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血友病に関して

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-血友病の保因者の可能性・・・-匿名(2009/8/20 15:36)No.3110
　┣Re:血友病の保因者の可能性・・・-匿名(2009/8/20 15:41)No.3111
　┃┗文字化け-患者の一人(2009/8/20 15:53)No.3112
　┃　┣Re:文字化け-匿名(2009/8/20 16:04)No.3114
　┃　┗Re:文字化け-匿名(2009/8/20 16:05)No.3115
　┣Re:血友病の保因者の可能性・・・-たまじゅ(2009/8/20 22:26)No.3116
　┃┗Re:血友病の保因者の可能性・・・-匿名(2009/8/21 11:47)No.3120
　┃　┣Re:血友病の保因者の可能性・・・-血友病児の母(2009/8/21 13:23)No.3121
　┃　┃┗Re:血友病の保因者の可能性・・・-匿名(2009/8/21 13:45)No.3122
　┃　┗Re:血友病の保因者の可能性・・・-たまじゅ(2009/8/21 13:46)No.3123
　┣Re:血友病の保因者の可能性・・・-月の雫(2009/8/20 23:36)No.3117
　┃┗Re:血友病の保因者の可能性・・・-ほ。(2009/8/21 10:36)No.3118
　┣Re:血友病の保因者の可能性・・・-血友病児の母(2009/8/21 11:16)No.3119
　┣Re:血友病の保因者の可能性・・・-A重症３歳パパ(2009/8/21 14:03)No.3124
　┗Re:血友病の保因者の可能性・・・-cafe(2009/8/23 23:07)No.3130
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3110血友病の保因者の可能性・・・匿名 2009/8/20 15:36

・私の母の兄が血友病でした。その叔父は数十年前に亡くなってます。
・親戚関係が現在疎遠の為詳細を聞くことができず、AかBかわかりません。
・私の母もその兄弟（叔父以外すべて女性）も誰も保因者診断をしておりま
せん。
・私の兄や、従兄弟たちに血友病発症している男性はいません。

婚約していた彼との間に子供を授かりました。
コンドームで避妊はしていました。
籍を入れる予定を３ヶ月早めて入籍しました。
元々保因者診断をしておくべきだったと思いますが、妊娠がわかり初めて血
液検査をしたところ、第?[因子が76％でした。
医者の診断は、
「保因者の可能性は少ないと思います。保因者なら第?[因子は50％以下で
す。心配ならば遺伝子検査をする方法もありますが、市内の病院では出来な
いし、そこまでしなくていいのでは」
でした。
（ちなみに遺伝子検査をするには住んでいるところからで４時間かかる都市
の病院に行かないとできないそうです。）

安心しきって赤ちゃんを産む決意をして妊婦検診に行ったら、ちょうど大学
病院の先生が来ていて、血液検査は100％ではないから私の遺伝子検査をした
ほうがいいと言われました。
茫然としました。

非難を覚悟で言いますが、私が保因者の場合出生前診断をして、陽性であれ
ば、今回は諦める決断をしておりました。
夫や両親ともよく話し合って決めていました。
特に私の母は、叔父の大変さを見ていたせいか、子供を産むこと自体反対し
てたくらいです。
経済的にも、妊娠中の今も共働きで、子供を産んだ後も復帰し共働きしない
と夫の収入だけでは生活していけないので、子供にかかりきりになれないと
いうのも理由にあります。

もうすぐ１０週です。

遺伝子検査を受けに行くべきか悩んでます。
どちらにしてももう中絶という選択肢はなくなりましたので、保因者と診断
された場合、そのまま不安を抱えながら妊娠生活を送るのかと考える
と・・・
ただでさえつわりが酷いうえ、心配で考えすぎて気がおかしくなりそうで
す。
赤ちゃんを産むのを楽しみに待てるのか不安です。

こんな状況の時、皆様ならどうしますか？
私が保因者である可能性は高いのでしょうか？


かなりわかりづらく支離滅裂ですみません。
何かお言葉をおただけたら嬉しいです。

※血液検査をした病院と、妊婦検診に行ってる産婦人科は別の病院です。
あと第?\因子は95％で、血友病Bの保因者の可能性はほとんどないでしょうと
言われました。

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3111Re:血友病の保因者の可能性・・・匿名 2009/8/20 15:41
記事番号3110へのコメント
スミマセン投稿者です。
文字化けしてました。

最初→第?[因子
次→第?\因子

です。

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3112文字化け患者の一人 2009/8/20 15:53
記事番号3111へのコメント
>スミマセン投稿者です。
>文字化けしてました。
>
>最初→第?[因子
>次→第?\因子

日本語入力でローマ数字使用すると化けます。
アルファベットの大文字の I V X
を使用したらよいと思います。
文脈から最初がVIIIで最後がIXですね。


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3114Re:文字化け匿名 2009/8/20 16:04
記事番号3112へのコメント
>
>日本語入力でローマ数字使用すると化けます。
>アルファベットの大文字の I V X
>を使用したらよいと思います。
>文脈から最初がVIIIで最後がIXですね。
>
>

ご指摘ありがとうございます。
最初→VIII
最後→IX
　です。

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3115Re:文字化け匿名 2009/8/20 16:05
記事番号3112へのコメント
>>日本語入力でローマ数字使用すると化けます。
>アルファベットの大文字の I V X
>を使用したらよいと思います。
>文脈から最初がVIIIで最後がIXですね。
>
>

ご指摘ありがとうございます。
最初→VIII
最後→IX
　です。

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3116Re:血友病の保因者の可能性・・・たまじゅ 2009/8/20 22:26
記事番号3110へのコメント
匿名さんは No.3110「血友病の保因者の可能性・・・」で書きました。

匿名さん・・・・はっきり言ってむかつきました！
非難覚悟と申されていますので言いますが、この病気の子はいらないと言う
事ですか？

叔父様の代では大変だったかも知れません。
うちの父の代でも大変でした。

私は完全キャリアです。婦人病関係で次の子は産めるかどうかもわかりませ
ん。うちの子にも弟か妹がほしい・・男の子であれ血友病であれかまいませ
ん。無事子供が産めたら・・それだけでせっせと婦人科に通っています。

少し聞きますが、叔父様はお亡くなりになっていますが、病気の子が産まれ
たからしかたなかったのか、それともいらない子だったのでしょうか？

子供がいらないのであればコンドームなど言わずＨをしなければよかったじ
ゃないですか？

出来ちゃった・・・病気かもしれないから産めません。それはあまりにも勝
手過ぎませんか？

うちの子は血友病Ｂで大変な時もありました。でもいてくれるだけでよかっ
たと思います。

どちらの方かわかりませんが、判断が難しいのはわかりますが、専門医のと
ころで血液検査をされましたか？

共働きで子供が見れないならなぜ作ったんですか？

子供が絶対五体満足で産まれて来るものだと思っていませんか？
出産、乳幼児は必ず何か不安事とか絶対あるんです。
じゃあ産まれて来て脳性麻痺とかだったら殺すんですか？

そういう書かれ方をされると血友病の子はいらない子なのかと思えてなりま
せん。くやしいです。

これがひどいと思うなら返事くださって結構です。


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3120Re:血友病の保因者の可能性・・・匿名 2009/8/21 11:47
記事番号3116へのコメント
私の文章力がないせいで色々誤解があると思いますのでコメントします。

まず血友病の叔父がいたことは私が妊娠し、結婚報告を私の両親にしたとき
に初めて聞かされました。
それまで正直、血友病という病気の名前さえ知らず、病気に関してまったく
の無知でした。
叔父は私が産まれる前に亡くなったそうです。
血友病という病気を知ってから半月少々です。
病院で病気について色々聞いたりしましたが、血液内科・婦人科と最近かか
った医師は３人いますが、この病気について詳しく説明してくれる人は一人
もいませんでした。詳しくは大学病院じゃないと・・・と。
特に婦人科の医師には「最近聞かなくなったけどまだあったんだね〜この病
気・・・」
と言われ動揺してしまいました。
親からも散々苦労した話を聞かされました。
常に注射をし、運動も一切できない、関節から出血を繰り返し、足の長さが
変わってしまった、寝たきりのときもあった、と。
なぜもっと前に話してくれなかったんだろうという気持ちもありました。
それから夫婦間で話し合い、保因者ならあきらめるということにしました。
夫はこの件で初めて知ったため、全くの無知です。


しかし病気の可能性があるから子供をあきらめるということに私自身も葛藤
していました。
それからパソコンを購入し、色々インターネット調べてくうちに昔とは違
い、
だいぶ治療が進化していることを知りました。
ただネットも情報が錯誤してる部分もあり、混乱することもあります。


今でも中絶しようとすれば可能です。
しかし出産したいと旦那さんを説得し産む決意をしております。
私の両親はいくら昔とは違うということを説明しても、未だいい顔はしてく
れてません。


私は血友病の子や病気の子はいらない子だなんて一切思ってません。
子供が絶対五体満足で産まれて来るものだとも、あたりまえですが一切思っ
ておりません。
産まれてきて脳神経麻痺だったら殺すのか？ありえません。


ただ出産の決意をした今も、もちろん保因者であるかないかは常に頭にあり
ます。
不安は消えていません。
これが正直な気持ちです。
たまじゅさんのおっしゃられてることは正論だと思います。
正しいと思います。

しかし正論だけではどうしようもならない気持ちになってしまう弱い時って
ありませんか？

ここの掲示板を利用していられる知識のある方々なら、保因者の可能性につ
いて何か助言を頂けるのではないかと思い書き込みした次第です。










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3121Re:血友病の保因者の可能性・・・血友病児の母 2009/8/21 13:23
記事番号3120へのコメント
匿名さんの気持ち、わかりました。
生む決心をしたけれど、子供が病気かもしれないと思うと不安でたまらなく
なるというのは、あたりまえだと思います。
誰だって子供が100％健康で生まれてくる保証はないのですから、どの妊婦さ
んにも共通の不安ではないでしょうか。
頑張って乗り越えてください。

だったらなぜ、遺伝子診断を受けようかどうか迷っているのですか？
血友病じゃないと診断されて安心するためですか？
じゃあ血友病だと診断されたらどうするのですか？

遺伝子診断を受ける必要は、全くないと思います。
ただ、出産する病院には、血友病の可能性があることを理解してもらって、
万が一難産になった場合のことなどを考えておいてもらったほうがいいと思
います。（あくまでも素人考えですが、出産時の脳内出血で脳に障害が残っ
たという話を聞いたことがあります。）

婦人科の先生の発言もひどいですね〜
でも専門以外のことには全く無知なお医者さんはとっても多いです。
最新の血友病医学に関して無知な人たちの意見に惑わされないでください。

うちには娘が２人います。
保因者かどうか調べたことはありませんが、たぶん妹のほうが保因者だと思
います。（なぜかと聞かれると、母親の勘としかいいようがありませんが、
なんとなくそう感じます。けがの治り方などが、姉とは違うんです。）
２人の娘が結婚するころになっても、あえて保因者かどうか調べさせるつも
りはありません。でも血友病の兄弟がいるので、娘たちの子供にも生まれる
可能性があることはすでに話してありますし、それを踏まえて娘たちがどう
判断するか、結婚相手にどの段階で話をするか、そのときになったら全力で
相談にはのるつもりです。
ただ一つ、出産時のトラブルだけは避けられるように、それなりの設備のあ
る病院で出産させようと思っています。本当にこれだけです。仮に血友病の
子だったとして、妊娠中に特に気をつけなければならないことは、何もあり
ません。


>ここの掲示板を利用していられる知識のある方々なら、保因者の可能性につ
>いて何か助言を頂けるのではないかと思い書き込みした次第です。
保因者かどうかの可能性ではなくて、1％でも保因者の可能性がある場合の心
構えなら、助言できる方はたくさんいらっしゃると思います。


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3122Re:血友病の保因者の可能性・・・匿名 2009/8/21 13:45
記事番号3121へのコメント
また私の文章能力が足りませんでした。
血友病児の母さんがおっしゃってくれた、

>保因者かどうかの可能性ではなくて、1％でも保因者の可能性がある場合の心
>構えなら、助言できる方はたくさんいらっしゃると思います。

まさにこれがお聞きしたかったことです。
文章で伝えるのって難しい・・・
皆様、色々困惑させてしまいすみませんでした。





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3123Re:血友病の保因者の可能性・・・たまじゅ 2009/8/21 13:46
記事番号3120へのコメント
匿名さんは No.3120「Re:血友病の保因者の可能性・・・」で書きました。
匿名さん、貴方の言いたい事はわかりました。
それならこのＨＰは活かせると思います。

正直私はこの子が生まれるまで血友病と言う病気が何かわかりませんでし
た。
父がそうなのですが何かの病気で足が悪くなったんだろうくらいにしか考え
てませんでした。
妊娠初期に流産しかけたりしていたので父は話せなかったのだと言います。

初めての妊娠で病気の事を話され動揺されるのはわかります。
保因者である可能性はあると思います。
でも1/2の確立です。
せっかく授かった命をこの1/2の確立のため失ってしまうのは非常に残念な事
だと思います。

今の時代血友病はほとんど健常者と変わらない生活をしていると思います。
（昔の方はなんらかの障害があるかもしれません。薬などなかったり、きち
んとした対処方法ができていなかったためです。）
インヒビター（免疫）が出来てしまっている方は少し大変かもしれません
が・・
ただ注射をしなければならないのが唯一大変なところです。

私としては絶対産んだ方が後々後悔せずにすむと思います。
出産は唯一女だけに与えられた特権ですから。

匿名さんの書き込みが誤解ということで少しすっきりしました。
まだお若いのでしょうね。いろいろ考える事だらけでパニックになっている
んでしょう。

これだけは言わせてください。うちの子は幸せだと言います。
うつ病で離婚し、病気もあり何にもしてやれないですが、幸せだと言ってく
れます。

匿名さんも是非お腹の赤ちゃんのため頑張ってあげてください。


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3117Re:血友病の保因者の可能性・・・月の雫 2009/8/20 23:36
記事番号3110へのコメント
はじめまして。

普段なかなか書けなくって・・
ただ、この発言には「たまじゅ」さんが書かれたように私もかなり違和感
を抱きました。

私自身はＡ患者ですが、夫婦間で話し合って・・・
匿名さんとは逆で、私たちはあえてこどもを授かりました。
病気を持って生まれてきたとしてもそれはその子の「個性」ではないだろう
か・・たまじゅさんが言うように何の問題もない両親の元から生まれて
きても何らかの障害を持って生まれてくる子だってたくさんいます。
リスクが高いのになぜ・・って思われるのかも知れませんが、それでも
好きな人のこどもが欲しいって思うのは自然な事だと思うのですが・・

亡くなられた叔父さんの頃は今と違って、血友病に対しての情報も乏しく、
治療には数々の苦労はあったことだろうと思います。
ただ、今は以前と違ってこうしてネットという手段での情報交換も可能だ
し、以前は注射にしても必ず病院へ出向いて打ってもらわなきゃならなかっ
たが、今は家庭での注射が可能だし、うまくコントロールしていけば普段の
生活に何ら問題はないのです。
昔の事を思えば飛躍的に進化しています。時間はかかるけど子供たちが
大きくなったらもっといい環境になっているかも知れない。

私はこどもには「お父さんが生きた教科書だから・・」って言ってます(
笑)　昔とは違ってちゃんとした治療法がないわけではないのです。
うまく付き合っていけば難しくないと思うのですが・・・


>非難を覚悟で言いますが、私が保因者の場合出生前診断をして、陽性であれ
>ば、今回は諦める決断をしておりました。
>夫や両親ともよく話し合って決めていました。

そんな気持ちならそうまでしてここで書く必要性があったのでしょうか？
この一文で、たまじゅさんも言っていたように障害のある子をすべてに
おいて否定しているとしか受け止めれない。
私もたまじゅさん同様、そんな風に考えておられるのなら生まれてくる
子供がかわいそうだなって思います。




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3118Re:血友病の保因者の可能性・・・ほ。 2009/8/21 10:36
記事番号3117へのコメント
今10週とのことですが、つわりなど、夏バテは大丈夫ですか？

病気の知識も少ない状態で、とても辛いかと思います。

うちの息子は1才A重症で、生後7ヶ月で病気が分かりましたが
病気であることをほとんど意識せずに普通〜に生活を送っています。

小学生のお兄ちゃんたちが、元気に小学校生活を送り、
野球やサッカーをやっている姿、
また成人になった患者さんが社会で立派に活躍されている姿を見て
今後への不安もありません。

生まれてくる赤ちゃんが病気でないほうが、もちろん良いと思います。
でも、万が一病気でも、必ず元気に伸び伸び育てることが出来ます。

経済的なことも、なんとかなるはず。
O歳から保育園に預けて働いているママだっています。

子育ては、毎日が楽しくて楽しくて幸せです。
このまま時間が止まってしまえばいいのに、って気持ちで毎日を過ごしています。
付き合い始めて3日目のテンションが続いているような、そんな感じです。

今感じている不安は、妊娠特有のもの。とくに初期は
ホルモンがすごい勢いで脳の中で分泌されてるので、感情や思考がちょっと
不安定になって、ちょっとしたことでも不安になる時期。

だから、考えても結論は出ないと思います。

私もなぜか、月いくらで生活すればいいのか？
とか、思春期に嫌われたらどうしよう？とか
今思えばヘンテコなことで本気で不安になって、頭がいっぱいでした。

今はひとまず、ちゃんと水分と食事をとって、良く寝てくださいね。
ちょっとオーバーにぐったりして見せて、
家事は旦那さまに頑張ってもらって、、。

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3119Re:血友病の保因者の可能性・・・血友病児の母 2009/8/21 11:16
記事番号3110へのコメント
私も、たまじゅさんのように、激しい怒りを感じました。
ほ。さんのように、優しい言葉をかけてあげられる心境ではありません。

>非難を覚悟で言いますが、私が保因者の場合出生前診断をして、陽性であれ
>ば、今回は諦める決断をしておりました。
だったらなぜこのHPに参加してるのですか？
月の雫さんのいうように、健常児以外の子供を否定しているようにしか思え
ません。

以前に何度か、子供を生むべきかどうかどうか迷っているお母さんからの書
き込みがありましたが、それらは全て、生まれてくる子供を想ってこその悩
みだったと思います。
血友病というハンデを背負って生まれてきて幸せなのだろうか、とか、
注射を打ち続けなければいけない我が子が不憫だとか・・・
そのような悩みや心配事ならば、いくらでも暖かい励ましの言葉をかけるこ
とができます。母として、子供を思う気持ちはいくらでも理解できるからで
す。
匿名さんのご両親が、子供を生むことに反対する気持ちもわからなくはない
です。それはあなたの親だから、あなたのことが何よりも大切で、苦労させ
たくないと思う親心だと思うからです。

でもあなたの悩みってなんですか？自分がかわいいから、自分が苦労したく
ないから、自分の子供は健常じゃないといけないんですよね。
これから子供を生み育てていこうとしている人から、「子供にかかりきりに
なれない」なんて言葉が出るくらいなら、たとえ健常で生まれてきても、ち
ゃんと育てられますか？
あまりの怒りにうまく言葉にできません。

これから数カ月、おなかの中で赤ちゃんが育っていく間に、あなたの中に親
としての自覚が芽生えることを願います。今のままでは生まれてくる子がか
わいそうです。

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3124Re:血友病の保因者の可能性・・・A重症３歳パパ E-mail 2009/8/21 14:03
記事番号3110へのコメント
三年前の妻を見ているようで、情報の足しになればと思い（正確であるかは
保障できませんが）、投稿させていただきました。

>遺伝子検査を受けに行くべきか悩んでます。
>どちらにしてももう中絶という選択肢はなくなりましたので、保因者と診断
>された場合、そのまま不安を抱えながら妊娠生活を送るのかと考える
>と・・・
>ただでさえつわりが酷いうえ、心配で考えすぎて気がおかしくなりそうで
>す。
すでに血液検査をされたとの事ですので、確率論的にはデータ結果とおりで
すので、遺伝子検査は生まれた後、落ち着いて、本当に必要かどうかをよく
考えてからではいかがでしょうか？遺伝子検査でもちろん保因者かどうかの
判別はつきますが、生まれてくる子がどういう子であるかは、神様しか分か
らないと思いますので。また、保因者でなくても、血友病を生まれつき持っ
て生まれる子供（私達の子供の事ですが）ももちろんいます。きっと、匿名
さんと匿名さんのパパさんの間に生まれたいと思って授かったのだと思いま
すよ。余談ですが、私達夫婦は、この３年間を乗り越えて、もうすぐ、さら
にもう一人、女の子が生まれる予定です。妻は保因者ではないので、確率的
には限りなくこの子が保因者である可能性は低いのですが、血液検査や遺伝
子検査を私達夫婦が薦めるつもりは全くありません。理由は、結果が分かっ
たところで、現在の技術水準では遺伝子の操作は無理ですし、肝臓だけを取
り替えるのも難しいので。ただ、”iPS細胞を肝臓に注入して血友病を治療す
る。”など動物で成功したなどの報告がでてきていますので、もし治療の可
能性を限りなく広げたいのなら”臍帯血バンク”とかで保存するのも手だと
思います。

>正論だけではどうしようもならない気持ちになってしまう弱い時って
>ありませんか？
似たような事を妻から何度も聞かされました。乗り越えてきたとは言え、心
の準備が私達夫婦もまったくできていなかったため、お察しします。妻は、
知り合いからカウンセラー（私から見たら、占い師ですが、、、（苦笑））
等、あらゆる方法を使って元気になりました。（もちろんパパ（私）の支え
があってこそですが♪）


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3130Re:血友病の保因者の可能性・・・cafe 2009/8/23 23:07
記事番号3110へのコメント
匿名さんは No.3110「血友病の保因者の可能性・・・」で書きました。
それは不安でしょう…。いろいろなご意見、ありましたね。
一つの考えを導き出すのは大変です。お身体　大丈夫ですか？

　不安は簡単にはぬぐえないものですね。私も三人の男の子がおり
長男と三男が血友病です。次男と三男の妊娠の時はそりゃあ不安でしたよ。
　不安のまま過ごすのは辛かったので、シュミレーションを考えてわからないことを調べたり
こういう時はどうすればいいか　何を気をつければいいか　準備することはないか
など考えました。例えば難産など想定して設備の整った病院を選ぶ、病気に対しての
最新情報をみて血友病を理解する…など。学校の試験でもよく勉強して理解すれば自信が
つきますよね？そんな感じ。…気休めといえばそれまでですけどね。
　長男は突発で発症したので当初、かなりパニクりまして、二年先の幼稚園の事を心配したり
不安で一杯だったんです。でも患者会で情報を聞いたりしていくうちに自分のスタンス
みたいなものができて楽になってきました。仲間って有り難いです。

　血友病でなくとも働いて子供を育てるのはほんと、大変。
風邪ばっかりひくし、怪我ばかりするし。

　特に今は妊娠初期で気持ちも不安定になります。私も次男　三男の時の妊娠　出産は楽しみ
より不安ばかりでしたね。なんでこんなに不安なんだ！と思いました。

　ただ、３１１０さんの叔父さまの時代とは飛躍的に血友病の対処療法は日々向上していますから
そこにもぜひ目を向けて　お母様に説明して頂けたら協力体制を作れるのでは！？と思います。

　３１１０さんの不安が少しでも軽くなりますように。応援しています！！