っておりまして、今こちら
の調査は18歳以下の患者様の看護人（ご家族の方）のご回答分が不足致して
おりましてして是非ご協力をお願いさせて頂きたくご連絡させて頂きまし
た。患者様ご本人ではなく、ご家族の方に回答を願いさせて頂いており、該
当者の方にコンタクトを取れる機会が限られている為、この様な形で御連絡
させて頂きます事お詫び申し上げます。
どうぞ宜しくご検討頂けます事お願い申し上げます。詳細は以下に記載させ
て頂きます。当調査は製薬会社から依頼を受け、医療現場における現状、問
題点等を把握し新しい薬剤、改善の為の資料にする目的で実施しておりま
す。頂いた内容、個人情報は厳格に秘密保護され、その他販売目的等に使用
されることがないことを世界市場調査規約のもとお約束させて頂きます。患
者の方々のご意見は、医療分野にとって大変重要であり、当調査が将来の医
療全体の改善の一端をなすものと望んでおります。
ご協力頂きます場合には、お時間とご意見に対する感謝の印といたしまして
１万円のJCB商品券（宅急便送付）またはアマゾン商品券（メール送付）を謝
礼としてご用意させて頂きます。

ご興味のある方は弊社メールjapan@healthcarepanel.com.auまでご連絡をお
願い致します。折り返し詳細,及びオンラインアンケートをお送りさせて頂き
ますのでよろしくお願い申し上げます。


144 JONSON STREET BYRON BAY
N.S.W 2481 AUSTRALIA
TEL ＋61-2-66807651
FAX ＋61-2-66807682(有料）
FAX 00531-790025(無料コレクトコールFAXです。国際番号等なしでこのまま
の番号を押してください)
E-MAIL japan@healthcarepanel.com.au
HOME PAGE http://www.marketresearchasia.com.au
Manager Simeon Naughton　　　　　　　　　

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3224Re:小学校HCP オーストラリア E-mail URL2010/6/1 10:53
記事番号3182へのコメント
シュガーさんは No.3182「小学校」で書きました。
>６歳Ａ重症の母です。
>４月から小学生になりますが、学校まで歩いて４０分近くもかかります。
>できれば行きも帰りも歩いて通わせてあげたいのですが、
>途中けがや関節出血をおこして、歩けなくなった時の心配が頭から離れませ
>ん。
>携帯とか持たせた方がいいのか？迷っています。
>
>同じような境遇の方がいましたら、どうされてるか教えていただけないでし
>ょうか。

はじめまして、弊社はHCP(Health Care Panel)オーストラリアと申しまし
て、世界規模で医療産業の市場調査を専門業務としております。掲示板でご
案内させて頂いております、重度の血友病A患者の方々を対象に血友病治療薬
に関する30分程の簡単な オンラインアンケート行っておりまして、今こちら
の調査は18歳以下の患者様の看護人（ご家族の方）のご回答分が不足致して
おりましてして是非ご協力をお願いさせて頂きたくご連絡させて頂きまし
た。患者様ご本人ではなく、ご家族の方に回答を願いさせて頂いており、該
当者の方にコンタクトを取れる機会が限られている為、この様な形で御連絡
させて頂きます事お詫び申し上げます。
どうぞ宜しくご検討頂けます事お願い申し上げます。詳細は以下に記載させ
て頂きます。当調査は製薬会社から依頼を受け、医療現場における現状、問
題点等を把握し新しい薬剤、改善の為の資料にする目的で実施しておりま
す。頂いた内容、個人情報は厳格に秘密保護され、その他販売目的等に使用
されることがないことを世界市場調査規約のもとお約束させて頂きます。患
者の方々のご意見は、医療分野にとって大変重要であり、当調査が将来の医
療全体の改善の一端をなすものと望んでおります。
ご協力頂きます場合には、お時間とご意見に対する感謝の印といたしまして
１万円のJCB商品券（宅急便送付）またはアマゾン商品券（メール送付）を謝
礼としてご用意させて頂きます。

ご興味のある方は弊社メールjapan@healthcarepanel.com.auまでご連絡をお
願い致します。折り返し詳細,及びオンラインアンケートをお送りさせて頂き
ますのでよろしくお願い申し上げます。

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