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血友病に関して

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-カテーテルについて-かんパッパ(2010/2/23 23:16)No.3175
　┣Re:カテーテルについて-こもり(2010/2/24 16:14)No.3176
　┃┗Re:カテーテルについて-かんパッパ(2010/2/25 23:14)No.3177
　┃　┗Re:カテーテルについて-こもり(2010/3/1 14:26)No.3180
　┃　　┗Re:カテーテルについて-かんパッパ(2010/3/2 22:16)No.3181
　┗Re:カテーテルについて-グラスホッパー(2010/2/27 23:23)No.3178
　　┗Re:カテーテルについて-かんパッパ(2010/2/28 21:43)No.3179
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3175カテーテルについてかんパッパ 2010/2/23 23:16

０歳１１ヶ月　血友病A型の父です。
４ヶ月前に息子の血友病が発覚し現在２回/週のペースで
通院しています。

先日、通院先の先生より「血管が非常に細いため是非カテーテル
を検討してください」と強く進められました。

皮下埋め込み式のポートのメリット/デメリットを伝えられましたが、
息子のストレスや傷の事を考えて正直迷っています。

できればカテーテルを避けたいのですが、良い手はないでしょうか？

また、このような事例について客観的立場で意見を頂ける先生が
いれば是非紹介頂けないでしょうか？

よろしくお願いします。

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3176Re:カテーテルについてこもり 2010/2/24 16:14
記事番号3175へのコメント
こんにちは。A重症2歳児の母親です。うちは生後５ヶ月でポートを挿入し１
０ヶ月で感染したため除去手術、その入院中に再度ポートを挿入しました。
　結果としては自宅で注射できるようになり、QOLの向上、本人の精神的な負
担等かなり軽減されました。ポートがあって良かったと思います。
　ただ感染のリスクがありますし全麻のオペも怖いですよね。今後いつ除去し
なければならないか、神頼みの部分もあります。だからこそ親が自分で注射で
きるようになって意識も高まりました。
　飛行機にのって旅行や何泊も地元に戻らない時でも自己注射できるようにな
れば安心です。
　1歳未満のお子さんの血管確保はプロでも失敗する確立が高いだろうし(うち
の子は太っていて脂肪で血管が見つかりにくく何度も失敗されます)病院に対
するイメージや心の傷等今後の影響も配慮すると、再度ポートを挿入するに至
った訳です。
　主さんはポートを避けたいとの事なので、お力になれたかわかりませんがポ
ートのメリットはこのような感じです。
　通院可能な県がわかりませんが、愛知の病院でしたら親切に相談に乗って頂
ける先生をご紹介できます。ご検討下さい。

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3177Re:カテーテルについてかんパッパ 2010/2/25 23:14
記事番号3176へのコメント
こもり様　丁寧なご助言ありがとうございました！

うちの子は１１ヶ月にしては発育が良く、既に歩いているので見ている親がヒ
ヤヒヤしています。「親が自分で注射できる」事、目から鱗でした！確かに病
院に行く事で妻も息子もストレスを感じている様ですので自宅で注射できるこ
とは大きなメリットだと思います。
そこで、もし宜しければもう少し助言を頂けますでしょうか？

１．看護婦さんに注射をして貰っている最中に何度も失敗し、外から泣き声を
聞いているだけでも心が痛むのですが、逆に親が注射することで「親が怖い」
という感覚になる事はないでしょうか？いつ頃から、どのような事に気を使わ
れたか合わせて教えていただけると嬉しいです。

２．偶然な事に私も愛知県在住です。宜しければ相談に乗っていただける先生
をご紹介いただけないでしょうか？

３．ポートの挿入後、日常的に気をつけていること、心配なことはありません
か？

度々の質問で恐縮ですがご助言いただけると嬉しいです。


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3180Re:カテーテルについてこもり E-mail 2010/3/1 14:26
記事番号3177へのコメント
お返事遅くなりまして申し訳ありません。
　１．の質問の返答です。親に対しては、恐怖心は皆無といったところです。注
射は嫌がりますが、私たちには常に密着してきます。注射するときだけは一瞬い
やいやと泣くようになりましたが血管注射に比べると時間は短縮され痛みも軽減
されるので泣きすぎて喉がつぶれるようなことはなくなりました。入院生活が長
かったので、看護しに対しても抱っこをせがんでいます。
　２．の返答です。通院先は名古屋記念病院です。地下鉄平針駅から徒歩5分ほ
どです。小児科の長谷川副院長が血液内科の経験があり血友病の勉強会なども参
加されてみえます。大変親切な方でお話しやすい先生です。息子以外にも数名血
友病で通院されていますので色々な事例をご存知です。第二次救急病院のため紹
介状があればスムーズです。無い場合でも受診可能です。事前に電話して予防接
種の時間帯等に受診できるか確認すれば風邪などの感染症の時間帯とずらしても
らえるかもしれません。詳しくは名古屋記念病院で検索してホームページでご確
認ください。
　３．の返答です。日常ではポートを強くぶつけないことです。普段鎖骨付近を
ぶつけることはまれだと思いますがよちよち歩きで机の角にあたったりすると体
内で故障する危険性があるそうです。あとは何も気にしていません。注射時に念
入りな手指消毒、清潔な薬剤管理等は病院で感染経験ありの為気にしています。
　ポート挿入のきめては、病院で看護師が10人の患児を注射する事と、自宅で親
が１人の我が子を注射する事では、清潔に対する意識レベル、観察力、処置時間
等どちらが息子にとって安全でメリットがあるのか・・を考慮した結果でした。
血友病に限らず、通院されて投薬治療されている患者と自宅で本人または親が医
療措置を行う場合では感染率は後者のが低いそうです。親の愛に勝るものはな
い、と信じております。
　長くなりましたがいずれは自己注射もできるようにならなければいけないので
お互い課題は多いですね。前向きに頑張りましょう。何か質問あればメールくだ
さい。

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3181Re:カテーテルについてかんパッパ 2010/3/2 22:16
記事番号3180へのコメント
こもり様　ご助言ありがとうございました。

両親ともに手術経験なく息子のカテーテルに関して少なからず恐れを持っていま
いたが、ものすごく勇気付けられました。

”親の愛に勝るものはない”私もそう感じます。

どのような選択をするにしろ、将来息子に胸を張って親の愛情の上での決断を伝
えれるようにしたいです。

今回初めて掲示板を利用させて頂きましたが、非常に親切にご対応いただき、ま
た度々顔を出したいな！と思いました。

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3178Re:カテーテルについてグラスホッパー 2010/2/27 23:23
記事番号3175へのコメント
５歳血友病A重症の母です。
１１ヵ月で病気が分かってから週３回注射しています。
今は家で私が注射していますが、半年ほど前までは病院で週３回注射
してもらっていました。

１１ヵ月から注射し始めたころはすごく泣いて、それを見ている私がつらく
て涙が出てくるくらいでしたが、
病院の配慮で私も処置室に入り膝の上にだっこして注射してもらえたこと
や、看護師さんが恐怖心をもたせないようにおもちゃや本で気を紛らわせて
くれていたので１歳半位から泣かずに注射できるようになりました。
子供が動かないで泣かずにできることは先生も血管確保しやすかったようで
す。病院の方針もあると思いますが一度相談されてはいかがでしょうか？



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3179Re:カテーテルについてかんパッパ 2010/2/28 21:43
記事番号3178へのコメント
グラスホッパー様　ご助言ありがとうございました！

今は生えかけた歯を磨くだけでギャンギャンで、正直なところ膝の上に座っ
たまま注射をしたら、私たちに恐怖心を持つのでは。。。と怖さがありま
す。

しかし、良い事例を聞くと勇気が沸いてきます。

ちなみに、親が膝抱っこをしたら１回目から泣かずに注射を打てましたでし
ょうか？
病院側としては看護婦さんの人手不足が少なからず、今回のカテーテル推進
の一因なので”妻が膝抱っこ”は一つの選択肢だと思いますが、息子→妻に
対し恐怖心を抱いてしまわないか？

今は看護婦さんに抱かれるだけで泣き出してしまう状態ですが、息子のスト
レスを減らす工夫などなれば教えてください。