-愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。-悩める母(2009/6/17 07:02)No.3062 ┣Re:愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。-たまじゅ(2009/6/18 23:22)No.3064 ┗Re:愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。-ユメママ(2009/6/19 00:57)No.3065 ┗Re:愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。-悩める母(2009/6/19 17:48)No.3068
| 3062 | 愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。 | 悩める母 E-mail | 2009/6/17 07:02 |
みなさん、こんにちは。 血友病Ａ軽症の小学生の息子がいます。 今まで、２度大きな関節内出血を起こしたことがあり、他には年１〜２度、 小さな関節内出血を起こしています。 初めての関節内出血の時に飛び込んだ病院（専門外です）で、今でも診ても らっているのですが、専門外なので先生も戸惑いがあるようですし、私たち も若干不信感があります。（誠実に対応して下さっているのに、こう言うの は大変申し訳ないとは思いますが・・・） なので、もし愛知県内で専門的に診療してくださる病院があれば、転院した いと思っています。 ネットで調べたら、名大病院がヒットしました。 ただ、家から名大病院までは車で高速を使っても１時間強はかかります。 他に、愛知県内で診療してくださる病院があれば教えていただけないでしょ うか。 また、名大病院に通われている方、どんな感じか教えていただけると嬉しい です。夕方や深夜や休日（いわゆる外来受付時間外）でも、きちんと対応し てもらえますか？ また、我が子は軽症のため、定期投与などは行っていません。 『何か』あった時に、病院へ駆けつけ（ほとんど夕方〜夜間）デスモプレシ ンを投与してもらいます。 その時、小児科（内科）ではなく整形外科の先生に判断をしてもらって、注 射をするのかギプス固定だけなのか決めています。 小さな関節内出血では、注射はしていないです。 この辺の判断も、これでいいのかな〜？？？と疑問に思っています。 もし、軽症の方とか定期投与をされていない方がいたら治療法に関して教え ていただきたいです。 我が子は、大抵関節を痛がり始めるのは夕方や夜です。 なので、いつも救急対応してもらっていて・・・今かかっている病院は、救 急体制のできていない（本来やっていない）病院なので、何だか申し訳なく て、我慢できる程度の痛みなら、朝まで待って病院へ行っています。 その辺は、どうされているのか・・・ 大変長くなって申し訳ありません。 お答えいただける方、メールでも構いません。 よろしくお願いします。 | |||
| 3064 | Re:愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。 | たまじゅ E-mail | 2009/6/18 23:22 |
| 記事番号3062へのコメント 悩める母さんは No.3062「愛知県の方、医療機関を教えてください。また、 定期投与をしていない方、治療法を教えてください。」で書きました。 >みなさん、こんにちは。 はじめまして(o*。_。)oペコッ Ｂ重症小３の母たまじゅです。 愛知の専門医・・・名大に1時間と言うとどのあたりになるのでしょうか？？ 丸の内？に三の丸病院の緒方先生は専門ですが、夕方くらいまでで緊急はや ってなかったと思います。 製剤の在庫もばっちりです。 1度名大なり、三の丸なりに行ってみて近くの先生に紹介状を書いてもらって はいかがでしょうか？ 私も前は知多市にいまして、鯉江内科、佐光内科（字が間違ってたらごめん なさい）いろいろ専門医に行きましたが、結局名大から指示をしてもらい市 民病院で対処していただいてました。 カルテにも緊急時投与と書いておいてもらい、夜間行っても何とか対応して もらっていましたよ。 軽症の方でも症状のひどい方もおられますので、小学生で関節の痛みに耐え るのはかわいそうだと思います。 よろしかったらメールをください。 書きにくいことでもお話できますので・・・ 役に立てばよろしいのですが・・・・ | |||
| 3065 | Re:愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。 | ユメママ | 2009/6/19 00:57 |
| 記事番号3062へのコメント 愛知県在住血友病Ａ重症の息子を持つ母です。 現在週２回の定期投与をしています。 一番近い病院ということもあり 日赤（名古屋第一赤十字病院）へ行ってます。 ２４時間体制で小児科も２４時間先生がいます。 以前より血液内科の先生（小児科ですが）も増え、 曜日を問わず先生が診察時間にいらっしゃるようになってます。 以前息子は１年くらい（３歳時）軽症になってたことがあります。 軽症といっても1.2％くらいですが・・・ 関節内出血をしたときは軽症でも４、５日は毎日通って投与してました。 息子はもう痛くないと言ってましたが、 先生が念のためにということで通いました。 それから軽症のときもですが月に一度定期検査を受けてました。 もし近ければ今行っている病院の先生に 紹介状+電話での連絡で紹介してもらうなどしてもらうといいかもしれません ね。 私の息子は最初近くの病院で血液検査してもらって病気が発覚したあと まずそこが名大の分院だったこともあり名大を紹介されましたが 遠いからと先生のほうから色々調べて頂いて今の病院を紹介されました。 日赤のシステム上その時火曜日の午前中しか診察してもらえないと電話で言われ ましたが （午後は予約のみ） 先生同士での連絡がきちんとされてて一番早い日程を組んでもらえました。 確か水曜日に連絡をし金曜日の午後入れてもらいました。 今でもすごく親身にしていただいてます。 | |||
| 3068 | Re:愛知県の方、医療機関を教えてください。また、定期投与をしていない方、治療法を教えてください。 | 悩める母 E-mail | 2009/6/19 17:48 |
| 記事番号3065へのコメント ユメママさん、たまじゅさん、親切にコメントを頂きありがとうございま す。 今日、病院へ行ってきて、私が不安に思っていること・名大の方へとりあえ ず一度かかってみたいことを伝えました。 そしたら、松下先生という血液内科の先生に紹介をしてくださることにな り、病院経由で連絡を取ってもらっている所です。 ネットで、色々調べると重症のお子さんの対処法などは分かるのですが、軽 症だとケースバイケースで、その子によって・・・という感じが多いらし く、先生も判断が難しいようです。 なので、お２人のようにとりあえず名大にかかってみて、このまま今の病院 でお世話になるのか、違う病院を紹介してもらうか相談してこようと思いま す。 まだまだ頭の中は悩みでいっぱいですが、息子の為に前を向いて最善の道を 探っていこうと思います。 今回は、ありがとうございました。また、何か悩むことがあったら相談させ てくださいね。 それから、たまじゅさん。 メールアドレスの方にメールをしてみたのですが、メアド違い？？？のよう で戻ってきてしまいました。 もし宜しければ、個人的にお話を伺いたいのでメールをいただけると嬉しい です。 よろしくお願いいたします(*- -)(*_ _)ペコリ。 | |||