CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-今と将来について-りょう(2009/8/7 21:29)No.3100
　┣Re:今と将来について-こもり(2009/8/8 12:45)No.3101
　┃┗Re:今と将来について-こもり(2009/8/8 12:49)No.3102
　┣Re:今と将来について-よし(2009/8/9 23:47)No.3104
　┃┗Re:今と将来について-佐野竜介(2009/8/10 00:26)No.3105
　┣Re:今と将来について-くま(2009/8/10 15:50)No.3106
　┣Re:今と将来について-kanon(2009/8/11 00:03)No.3107
　┗Re:今と将来について-血友病患者会　会長(2009/11/1 18:59)No.3141
　　┗Re:今と将来について-匿名(2009/11/2 09:42)No.3143
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3100今と将来についてりょう 2009/8/7 21:29

Ａ重傷　高１です。

僕は今まで、親に反発をし、小学、中学を野球。今はテニスをやっています。

親は、今の思い出などいつかは消えるから、未来を大事にしろ。と言います。

自分でも今無理したら、将来、歩いている自分はいないかもしれないことはわかっています、

しかし僕は今を捨てることができません。スポーツが僕の生き甲斐なんです。

そういう話で親と毎日喧嘩していて、親も自分も頭が壊れそうになっています。

やはり、僕がまだ自分に甘いのでしょうか？
みなさんの意見を聞かせてください。

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3101Re:今と将来についてこもり E-mail 2009/8/8 12:45
記事番号3100へのコメント
こんにちは。A重症1歳児の母です。　
　りょうさんは重症なので定期補充されてみると思います。ご両親が反対されてみる理由は、今
まで関節内や大きな怪我があったからでしょうか？
　主人は血友病ではありませんが大学野球で全国大会に出場し社会人野球にも所属しておりまし
た。血友病発覚前は、当然息子にも野球を！と親族一同願っておりました。今でも夢は息子とキ
ャッチボールすること。私も将来、息子が野球をしたいと言えば、反対はしません。
　実際、血友病でプロの野球選手もみえましたね。
　硬式、軟式で違いはあると思いますしスパイク、スライディング等、注意すべき点は多いスポ
ーツですね。
　高校生なら自己注射も可能な年齢ですね。練習後の様子もふまえ、現状はどうなのでしょう
か。詳細が不明なので、何とも言えませんが、補充していて血友病が原因で、将来的に歩けなく
なる危険性は低いような気がします。
　野球が生き甲斐という程ですから、大学特待など目ざしてみえるのでしょうか。主人の同級生
はプロ野球選手ですが、将来的にプロを目指す野球と、趣味の野球は、練習内容も大きく異なり
ます。
　日曜の練習サポートなどはご両親参加の高校ですか。(父兄のお茶当番や試合応援など)そうで
なければ練習風景など一度ご両親に見学にきていただいてはいかがでしょうか。

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3102Re:今と将来についてこもり E-mail 2009/8/8 12:49
記事番号3101へのコメント
　すいません。今はテニスをされてみえるのですね。スポーツが生き甲斐とのことですので、野球
をスポーツ全般と置き換えてよんでください。申し訳ありませんでした。

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3104Re:今と将来についてよし 2009/8/9 23:47
記事番号3100へのコメント
A重症30歳で、2児の父です。
ご両親がそうおっしゃる親心もりょうさんの気持ちもわかります。

私はりょうさんのようにそれほどスポーツ好きではありませんでしたが、
中学、高校と部活はスポーツをやってきました。もちろん親はすすめませんでしたけれどね。
社会人となってからはスノーボードなどもやっていました。好きなようにしてきましたが、将来
の体のことを考えなかったわけではありませんでした。十分考え、意見を聞いた上でやってきま
した。

今、私は右肘、左膝、右足首が十分には動かない関節になっています。
それは他人が見てもわかるほどだと思います。
そう聞くとマイナスイメージに思うかもしれませんし、不安にさせてしまうかもしれませんが、
私は"何も後悔はしていません"。
スポーツを通して培った人間関係や考え、人との付き合いかた、忍耐力など大人となった今も大
切な糧となっていると思います。私にとってその思い出は色あせることはありません。
それがなければ、今の私はなく、別の私になっていたでしょう。

「やりたいことをやろうぜ！」と軽く言うつもりはありません。
ただ、やりたいことを我慢し、自分を抑えて生きる人生って楽しいですか？
これはだれの物でもなく、あなた自身の人生です。

高校1年生が子どもだとは思いませんし、考えが浅はかだとは思いません。
しかし、自分の病気についてすべてを理解しているとも思えません。
両親や医師のアドバイスを聞いた上でやりたいことを考えてみれば、答えが出るのでは
ないでしょうか。
やりたいスポーツをしながら、将来への影響を最小限にとどめる努力をするという選択肢も
あるのではないでしょうか？








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3105Re:今と将来について佐野竜介 E-mail 2009/8/10 00:26
記事番号3104へのコメント
京都ヘモフィリア友の会の佐野です。

りょうさんのスポーツ、いいんじゃないでしょうか。

今は治療環境が整っているので、製剤をきちんと補充さえしていれば
スポーツするのに何の障害もありません。
実際にサッカーをする血友病の小学生、野球に打ち込む血友病の中学生や
スカッシュを楽しむ血友病の大学生など、最近は聞く機会が増えました。
もちろん、本人はともかく、どの親御さんもびくびくしてるんですけどね。
ある医師からも、中学生で陸上部に入って活躍している患者さんの話を
聞いたことがあります。
大事なのは、りょうさんが、自分が血友病であることを引き受け、
そのうえで自分がしたいことをするためには、何が必要かを考えることです。

それは自己管理です。血友病でなくともスポーツマンには大切なことです。

関節へのダメージが出やすい身体を守るために、製剤の定期補充を自分でする。
そして弱い部分に気を使う。
今のうちをこれをきちんとしておけば、関節障害が現在ないとすると、
将来も障害なく生活できる可能性が高いと思われます。

そういう姿を見せていけば、親御さんも納得されるのではと思います。
大事なのは親御さんを口で納得させるのではなく、態度で納得させることです。

もし、関節障害がすでに出ているのであれば、医師に相談し、どのようにしたらいいか
指針を受けてください。

がむしゃらとか精神論じゃダメなんです。クレバーでないと。

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3106Re:今と将来についてくま 2009/8/10 15:50
記事番号3100へのコメント
38歳。血友病本人です。


よしさんや佐野さんの意見に私も基本的に同意見です。

私もスポーツはしませんでしたが、
高校生の時、友達と一緒にアルバイトしました。
そのアルバイトで関節が決定的に変形しました。

もちろんそのアルバイトをしなければ、こんなに変形することなかったんだろうな…と
思いますし、こんなに痛い思いをしなくて済んだんじゃないかと思うことはあります。

でも、それ以上に友達とアルバイトをした楽しい思い出のほうが大きいんです。
そのことに対して、後悔はしていません。

アルバイトとテニス（スポーツ）という違いはありますが、
りょうさんのスポーツがしたいという気持ちはわかります。

ただ、今では親の言うことも少しはわかります。
親って子供がいくつになっても危なっかしく見えるみたいです。
それが病気を持っていたりすると余計に心配で…。
（私もいまだに口うるさく言われます(笑)）

りょうさんがスポーツをしたいなら、
それなりに、自己管理に気をつけて、
スポーツをする前に予防投与をしたり、
スポーツの後にきちんとメンテナンスをするなりして、
テニスをしても大丈夫！というところを
ご両親に見せたら、そこまで反対しないのではないでしょうか？

きちんとするべきことをしているのであれば、
反対する理由はないと思うのですが。

趣味や仕事、恋愛や結婚、なんだってやりたいことはできるんです。

血友病の患者さんの中には
スポーツはもちろんバリバリ仕事をしている人だってたくさんいます。
血友病なのにその仕事？！とびっくりするような仕事をしている人もいます。
みんなそれなりに自分自身の身体と向き合ってがんばっています。

関節の状態は一人ひとり違うし、対処の仕方も違います。
わからないことがあったら主治医の先生なり、血友病の先輩たちに相談してみてください。
きっと教えてくれますよ。

高校生のときって友達といる時間や部活で頑張っている時間が
なによりも楽しくて大切な時間なんですよね。
学生時代の楽しかった思い出って、大人になっても忘れないものです。
自分の身体に対しても、今現在の大事な時間に対しても
後悔のないようにしてください。




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3107Re:今と将来についてkanon 2009/8/11 00:03
記事番号3100へのコメント
18歳高3、A重症です。
私は今年で卒業し、家業を継ぐ予定です。
小学校高学年頃、左足首に内出血が続発し、骨が削れてしまいました。
それ以降怖くなり、中学、高校とほとんどスポーツをしませんでした。せいぜい体育の授業と
クラスマッチくらい。部活も文化部をしていました。内出血を起こして歩けなくなったとき、
車椅子や松葉杖の生活が続くと、「自分はこのまま歩けないのではないか」と思ってしまう
と、どうしても一歩踏み出せませんでした。今年で学生も終わりと思うと、後悔もあります。
文化系ながらそれなりに楽しい学生生活でしたが、もしあの時、もう少し勇気を出してスポー
ツをやっていればどうなっただろう…と思うこともあります。
もし、スポーツを本当にやりたい、と思うのでしたら、是非やるべきだと、自分のような後悔
をしてほしくないと思います。リスクも伴いますが、自分に悔いのない選択をするべきだと思
います。その選択をすれば、自己注射や弱い部位を鍛えることは苦ではないと思います。そう
いった姿勢を見せれば親御さんも頷いてくれるのではないでしょうか？そういう私も、バイク
に乗る乗らないで、親と大喧嘩しているのですが…（笑

乱文失礼しました。少しでも参考になれば幸いです。

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3141Re:今と将来について血友病患者会　会長 2009/11/1 18:59
記事番号3100へのコメント
我々、血友病患者の出来るスポーツは水泳ぐらいです。

私は現在４０歳でＡ重症ですが、君ぐらいの年齢の時には学校で１位、２位を争うぐらいの俊足
でした。スポーツもやりたかった。

当時は、我々に対する差別も激しく血液製剤も高濃縮ではなく社会では生きるのもやっとでし
た。

私の周囲の同年代の仲間達は薬害エイズや薬害肝炎でほとんど亡くなっています。

生き残った仲間達も後遺症が出て、杖や車椅子の者も数多くおります。

今では君位の年齢の若い血友病患者は薬害の被害もなく、良い血液製剤もあり、自己管理をきち
っと出来ればある程度のスポーツは可能だと考えますが、それも水泳やスキューバダイビングな
どの関節に負担がかからない水物の出血の危険性が少ない限られたものだけです。

それを守らないで無理をして製剤の輸注量が増えるとインヒが発生し大変な事になります。

インヒが発生すると残りの人生は「生き地獄」です。唯一の治療法が効かないのですから。

インヒが発生すると勿論、出血や障害は悪化し将来的には杖や車椅子、場合によっては切断とい
う危険性もあります。

君のいきがいであるスポーツも　全く、出来なくなるのですよ。

まだ高校１年生なのだから、生きがいは他にもたくさんあるでしょう？

スポーツでも種目を慎重に選んでやり、スポーツ以外の生きがいも他にも見つけなさい。

私の時代や、それ以前の時代に生きた君の先輩達の血友病患者は生き地獄の闘病を体験し、血反
吐を吐きながら死んでいったのですよ。

それから比べると君の世代の血友病患者は幸せなのだから、もっと自分の体と人生を大切になさ
い。

これは健常者の親？が言うのではなく、君の先輩が言うのだから間違いはないです。


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3143Re:今と将来について匿名 2009/11/2 09:42
記事番号3141へのコメント

>それを守らないで無理をして製剤の輸注量が増えるとインヒが発生し大変な事になります。
>
>インヒが発生すると残りの人生は「生き地獄」です。唯一の治療法が効かないのですから。
>
>インヒが発生すると勿論、出血や障害は悪化し将来的には杖や車椅子、場合によっては切断とい
>う危険性もあります。



インヒビターと戦っている我々が読むと、かなり、ショックです。
生き地獄・・・・言葉を選びなさい。失礼です。