-教えてください。-こまち(2009/6/6 17:54)No.3057
┣ミトンは-こもり(2009/6/9 10:32)No.3058
┃┗ありがとうございます。-こまち(2009/6/9 21:09)No.3059
┃ ┗Re:ありがとうございます。-こもり(2009/6/10 14:36)No.3060
┗Re:教えてください。-なお(2009/6/18 13:45)No.3063
┗Re:教えてください。-こまち(2009/6/22 17:16)No.3069
| 3057 | 教えてください。 | こまち | 2009/6/6 17:54 |
はじめまして。 もうすぐ２ヶ月になる血友病Aの息子の母です。 子どもは顔を爪でひっかくことが多く、爪の手入れは出来るだけ丁寧に行って いるのですが、どうしても傷が出来てしまいます。 まだ先生からは血友病について小分けに説明をしてもらっている段階なので、 実際どうするというような話にまで至っていません。 出血は基本は圧迫と書いてありますが、顔に出来たひっかき傷からじわじわ出 てくる出血はどの様にしておけば良いのでしょうか。 かさぶたになりかけた頃にまた顔に手をやりはがれてしまいます。 カットバンの様な物を使用するべきか・・・、傷を洗うとまた出血するのではな いか・・・などわからず迷っています。 まだ２ヶ月だから普通にしていて大丈夫と言われていてもなんだか不安なの で、アドバイスお願いします。 | |||
| 3058 | ミトンは | こもり E-mail | 2009/6/9 10:32 |
| 記事番号3057へのコメント こんにちは。１歳５ヶ月の息子の母親です。 息子は生後４ヶ月で発覚し、５ヶ月から定期補充をしています。血管確保が難し い時期ですね。うちはポートを挿入しています。 その時期はミトンをはめていましたよ。夏用にメッシュタイプもありました。そ れでも掻きやぶれることもあるので、カットバンも貼っていました。絆創膏の粘着 で赤ちゃんはかぶれるので医療用の注射をしたあとにはる四角い小さなタイプがい いかもしれないですね。薬局でも購入できます。 あとは小さな傷はオロナインを塗っています。止血にはなりませんが消毒になる と担当医にすすめられました。 生後間も無いので、母体の負担もありますよね。体調いかがですか。育児だけで も心配だらけなのに、血友病が発覚し心労が重なりますね。御察し致します。何か お役に立てればと思い、メールしました。 もし聞きたいことがあれば、E−mailでもかまわないので連絡ください。 | |||
| 3059 | ありがとうございます。 | こまち | 2009/6/9 21:09 |
| 記事番号3058へのコメント たくさんの情報をありがとうございます。 まずはミトンがありましたね。 ミトンは頭の中になかったのでひっかき予防に使ってみます。 ほっぺはカットバンを貼ってみたものの固まってくっついてしまってからは逆にはが しにくくて、やっとはがしてみたらほっぺたがテープ負けのように赤くなっていてさ らに動揺してしまいました。 注射用の四角いカットバン・・・小さくていいですよね。 今後使用してみよと思います。 補充療法はもう少し先と言われていますが、まだ血管も細いですよね・・・ポートより 静脈注射をいずれ練習してがんばりましょうと言われていますが、ポートは大きくな っても使用できるものなのでしょうか？ また疑問はたくさん出てくると思いますのでその時はメールさせていただきます。 まずは育児をがんばります。 ありがとうございました。 | |||
| 3060 | Re:ありがとうございます。 | こもり E-mail | 2009/6/10 14:36 |
| 記事番号3059へのコメント 医師に定期補充をすすめられていないのなら、重度ではないのかもしれないですね。 様子見ということで一先ず安心ですね。良かったです(＾＾ ポートは大人でも使用できます。抗癌剤投与などにも使用されています。ただ一般的に 血友病は、自分で注射するので子供が成長するとポートをはずしています。自分で腕や手 の甲から注射するようになるのですね。感染や破損のリスクもあります。ポート自身の寿 命で長年温存できないという理由もあります。 このサイトで検索すると色々な情報がでてきます。私もこのサイトに助けられました。 お互い育児、頑張りましょうね(＾＾ | |||
| 3063 | Re:教えてください。 | なお | 2009/6/18 13:45 |
| 記事番号3057へのコメント こんな時期もあったなーと懐かしく思いました。 ７歳、A重症の子の母です。 私も最初、こちらのサイトに投稿したのは顔の引っかき傷のことでした。 あれほど悩んだのに、いまとなってはどうやったか覚えていない… こんなものです。 血腫が引っ掻けば引っ掻くほどこんもりと大きくなっていくのが 恐ろしくてしかたなかったです。 で、、、結局、ガーゼか何かを小さく切って、軟膏（オロナインでいいのかもし れませんね） をくっつき防止にちょっとガーゼに塗って、医療用テープの細いものでそっと留 めていたように思います。 カット判よりも使いかってが良くて、いまでも時々私自身が使います。 かぶれにくいものもあるはずです。 不思議と傷が目に直接見えなくなったら傷のことでは悩まなくてすみました。 ポートも入れていました。４年ほど使って、小学校入学してから私が家で出来る ようになったので抜きました。 ポートも感染対策をしっかり勉強すればそれほど感染は怖がることないのかな、 というのが感想です。 でも、なかなかポートを使った家庭輸注の指導がきちんとできる医療機関が少な いかもしれません。 色々あると思いますががんばってくださいね。 | |||
| 3069 | Re:教えてください。 | こまち | 2009/6/22 17:16 |
| 記事番号3063へのコメント アドバイスありがとうございました。 重症と言われていますので、定期輸注は先生の指示に従っていずれがんばろうと思 います。 とりあえず血が出るほどのひっかき傷が最近はないので変に悩むことなく育児に専 念できています。 きっとまたみなさんからすればちょっとしたことでも悩んでしまうと思うのでその 時はまたアドバイス宜しくお願いいたします。 | |||