CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-保因者の帝王切開-はるる(2009/12/11 22:08)No.3145
 ┣Re:保因者の帝王切開-yumi(2009/12/12 16:44)No.3146
 ┃┗Re:保因者の帝王切開-ゆうとママ(2009/12/13 11:45)No.3147
 ┣Re:保因者の帝王切開-はるる(2009/12/13 18:17)No.3148
 ┃┗Re:保因者の帝王切開-蓮ママ(2009/12/13 22:54)No.3150
 ┣保因者です-こもり(2009/12/14 12:30)No.3151
 ┗Re:保因者の帝王切開-ありがとうございました(2010/1/29 11:15)No.3163
  ┗Re:保因者の帝王切開-セレナ(2010/1/29 11:46)No.3164


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3145保因者の帝王切開はるる 2009/12/11 22:08

私は血友病保因者で、帝王切開で男児を出産予定です。
出生前診断はしていないため、子が血友病となるかは今は不明です。検診時に
性別が分かるか聞いたところ「性別は教えていない。元気な子を産むことだけ
を考えてください」と言われたため男児かどうかさえ分かりません。
分娩予定の病院は地方の総合病院で、担当の産科医には「血友病は生まれる時
には特に問題になることはない」と言われましたが、血友病について詳しい知
識を持った上でそう言っているのか分からず不安があります。

 血友病の子が帝王切開で生まれてくる場合、気をつけなくていけないことや
産科医や小児科医に予め伝えたりお願いした方がいい、ということは何かあり
ますか。
 また男児が生まれた場合、血友病かの検査は出生後すぐに行う方が良いので
しょうか。それともなんらかの症状が見られた時に初めて検査をするのです
か。

 何かアドバイスがありましたら、よろしくお願いします。



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3146Re:保因者の帝王切開yumi 2009/12/12 16:44
記事番号3145へのコメント
こんにちは。
私の話で、参考になるか分かりませんが・・・

うちは、長男が血友病Aです。
親族に患者はいなく、検査もしていないので私自身が保因者かどうかは分かり
ません。

ちょうど長男の病気が分かった時、次男がお腹にいたので主治医に相談した
ら、血友病専門医がいるところではなくても、NICUなどの施設のきちんと
した病院に転院した方がいいと言われ8ヶ月で転院しました。

出産は普通分娩で、出産後すぐ検査はしてまいせんが、医師が出血症状などな
いかよく見ていてくれたようです。
入院中、私の顔を見るたびに「赤ちゃん、出血症状ないですよ〜^^」と教え
てくれたので・・・。

そして、産後1ヶ月頃に長男の病院で血液検査をしてもらいました。

なので、はるるさんとはちょっと状況が違いますが。。。
でも、はるるさんの主治医さん、病気の可能性があるのにお腹の子が男の子か
どうかの判断をしてくれないなんて・・・
よっぽど、出産前に判断をしないという理由があるのでしょうか。

好奇心で性別はどちらか?と聞いているわけではないですよね・・・。
ちょっぴり、そういう面でも主治医の方の意識が薄い気がしました。

まだ、転院できる月齢ですか?
私だったら、何かあってからでは遅い。きちんと信頼できるお医者さんに取り
上げてほしいと思います。

もし、もう転院が難しいのであれば、よその病院で性別判断だけでもしてもら
ってはどうでしょう。。。少し料金がかかってしまいますが、もし女の子だっ
たら心配はなくなりますよね・・・


参考にならないレスですみません。
他の方からもアドバイスがあるといいですね^^
楽しい妊娠生活を過ごしてくださいね。

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3147Re:保因者の帝王切開ゆうとママ 2009/12/13 11:45
記事番号3146へのコメント
はるさん、初めまして!私は保因者で、四月に帝王切開で、男の子を出産しました!幸い、血友病ではありませんでしたが、上の子が血友病だったので、覚悟はしていました。血液検査は、二ヶ月頃にしたと思います。息子がお世話になっている先生に、一ヶ月では早過ぎると言われたので・・・ 帝王切開の手術は、スムーズに終わりました。 私も、帝王切開が終わるまでは心配でした。これから、帝王切開で出産するはるさんに、少しでも役に立てば良いのですが・・・ 頑張ってください!

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3148Re:保因者の帝王切開はるる 2009/12/13 18:17
記事番号3145へのコメント
yumiさん、ゆうとママさん、コメントありがとうございます。

検査の時期、生まれて早いほうがいいというわけではないのですね。
病院の小児科医にも予め相談できそうか聞いてみます。

病院はNICUがある総合病院ということで選びました。田舎なので選択肢は他にあ
りません。ただ産科医は数人いて、医師によって考え方も少し違うようなので検
診日をずらしながら理解のある先生を探してみます。他院で性別をみてもらう、
というのもいいですね。

性別を教えないのは日本産婦人科学会の方針のようで。でも血友病等の理由があ
れば別だと思うのですが。もしかして、保因者だと男児と分かると中絶を…と疑
われているのかと悲しくなります。
それとも実は、男の子か女の子かどっちかな。どきどきワクワク。という私の浮
かれた気持ちが先生にバレてしまっただけなのかもしれませんが・・・

でも、性別がどちらにしても元気に生まれてきて欲しい。血友病の可能性がある
のならば、できるだけ万全の対応で迎えてあげたい、と考えていることを医師に
理解してもらい、安心して出産できるようにがんばります。



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3150Re:保因者の帝王切開蓮ママ E-mail 2009/12/13 22:54
記事番号3148へのコメント
はるるさんは No.3148「Re:保因者の帝王切開」で書きました。
>yumiさん、ゆうとママさん、コメントありがとうございます。
>
>検査の時期、生まれて早いほうがいいというわけではないのですね。
>病院の小児科医にも予め相談できそうか聞いてみます。
>
>病院はNICUがある総合病院ということで選びました。田舎なので選択肢は他にあ
>りません。ただ産科医は数人いて、医師によって考え方も少し違うようなので検
>診日をずらしながら理解のある先生を探してみます。他院で性別をみてもらう、
>というのもいいですね。
>
>性別を教えないのは日本産婦人科学会の方針のようで。でも血友病等の理由があ
>れば別だと思うのですが。もしかして、保因者だと男児と分かると中絶を…と疑
>われているのかと悲しくなります。
>それとも実は、男の子か女の子かどっちかな。どきどきワクワク。という私の浮
>かれた気持ちが先生にバレてしまっただけなのかもしれませんが・・・
>
>でも、性別がどちらにしても元気に生まれてきて欲しい。血友病の可能性がある
>のならば、できるだけ万全の対応で迎えてあげたい、と考えていることを医師に
>理解してもらい、安心して出産できるようにがんばります。
>
>
久しぶりに投稿したもののツリーを間違えました!
申し訳ありません><


早いものでもう師走の季節・・
小学校では新型インフルエンザも少し落ち着きを取り戻しつつある毎日。

みなさま、いかがお過ごしでしょうか?

はるるさん、はじめまして!こんにちは^^

7歳長男、A重症(インヒビターあり)&1歳3ヶ月(キャリアか不明)の長女の母
親です。

私も、こちらで「出産か中絶か」といゆうタイトルで大変お世話にまりました。

やはり怖いのは何も分からず吸引されたり、無理やりに出産して頭蓋内出血や脳
性マヒなどなるかもと怖くて医師に「血友病でも中絶する気はないけれど出産の
時に何があるか分からないから教えてほしい」とお話して何度もエコーで確認し
ました。

女の子かな?と分かって少し安心したのもつかの間・・
前置胎盤だと分かり帝王切開の羽目に・・

それからすぐに紹介状を貰い、大学病院に転院しました。

そしてキャリアという事もあり出血の危険性もあるので
半日入院して自分の血を確保しました。

思った以上に出血したので足りなかったくらいで、貧血で立てなかったです。
もう少し入院を・・と言われたくらいです。
なので脅かす様ですが設備が整った病院でキチンと準備しないと
何かあっては大変かもしれません。

ただでさえ、危険が伴う出産・・
かわいい赤ちゃんの為にも育てるお母様の為にも妥協せず
バンバン聞くトコ聞いて、納得して出産してください!

無事に生まれることを心よりお祈りしています^^




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3151保因者ですこもり 2009/12/14 12:30
記事番号3145へのコメント
 こんにちは。A重症2歳児の母親で、保因者のこもりと申します。宜しくお願
いします。
 まずは、おめでとうございます。つわりなど、大丈夫ですか。心身ともに、ア
ンバランスな時期、御察し致します。
 私は、出産時は、自分が保因者だとは知らずに、息子の血液検査の結果も異常
ありませんでした。生後4ヶ月で、頭蓋内出血で発覚するまで、目立つ症状もあ
りませんでした。幸いなことに、逆児であったため、予定帝王切開でしたので、
赤ちゃんにとっては、一番リスクが少ない方法でした。
 赤ちゃんの性別に関してですが、血友病保因者であるにも関らず、医師からの
一方的な意見ですね。今は産科の受け入れが困難でニュースにもなっているし、
どこまでこちらの意見を伝えるか・・・妊娠というだけでも非常にデリケートに
なるのにそれ以上の悩みができて、お辛いですね。
 安定期になれば男児ならエコーである程度確認ができますし医師としても心構
えができるとは思います。(息子がそうでした。性別を聞く前にエコーにおチン
チンがうつって一目瞭然でした)他の血友病患者が通院する病院なら製剤もある
ので万が一でも対応できると思います。息子が頭蓋内で搬送された大学病院は製
剤の取り扱いが無く、緊急で輸血となりました。事前に製剤があるのか、通院さ
れている血友病の患者がいるかなども聞けたら安心ではないでしょうか。
 今、私も二人目の妊娠を希望しています。ほしいほしいと思うとなかなかうま
くいかないものですね。主様が元気な赤ちゃんを御出産なさることを御祈り致し
ます。

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3163Re:保因者の帝王切開ありがとうございました 2010/1/29 11:15
記事番号3145へのコメント
その後主治医と話し合い今回の私の出産についての事情を考慮してもらい、性別
も教えてもらいました(男の子のようです)。出産についても色々相談しながら
対応を検討していくことになりました。
男の子と分かり心配な面もありますが、出産・子育てのイメージがふくらんでき
て楽しみな気分も少し盛り上がってきています。

遅くなりましたが、皆様からコメントいただきありがとうございました。

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3164Re:保因者の帝王切開セレナ E-mail 2010/1/29 11:46
記事番号3163へのコメント
はじめまして血友病Atype重症 今年50才になるセレナと申します。
これからもいろいろとあると思いますが、
ここには、元気なママさん達が沢山いますから何か困ったときは書いてくださいね
元気な赤ちゃんが産まれることを祈ってます。頑張ってください。