-兄弟-マロンママ(2009/8/20 15:57)No.3113
┗Re:兄弟-ひろとカフェ(2009/8/23 23:01)No.3129
┗Re:兄弟-マロンママ(2009/8/24 16:22)No.3131
┣Re:兄弟-ひろとカフェ(2009/8/25 23:25)No.3132
┗Re:兄弟-ひろとカフェ(2009/8/29 23:28)No.3133
| 3113 | 兄弟 | マロンママ | 2009/8/20 15:57 |
はじめまして！ 重度Aの２才になる息子のママです。 うちには５才になるお兄ちゃんもいるんですが２才の息子が お兄ちゃんの真似をしたいばっかりで高いところから飛んでみたり 走り回って転んだりと毎日アザが絶えません。 自由に遊ばせてあげたいのですがやっぱりケガは心配です。 うちは出血がひどいときに注射を打ってもらってます。 みなさんは兄弟、お友達とか遊ばせるときに何か気をつけたり工夫してるこ とはありますか？ | |||
| 3129 | Re:兄弟 | ひろとカフェ E-mail | 2009/8/23 23:01 |
| 記事番号3113へのコメント マロンママさんは No.3113「兄弟」で書きました。 >はじめまして！ >重度Aの２才になる息子のママです。 > > >うちには５才になるお兄ちゃんもいるんですが２才の息子が >お兄ちゃんの真似をしたいばっかりで高いところから飛んでみたり >走り回って転んだりと毎日アザが絶えません。 > >自由に遊ばせてあげたいのですがやっぱりケガは心配です。 >うちは出血がひどいときに注射を打ってもらってます。 > >みなさんは兄弟、お友達とか遊ばせるときに何か気をつけたり工夫してるこ >とはありますか？ > > はじめまして。。。重症Ａの３歳になる息子の母です。 私の子供は、２歳になった時に私が注射の練習に病院に通い始めました。 最初の頃は、血管が分からず何度も子供に注射をさして痛い思いをさせてま した。それと同時に私も精神的にうつ状態になりつつありました。 今では、どうにか乗り越えて（主治医のお陰もあって）自分で週に３回 定期補充の注射を出来るようになりました。そのお陰でこの一年間、関節内 出血もなく過ごせています。大型犬との長い時間のお散歩もしています。 公園で遊ぶ時は、頭を打たないよう注意はしていますが、他の子と同じ様に 遊ばせています。今となっては、定期補充注射があってとても有り難く思い ます。一度、主治医の先生に相談されては、どうですか。？ | |||
| 3131 | Re:兄弟 | マロンママ | 2009/8/24 16:22 |
| 記事番号3129へのコメント ひろとカフェさんありがとうございました。 ひろとカフェさんも大変だったんですね。 子供に自分が注射をすることはなれるまで本当大変なことだったと思います。 ２歳の子の手はまだプヨプヨしてて血管も見つけにくいですよね。 うちは先生とは定期的に打つお話はあるのですが 先生もタイミングだねと言って今は様子をみてます。 ひろとカフェさんの言うように先生とまた相談してみますね。 自由に公園でも遊具で遊ばせたりさせてあげたいと思うし 大好きなお兄ちゃんとも遊ばせてあげたいです。 うちにもちなみに大型犬がいます！ いつも大きな尻尾にやられてます。 | |||
| 3132 | Re:兄弟 | ひろとカフェ E-mail | 2009/8/25 23:25 |
| 記事番号3131へのコメント マロンママさんは No.3131「Re:兄弟」で書きました。 >ひろとカフェさんありがとうございました。 > >ひろとカフェさんも大変だったんですね。 >子供に自分が注射をすることはなれるまで本当大変なことだったと思います。 >２歳の子の手はまだプヨプヨしてて血管も見つけにくいですよね。 > >うちは先生とは定期的に打つお話はあるのですが >先生もタイミングだねと言って今は様子をみてます。 > >ひろとカフェさんの言うように先生とまた相談してみますね。 > >自由に公園でも遊具で遊ばせたりさせてあげたいと思うし >大好きなお兄ちゃんとも遊ばせてあげたいです。 > >うちにもちなみに大型犬がいます！ >いつも大きな尻尾にやられてます。 > > > ひろとカフェ です。 お返事有り難うございます。 定期補充の注射の事ですが・・・患者会に行って他の方に聞くと、病院に通っ て打ってもらってる子供さんもいるみたいですよ。 私の子供の主治医は、利点から考えてお母さんに注射を覚えてもらうって事で した。それと、注射の練習に行っててつらい頃・・・看護士さんによく「この 子には、注射（製剤）が必要だからね」って優しく声をかけてくださってまし た。マロンママさんのおうちにも大きな尻尾の犬が居るのですね。気になりま した。我が家は、黒のラブラドールです。お散歩の時・・・子供がリードを自 分で持ちたくて離さなくて、ずっと持ってる事が多いです。犬も子供が持つと 割とペースを合わせてくれます。（ドキッとする時もあるけど） | |||
| 3133 | Re:兄弟 | ひろとカフェ E-mail | 2009/8/29 23:28 |
| 記事番号3131へのコメント マロンママさんは No.3131「Re:兄弟」で書きました。 >ひろとカフェさんありがとうございました。 > >ひろとカフェさんも大変だったんですね。 >子供に自分が注射をすることはなれるまで本当大変なことだったと思います。 >２歳の子の手はまだプヨプヨしてて血管も見つけにくいですよね。 > >うちは先生とは定期的に打つお話はあるのですが >先生もタイミングだねと言って今は様子をみてます。 > >ひろとカフェさんの言うように先生とまた相談してみますね。 > >自由に公園でも遊具で遊ばせたりさせてあげたいと思うし >大好きなお兄ちゃんとも遊ばせてあげたいです。 > >うちにもちなみに大型犬がいます！ >いつも大きな尻尾にやられてます。 > > > ひろとカフェです。 メール有り難うございます。 私は、滋賀に住んでいて滋賀に患者会がないので、京都の洛友会に通っていま す。（通っている病院には、ありません）多分、マロンママさんの言われてい る会と同じ様な会だとおもいます。私は、保健士さんに教えてもらいました。 子供が、血友病と診断されて、戸惑ってる親御さんは、頼って来られてるとお もうのですが。。。。行く価値はあると思います。かかりつけの病院では、く れない詳しい冊子を貰ったり、他の病院の情報みたいなのがわかったり、先輩 ママさんから、アドバイス受けたり、一番いいのは、子供さんの年齢に近い先 輩ママさんに出会えるとホント助かると思います。出会えるといいのにね。 | |||