CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-海外修学旅行について-ライオンママ(2009/7/9 11:46)No.3075
　┗Re:海外修学旅行について-teruchan(2009/7/17 13:29)No.3078
　　┗Re:海外修学旅行について-ライオンママ(2009/7/20 16:40)No.3081
　　　┗Re:海外修学旅行について-ｓａｋｋｉ−(2009/8/4 21:11)No.3083
　　　　┣Re:看護師の注射について-匿名(2009/8/5 14:21)No.3084
　　　　┃┗Re:看護師の注射について-ｓａｋｋｉ−(2009/8/5 16:03)No.3085
　　　　┃　┗修学旅行-しずく(2009/8/5 17:39)No.3086
　　　　┃　　┗Re:修学旅行-ｓａｋｋｉ−(2009/8/6 18:33)No.3091
　　　　┗Re:海外修学旅行について-佐野竜介(2009/8/6 17:39)No.3089
　　　　　┗Re:海外修学旅行について-ｓａｋｋｉ−(2009/8/6 18:49)No.3092
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3075海外修学旅行についてライオンママ 2009/7/9 11:46

久々に投稿致します。高２の息子が今年オーストラリアに修学旅行にいきま
す。が、保健室の養護教諭がかなり心配症のようです。今週末に旅行の説明
会があるので、その後に養護教諭と話をしてくる予定です。どなたか、血友
病の人の海外旅行の冊子がありましたら、教えて下さい。

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3078Re:海外修学旅行についてteruchan 2009/7/17 13:29
記事番号3075へのコメント
ライオンママさんは No.3075「海外修学旅行について」で書きました。
>久々に投稿致します。高２の息子が今年オーストラリアに修学旅行にいきま
>す。が、保健室の養護教諭がかなり心配症のようです。今週末に旅行の説明
>会があるので、その後に養護教諭と話をしてくる予定です。どなたか、血友
>病の人の海外旅行の冊子がありましたら、教えて下さい。

最近閲覧してなかったのですが，ひさしぶりにコメントします。

小冊子ではないですが，こんなサイトがあります。
http://www.hemophiliagalaxy.org/public/tool/useful/index.html
http://www.bayer.co.jp/hemophilia/06/adolescence_01.html
参考になるかと思います。

海外では日本の医療保険は無効ですから，その国の医療機関にかかれば費用は全て自己負担となりま
す。しかし，渡航保険などでカバーできるのであれば，バクスター社が発行しているトラベルガイド
を携帯しておくと，現地で何かあった場合に頼ることができるかも知れません。

（もう説明に行かれましたか？）

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3081Re:海外修学旅行についてライオンママ 2009/7/20 16:40
記事番号3078へのコメント
teruchanさんは No.3078「Re:海外修学旅行について」で書きました。
>ライオンママさんは No.3075「海外修学旅行について」で書きました。
>>久々に投稿致します。高２の息子が今年オーストラリアに修学旅行にいきま
>>す。が、保健室の養護教諭がかなり心配症のようです。今週末に旅行の説明
>>会があるので、その後に養護教諭と話をしてくる予定です。どなたか、血友
>>病の人の海外旅行の冊子がありましたら、教えて下さい。
>
>最近閲覧してなかったのですが，ひさしぶりにコメントします。
>
>小冊子ではないですが，こんなサイトがあります。
>http://www.hemophiliagalaxy.org/public/tool/useful/index.html
>http://www.bayer.co.jp/hemophilia/06/adolescence_01.html
>参考になるかと思います。
>
>海外では日本の医療保険は無効ですから，その国の医療機関にかかれば費用は全て自己負担となりま
>す。しかし，渡航保険などでカバーできるのであれば，バクスター社が発行しているトラベルガイド
>を携帯しておくと，現地で何かあった場合に頼ることができるかも知れません。
>
>（もう説明に行かれましたか？）
teruchanさん、貴重な情報ありがとうございました。養護教諭からは、英語の診断書や薬の説明書を
提出するように言われました。来週通院の予定ですので主治医と相談しながら、準備をしたいと思い
ます。これからも宜しくお願いします。

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3083Re:海外修学旅行についてｓａｋｋｉ− 2009/8/4 21:11
記事番号3081へのコメント
　
こんにちわ　

高２のＡ重症の母です。割り込みさせてもらいすみませんが教えて下さい
うちの子も八月の末頃修学旅行で飛行機にのります。（国内）
機内には手荷物で薬や注射器を持ち込んでも大丈夫なのですか？
注射器を持ち込むことを伝えないといけなのですか？
全くわからなくて…

自己注射はできますが利き手でないと失敗しやすく
万が一のときに看護師にしてもらえたらと話をすると
注射は医療行為だから同行していただく看護師は注射をしないと
言われてしまい…

病院ではしてもらえるのにこのような場合は無理なのでしょうか？

修学旅行をめいいっぱい楽しんできてほしいです。

ついでのように割り込んで申し訳ありません。





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3084Re:看護師の注射について匿名 2009/8/5 14:21
記事番号3083へのコメント
こんにちは。
息子は中３のＡ重症です。

注射の件ですが、ｓａｋｋｉ−さんがかかっている病院では
看護師さんが注射しているんですか？
輸注は医療行為なので、どんな場合でも看護師さんはしてはいけないことに
なっています。

うちも、まだ家庭輸注ができずに病院で打ってもらっていたころは、
目の前に採血などとっても注射が上手な看護師さんがいるのに、
その方に打ってもらうことはできずに、
下手な新米医師に何度も針をさされていました。
終わってから看護師さんに「○○さんにやってもらいたいですよ〜」と
愚痴ると「ごめんね〜私もやってあげたいんだけどね〜」と苦笑い。
私が「採血するって言って○○さんに針さしてもらって、
その後、お医者さんに薬を入れてもらいたい」って言ったこともあるような
気がしますが、やっぱりそんなこと、お医者さんのプライドもあるだろうし
できないですよね〜

小５の林間学校のときは、やはり同行の看護師さんがいるので安心はしてい
ましたが、医療行為はできないと知っていたので、
「注射は息子が自分で打ちますが、万が一うまくいかなかったときは
看護師さんにちょっと助言をしてもらうなど手伝っていただくかもしれませ
ん」と伝えたところ、了解してくれましたよ。
もし息子が失敗したときは、こっそり打っちゃってください、って気持ちを
込めて言ったのですが、結局息子が自分で打てたので、その気持ちが伝わっ
ていたかどうかはわかりませんが、、、

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3085Re:看護師の注射についてｓａｋｋｉ− 2009/8/5 16:03
記事番号3084へのコメント
こんにちは。

うちの子のかかっている病院では点滴も
看護師にしてもらっていました。

自己注射なので病院でする事はないのですが…
旅行中に失敗したら終わりということになります。

先走って割り込んでしまいましたが
前の質問は旅行代理店に確認してわかりました。
ありがとうございました。



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3086修学旅行しずく 2009/8/5 17:39
記事番号3085へのコメント
　二十歳の大学生、Ａ重症の母親です。

　息子も高２の時に修学旅行で沖縄へ行きました。
養護の先生と相談し、薬・診療情報提供書を事前に学校へ届けて、全て管理
してもらいました。

　私が「何かあったら飛んで行きますから。」と言うと、引率の看護師さん
が「何かあったら、私が打ちますから。」と言ってくれた事がとても心強か
ったです。

　負担をかけたくないとか、いろいろな気持ちがあると思いますが、学校へ
は「万が一の時はこうしてほしい」という正直な気持ちを伝え、子どもには
「自己管理の徹底」を言うしかないと思いますが・・・

　子どもは注射を一度も打つ事なく、楽しい思い出をたくさん作って帰って
きました。
親御さんも気苦労があるかと思いますが、学校側とうまくコミュニケーショ
ンがとれて、楽しい修学旅行になるといいですね。
　



　

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3091Re:修学旅行ｓａｋｋｉ− 2009/8/6 18:33
記事番号3086へのコメント
しずくさん

ありがとうございます。

自己管理はできると思いますし…
アクシデントがないように…
ホント楽しい思い出たくさん作ってきてほしいです。

利き手でないほうでも失敗の無いように
修学旅行までにもっと練習させておきます。



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3089Re:海外修学旅行について佐野竜介 E-mail 2009/8/6 17:39
記事番号3083へのコメント
京都ヘモフィリア友の会の佐野です。

海外旅行での注意点を書いておきます。
必要なもの
・英文診断書(医師に作ってもらう)
・使っている製剤(と注射キット)

これだけです。
この二つは機内に手荷物として持ち込みます。
なぜなら、バゲージに出すと、扱いが荒いので、瓶が割れるおそれがあるからです。
搭乗の際、手荷物検査で何か言われたら、黙って英文の診断書を見せればよいのです。
これは旅行先の国に到着して入国の際でも同じです。
診断書はこんなふうに、病院以外でも役に立ちます。
保冷ケースなどは不要です。
今の製剤は室温保存で問題ありません。
アドベイトやコージネートFSは
・3ヶ月以内に使用
・再冷蔵不可
で室温保存可能と添付文書にうたってあります。
クロスエイトやノバクトも室温保存で何の問題もありません。
あまり大きな声では言えませんが、クロスエイトを冷蔵庫に入れずに何の問題もなく
使っている患者さんはいらっしゃいます。
安定なくすりです。
海外旅行だからといって、山ほど製剤を持っていく必要もないでしょう。
旅行の期間が例えば1週間なら、1週間で使う量の5割増しくらいの製剤を持っていく
くらいでいいのではないでしょうか。

むしろ問題は、自己注射のスキルを患者さん本人が磨いておくことでしょう。
患者さんが中高生になったら、製剤は自分で取りに行かせる、注射は自分でさせるなど、
親御さんは自立させることを教えるべきです。
修学旅行は、そのいい機会になると思います。
看護師がぐちゃぐちゃいうのなら、そんな人間に頼らなければいいだけの話です。
そのための自己注射療法でもあるのですから。

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3092Re:海外修学旅行についてｓａｋｋｉ− 2009/8/6 18:49
記事番号3089へのコメント
佐野さん

こんにちわ
とてもよくわかりました。

恥ずかしながら…
高校生ですが病院は平日はいけなくて薬は私がまとめてとりにいきます。

修学旅行まであと少しあるので利き手でないほうでも
失敗しないように…
さらに自立できるように…
看護師にも頼らなくていいように…
練習させます。

ありがとうございました。