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血友病に関して

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-フォンウィルブランド?-ゆみ(2009/7/11 16:01)No.3076
 ┗Re:フォンウィルブランド?-teruchan(2009/7/17 13:38)No.3079
  ┗Re:フォンウィルブランド?-ゆみ(2009/7/18 09:10)No.3080


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3076フォンウィルブランド?ゆみ 2009/7/11 16:01

A重症インヒビター有、小学1年生の母です。

数ヶ月前、こちらのサイトだったか、別のサイトだったか
忘れてしまったのですが、

「欧米でフォンウィルブランド因子を含む製剤で
ITIに成功」 と言うのを見て、メモしてあったのですが、
詳しく知りたいと思い、こちらのサイトで見つけたと
思って、今探したのですが、見付からず、質問させて
頂きます。

上記の件、で、何でも言いので、ご存知の方、教えてください。
それと、まだインヒビターがあるので、今のうちに情報を
知りたいので、インヒビターをなくす為に、どの様な
療法をしたか、経験談などあったら、教えてください。

一度、クロスエイトを一日おきに投与する免疫寛容療法を
しましたが、1年半続け、下がらず、中止になり、
今に至ります。

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3079Re:フォンウィルブランド?teruchan 2009/7/17 13:38
記事番号3076へのコメント

>
>「欧米でフォンウィルブランド因子を含む製剤で
>ITIに成功」 と言うのを見て、メモしてあったのですが、
>詳しく知りたいと思い、こちらのサイトで見つけたと
>思って、今探したのですが、見付からず、質問させて
>頂きます。
>
>上記の件、で、何でも言いので、ご存知の方、教えてください。

この報告が出ていましたが,それが日本人にも当てはまるかどうか分かっていません。
フォンヴィレブランド因子を含んだ製剤は日本ではコンファクトFになります。1000単位20mlですか
ら,この製剤を用いてITIをする場合インヒビターの値によっては毎日大量点滴が必要になります。
お子さんの年齢から考えるとちょっと難しいのではないかな?と思います。

ただ,クロスエイトで失敗したのなら他の製剤に変更して再チャレンジはあってもよいかと思いま
す。

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3080Re:フォンウィルブランド?ゆみ 2009/7/18 09:10
記事番号3079へのコメント
teruchanさん、コメント、ありがとうございました。

2歳直前から、3歳半になる間の1年半、毎日、
(上記では1日おき、と書きましたが間違えでした)
クロスエイトを大量投与の療法でやりましたが、
ポートがあったから、良かったけど、今はもうないので、
コンファクトと言う製剤でのITIは難しそうですね。

まだ、インヒビターが15位あるので、一桁になるまで
次のステップに行けずにいます。

他の製剤についても、勉強していきたいと思います。
ありがとうございました。