CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-86パーセント?-アンパンママ(2009/12/26 08:06)No.3152
 ┗再検で-こもり(2010/1/6 13:08)No.3153
  ┗Re:再検で-アンパンママ(2010/1/8 08:40)No.3154
   ┗Re:再検で-くまちゃん(2010/6/19 11:49)No.3230


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315286パーセント?アンパンママ 2009/12/26 08:06

血友病A重症2歳の子を持つ母親です。     
最近2人目を考えるようになり、親戚に血友病の人がいないことから、
8因子の活性を調べてもらいました。
保因者であることを、確定する気持ちで調べました。結果は86%。
先生からは、「血友病の子を産んでるから、保因者である可能性は、もちろんあるけど、
ちがうかもねえ。」と言うお話でした。
保因者だから、二人目を作らない、作るかは、あまり気持ち的に関係ないのですが、
87%って微妙な数字で。。。
保因者はどれくらいの数字が多くて、そうではない人はどれくらいの数字が多いのか、
みなさんの声が聞きたくて。
保因者が一般的な数値の半数の値になることが多いという、一般的な知識はありますが、
皆さんの生の声を聞かせてください。

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3153再検でこもり 2010/1/6 13:08
記事番号3152へのコメント
 こんにちは。A重症2歳児のママです。
私も二人目妊娠挑戦中です。一度目の検査で私は60パーセントでした。確信が持ちたく再
検査したところ30パーセントでした。そこで保因者確定しました。こんなに数字が変わる
ことは、まずないといわれましたが、再検してよかったです。
 元々女の子だったら将来一緒にお買い物したいなあ、とか希望があり、産み分け挑戦中で
す。もちろん男の子でも生みます。男の子は育ててみるとママにベタ惚れでとてつもなく可
愛いですよね。
 私のような事例もありますので、違う病院で再検なさってみるのも方法かと思います。
 お互いイヤイヤ期の魔の二歳児、大変ですが育児楽しみましょう。

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3154Re:再検でアンパンママ 2010/1/8 08:40
記事番号3153へのコメント


こもりさん、お返事ありがとうございました。
60パーから30パーなんて。そんなに、数字が変動するのですね。
少し期待をもたせといて、ショックは大きかったでしょう。お気持ちお察しいたします。
私も、もう一度検査をしてみようと思います。
一人目が血友病とか、関係なく、同性として女の子ほしいですねえ。
私も産み分けの知識を深めているところです。難しいですよね。
結果、男の子でも血友病でも、なんなら、双子でも私の気持ちとしては欲しい気持ちで
いっぱいですが。
その子のこと、将来的なことを考えると、それだけではいかない部分もありますよね。
これは、血友病の子を持つ親なら、誰でも解ってもらえるところですよね。
本当に二歳児、大変ですね。(笑)うちは激しいし、言うことを聞かないので、なかなか
手強いです。内出血がたえませんよね。今は冬だし、私的には少し気が楽ですが。
今から先、幼稚園や、家庭内注射、超えなければならないことが、たくさんですが、
1つ1つ経験し、子供を守っていきましょうね。
また、相談させてください。ありがとうございました。

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3230Re:再検でくまちゃん 2010/6/19 11:49
記事番号3154へのコメント
アンパンママさんは No.3154「Re:再検で」で書きました。

私も上の子が血友病と診断されてから、自分が保因者だからなのか、もしくは突然変異で
子供が血友病になったのかどうしても気になり、3回血液検査をしました。結果は私も微妙
な値ばかりで、お医者さんもホルモンの関係(生理前とか後とか)で変わるからといわれ
ました。それと同じタイミングで2人目の妊娠発覚。出産してすぐに子供の血液を検査した
ところ、2人目も血友病と診断され、(あぁ私は保因者なんだぁ・・・)と病院のベッドの
中でしみじみ感じたものです。まぁ、その日はちょっと泣きましたけど、2人そろって血友
病の方が育てやすいかもって。

夫や、同居してる義父、義母にはやはり申し訳ないなぁって気持ちはありましたけど、子
は宝です。病気だからって気にすることはありません。毎日普通の生活に幸せを感じなが
ら今までもこれからも過ごして行きたいと思っています。

とはいっても、女の子が欲しい思いもなかなか捨てきれずにいますが・・・。