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血友病に関して

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-滑膜除去について-ゆみ(2009/3/16 08:54)No.3045
　┣Re:滑膜除去について-つーさん(2009/3/22 21:28)No.3046
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　┃　┗Re:滑膜除去について-つーさん(2009/3/26 15:05)No.3048
　┃　　┗Re:滑膜除去について-ゆみ(2009/3/27 09:59)No.3049
　┗Re:滑膜除去について-ナカノ　ヨシヒロ(2009/4/22 15:03)No.3051
　　┗Re:滑膜除去について-ゆみ(2009/4/23 08:12)No.3052
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3045滑膜除去についてゆみ 2009/3/16 08:54

Ａ重症インヒビターあり、６歳の子の母です。
左右とも、ひざ、ひじ、足首、の出血を繰り返しながら
インヒビターがあるので、入院してノボセブンで
止血してきました。右ひざは変形してますが、幸い
最近出血がなく、曲がるし、伸びるし、見た目は悪いですが
生活に支障はありません。最近は、左足首を繰り返し、
昨日退院しましたが、痛みが完全になくなるまで、２週間も
入院していました。どこの関節が痛いにしても、長くても
４，５日の入院でいつも退院になるのですが、今回は長かったです。

そこで、専門の整形のドクターに診ていただきたく思って、
皆さんに教えていただきたく思い、投稿させていただきました。

わが子の病院は腕の良い整形のドクターはいらっしゃいますが、
血友病に詳しいか、と言うと疑問があり、先日、入院中に
主治医の先生が奈良医大を紹介してくださり、診ていただきました。
滑膜除去について色々教えていただきました。知らない事、知識を
得られて、とても満足しました。そこで、他にも血友病の関節に
詳しい整形のドクターをご存知の方、いらっしゃいますか？
それと滑膜除去をした事がある方、いらっしゃいますか？

わが子の担当医は色々な整形の先生に診ていただく事に賛成で、
紹介状は書いてくださるとの事ですので、もう少し整形の先生に
お会いして、夏頃にはどこかで滑膜除去をしたいと思ってます。

奈良医大の先生はとても有名なので、そちらでも良いとも思うのですが
交通の利便性も考えると、他の地区でも詳しいドクターがいれば・・・
と、思ってます。でも、とりあえず、色々な先生に診ていただきたいのが
まず、なので、日本国内、どこまでもお勧めの先生をご存知でしたら
行ってみたいので、教えてください。

滑膜除去は特殊な道具らしいですね。扱ってる病院は数少ないので
しょうか。

だらだらな文章になってしまいましたが、インヒビターがあるので、
関節出血の回数が、本当に多くて、来月小学校入学なのでなるべく
休まず行かせてあげたいので、どうにかしたい思いです。
ちなみに今は月に２回、１回につき３〜５日の入院、と言うのが
平均です。。。。。

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3046Re:滑膜除去についてつーさん 2009/3/22 21:28
記事番号3045へのコメント
こんにちは！
Bインヒビターの母です。
ウチは膝と肘の滑膜切除をしています。
現在、東京大学医科学研究所附属病院関節外科にいらっしゃる竹谷Dr.が
血友病性関節症の専門医です。
色々な血友病の関節症の症例を経験されていらっしゃり、大変わかりやすく説明してくださいます。
滑膜除去手術も多数のご経験があり、息子も膝関節を手術していただきました。
（止血管理も竹谷Dr.がしてくださいました）
また、肘は肘の関節鏡手術を得意とする整形外科医（血友病専門医ではありません）に
手術していただきました。
いずれも、術後、本人にとってリハビリとても大変でして、
長期間の通院を要しましたが、その後の出血回数は激減しました。
ただ、術後の止血管理＆リハビリを含め最低でも４週間のの入院＆通院が必要だと思います。
（ちなみにウチは膝は約半年、肘はもう少し短い期間4〜５ヶ月のリハビリに通いました）
ゆみさんのお子さんは6歳ですので、東京大学医科学研究所の方では入院対象にはならないかもしれま
せんが、一度受診されてみてはいかがでしょうか？

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3047Re:滑膜除去についてゆみ 2009/3/23 10:03
記事番号3046へのコメント
つーさん、お返事ありがとうございます。

出血が激減とは、期待が膨らみます。我が子もそうなってくれる事を祈って。。。。

この前の２週間の入院中、ずっと歩けず、２週間振りに歩いたら、退院から
１週間経つ今でも、歩き方が不自然で、一番悪化している、右ひざのせいか、
今のままでは変な歩き方を続けると、他にも支障が出てきそうで、とても
不安です。右ひざ、右足首、左足首の順で、手術を勧められてますが、
ひざのリハビリは大変だから、とりあえず足首を一度やってみようかな、
と思ってます。

いずれにしても竹谷Ｄｒ．に早めに受診したいと思います。

つーさんのお子さんもインヒビターありとの事ですが、
インヒビターサミットに参加した事ありますか？
私は品川、お台場、大阪の３回出てます。
今年度は情報が入って来ず、行かれなかったので残念ですが。
サミットにも竹谷Ｄｒ．いらっしゃいました。とても優しそうな方でした。

もう少し質問しても良いですか？

通院は、どの位の頻度で行かれましたか？毎日ですか？
入院の対象年齢ってあるのですか？初耳で驚きました。

奈良と、東京だと、東京の方が通うにはまだ近いのですが、
通院頻度によっては、しばらく東京に住まなくてはならないかな・・・・

色々聞いてすみませんが、よろしくお願いします。

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3048Re:滑膜除去についてつーさん 2009/3/26 15:05
記事番号3047へのコメント
お役に立てるならどうぞどうぞ、御質問ください。

>通院は、どの位の頻度で行かれましたか？毎日ですか？
オペ後も入院してそのままリハビリ三昧の予定だったのですが、
ウチの子はどうしても甘えてしまって（当時中学生です）、
出来る事も看護師さんにやってもらおうとしていたので
2週間程度で退院して、地元の病院にてリハビリをしました。
膝は最初の2〜3ヶ月くらいはほぼ毎日通いました。
（理学療法士さんが綿密なプログラムを作ってくださり、
大体2時間程度リハビリ室でリハビリ運動をしていました。）
それからは、週に3回、2回、１回と減らしていきました。
それでも、元の可動域にはなかなか戻らず、
リハビリには本当に苦労しました。
普段の出血の痛みに耐えれる我慢強い子なんですが、
（どんなに腫れ上がっていても泣いたりする事はほとんどありませんでした）
このオペ後の痛みには我慢できなかったようで、
2回目の肘のオペは本人がなかなか承諾しませんでした。
肘も膝に比べると若干楽でしたが、それでもリハビリは大変でした。
やはり、元の可動域に戻すには苦労しています。


>入院の対象年齢ってあるのですか？初耳で驚きました。
間違っていたら申し訳ないのですが、
当時は、東京大学医科学研究所の竹谷Dr.の所では、小児の入院をしていないと伺いました。
聞き間違いかもしれないですし、
その後、変わったかもしれないので確認してくださいね。

インヒビターサミットは何回か参加しているので
もしかしたらお顔なじみかもしれませんね。

治療が長引いた時は凹みますが、
お互いに頑張りましょう！！

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3049Re:滑膜除去についてゆみ 2009/3/27 09:59
記事番号3048へのコメント
何度もすみませんでした。

やはり、最初のうちは頻繁に行かなくてはいけないのですね。
昨日、担当医から連絡が入り、担当医が竹谷Ｄｒ．に
お電話してくださり、つーさんのおっしゃる通り、小児入院は
受け付けていないようで、もちろん、受診はいつでも、来ていいよ、
とおっしゃってくださいましたが、入院できないなら、もう、
奈良に決めてしまおうかと思いました。竹谷Ｄｒ．も、現在、
奈良が一番いいのではないか、とおっしゃっていたそうですので。

でも、奈良になると、リハビリがどうしようかと思うところです。
今通っているところもリハビリはあるけど、そこに移っても
大丈夫かどうか、また話し合わなくてはいけないです。

術後の痛みってそんなに激しいのですね。普段の出血でも、かなり
痛がって、痛み止めで、ソセゴン、アタピーという二つの薬を
使って、それでも痛がって寝れなくて、とても苦労しているので、
術後が怖いです。

ひざはもっと大変そうですね。うちは足首をまずやって、出血が減って、
なら、ひざもがんばろう！と思ってくれるのを狙っているのですが・・・。

本当に、色々丁寧にありがとうございます。
また何か情報ありましたら、お願いいたします。
そして、次はサミットでお会いできるのを楽しみにしてます。

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3051Re:滑膜除去についてナカノ　ヨシヒロ E-mail 2009/4/22 15:03
記事番号3045へのコメント
はじめまして。私の子供は、今年８歳で3年前に奈良医大の嶋Drを紹介されま
した。地元の病院では、インヒビタ−の患者はいなくて言葉すら知らない状
況でした。

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3052Re:滑膜除去についてゆみ 2009/4/23 08:12
記事番号3051へのコメント
ナカノさん、コメントありがとうございます。
やはり、奈良医大、良さそうですね。
インヒビター有りだと、かなり珍しくなるので、
ドクターも知らない方が、いらっしゃるのですね。
それも、不安ですよね。。。
かかりつけの病院にはインヒビター有りの子は
現在いないので、インヒビターサミットで、全国の
インヒビター有りの方々とお会いできるので、
サミットが開催され続けることを願ってるのですが、
今年は情報が来なく、残念に思っているところです。
ナカノさんにも、サミットで会えると嬉しいです。