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血友病に関して

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-頭蓋内出血七年後痙攣発作-みっく(2009/10/10 09:11)No.3137
 ┗Re:頭蓋内出血七年後痙攣発作-つーさん(2009/10/18 00:22)No.3138
  ┗コメントありがとうございます-みっく(2009/10/20 10:31)No.3139


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3137頭蓋内出血七年後痙攣発作みっく 2009/10/10 09:11

皆さんこんにちは。
どなたか同じような症状がある方、話を聞いた事がある方いらっしゃいませ
んか?

長男9歳小学4年生A重症は、2歳の時に頭蓋内出血を起こし、入院治療しまし
た。その時、痙攣発作も何度か繰り返し、脳波にも異常が出て2年間投薬治療
しました。
その間、痙攣も起こさず脳波も正常でした。

9歳になって、今年の3月(偶然かとは思いますが丁度7年前に頭を打った日で
す)睡眠中痙攣発作を起こしてしまいました。
救急車で病院に運ばれ、CT検査して異常なし、経過観察入院して脳波測定軽
い波が出ました。
8月お盆休み中、また発作を起こし入院。今度はMRI検査←異常なし。脳波異
常無し。
てんかんの薬を飲むかは、お母さんの判断に任せるとの事で、見送らせてい
ただきました。
そして10月この前の日曜日、3回目の発作です。
木曜日から投薬を開始しました。
医師に2歳の時の頭蓋内出血が引き金かと聞いて見ましたが、それは分からな
いとの事でした。
このサイトでは、小さい時に頭蓋内を経験されているお子さんがいらっしゃ
るので、その後の経験をお聞かせください。

予断ですが9月には次男7歳(インヒビ有りかなり低い数値ですが)がふくら
はぎの筋肉内を起こして入院してました。まだ自由には歩けないです。
久々に病気の事で凹んでます。

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3138Re:頭蓋内出血七年後痙攣発作つーさん 2009/10/18 00:22
記事番号3137へのコメント
どなたか、コメントされるかと思いつつ、
我が家も痙攣で模索中ですので、ノコノコ出てまいりました。

みっくさん、痙攣発作が起こったとの事、ご心配でしょうね。
でも、倒れたりして大きくぶつけたりしなくて良かったですね。
ウチの長男は新生児期に硬膜下出血を起こし、その後、痙攣発作は全くなかったものの、
脳波に波が出ていたので、服用開始しました。
数年服用しましたが、全く痙攣発作がないもので、医師と相談して服用中止となりました。
が、小学4年か5年の時に、突然、就寝時の痙攣発作を起こし、また服用し始めました。
医師が言うのには、思春期にさしかかる頃に起こす子どもが多いとか。
ウチは新生児期の出血の影響だろうと言われました。
その後は、ずっと服用していますが、きっちり痙攣を止めてるとは言いがたい状況です。
痙攣が起き出した当初は、1年に1回程度でしたが、段々回数が増え、最近では2,3ケ月に1度くらいの
頻度で起こします。
痙攣時間も短く、痙攣後もあまりダメージが無いので、就寝時の短い時間ならさほど心配はしないの
ですが、活動時に倒れると、大事故につながる可能性も出てくるので、もう少しきっちりとコント
ロールできるよう薬を色々試している状況です。

次男君の筋肉出血はどうですか?
お大事になさってください。

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3139コメントありがとうございますみっく 2009/10/20 10:31
記事番号3138へのコメント
つーさんコメントありがとうございます。
とても嬉しいです。

今回の書き込みは、頭蓋内出血を経験された小さいお子さんをお持ちの方を
不安にさせてしまったのではないかと、書き込み後に反省しました。

つーさんのお子さんも4.5年生で発作が起きたのですね。
久々の最初の発作は、その前に三週間くらいずっと熱が上がったり下がったり
していましたので、その影響もあるかと言われていました。
でも、この年頃は心も体も精神的にも成長があるので、色々な兼ね合いからも
この様な事が起こりやすいのかもしれませんね。

うちの子は痙攣後、頭痛がひどかったり、吐いてしまったり、何時間か眠ってしまうので
まだ投薬が始まったばかりですが、コントロール出来たらと思っています。
長い目で見守って行きます。
体験をお聞かせいただき、ありがとうございました。

次男は完全復活しました☆今週から歩いて登下校再開しています。