CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-幼稚園-かえる(2009/1/25 02:35)No.3018
 ┣母親しだい-26歳経験者(2009/1/26 23:31)No.3019
 ┃┗Re:母親しだい-かえる(2009/1/28 01:49)No.3025
 ┣Re:幼稚園-匿名(2009/1/27 09:48)No.3020
 ┃┗Re:幼稚園-かえる(2009/1/28 01:47)No.3024
 ┗Re:幼稚園-シュガー(2009/1/27 20:23)No.3022
  ┗Re:幼稚園-かえる(2009/1/28 01:43)No.3023
   ┗Re:幼稚園-シュガー(2009/2/6 22:45)No.3030


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3018幼稚園かえる 2009/1/25 02:35

2歳5ヶ月の血友病の子を持つ母です。
幼稚園のことで悩んでいます。
入れたい幼稚園があるのですが、遊びに行ったりはしています。
が、血友病というと、入園が難しいのでしょうか?
まだ、言ってはいません。
友達に聞いてもらったら、年少は、2人先生がつくみたいで、なんかあれば
大変だから、うちの子供専用にもう一人先生をつける可能性がある、見たい
なことを言っていました。
後運動に力を入れていない幼稚園も考えてみては?とも言われました。
血友病とは、そんなに幼稚園入るのが、困難なのでしょうか?
先輩たちアドバイスお願いいたします。



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3019母親しだい26歳経験者 2009/1/26 23:31
記事番号3018へのコメント
幼稚園のことから悩んでいたらこれから先大変ですよ!!
僕も血友病Aで自分自身大変でした。
幼稚園、小学校、中学校、高校、社会人、これから何年とそんなことが繰り
返されます。まずは親として子が安心して通えるかどうかだけです。
幼稚園を卒業してもまた小学校、中学校、高校同じことの繰り返しです。
だから今子供さんをいかに安心して送り出せるかが大切だと思います。
親の気持ちと子供の気持ちは思ってる以上に違います。
だから普通の子供と思い考えてあげて下さい。
今はまだお子さんも小さいかもしれないですけど、いつか子供のほうがしっ
かりとした大人になります。それまでしっかりと支えてあげて下さい。

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3025Re:母親しだいかえる 2009/1/28 01:49
記事番号3019へのコメント
26歳経験者さんは No.3019「母親しだい」で書きました。
>幼稚園のことから悩んでいたらこれから先大変ですよ!!
>僕も血友病Aで自分自身大変でした。
>幼稚園、小学校、中学校、高校、社会人、これから何年とそんなことが繰り
>返されます。まずは親として子が安心して通えるかどうかだけです。
>幼稚園を卒業してもまた小学校、中学校、高校同じことの繰り返しです。
>だから今子供さんをいかに安心して送り出せるかが大切だと思います。
>親の気持ちと子供の気持ちは思ってる以上に違います。
>だから普通の子供と思い考えてあげて下さい。
>今はまだお子さんも小さいかもしれないですけど、いつか子供のほうがしっ
>かりとした大人になります。それまでしっかりと支えてあげて下さい。
>

26歳経験者様
そうですね。
先が大変だと自分でも分かっていますが、、、
これから、もっとしっかりしていきますね
ありがとう

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3020Re:幼稚園匿名 2009/1/27 09:48
記事番号3018へのコメント

かえるさん、こんにちは。

初めて親の手を離れる集団生活、不安になりますよね。
我が家には中1・小5のA重症の息子がいます。
やはり、長男の入園の時には、とても心配でした。
 
入園を断られるんじゃないか・・・とか、
入園できても、転んだり、どこかから落っこちて、大けがするんじゃ
ないだろうか・・・とか、
お友達にいじめられたりしないか・・・とか。

自分がついていられない分、頭の中の不安は大きくなるばかり。

でも、実際は、心配していたようなことは起きず、今も元気に学校に通って
います。

入園の申し込みをしたときに、病気のことは話しました。
何かと欠席が多くなってしまうかもしれないことや、園で怪我を
したときには、小さなことでも教えて欲しいとか、そんなことも
話したように思います。
園長先生は「今まで大変でしたね。これからは、園でも責任もって
みていきますから。」とおっしゃって下さいました。

それまで過保護すぎるくらいの生活だったのが、何も言われず
思いきり遊べるのですから、入園後、あちこちの関節が痛く
なることもありました。欠席も他の子に比べたら、多かったと
思います。

自宅で注射できるようになると、
運動会の練習が続いて・・という時や、遠足など、遠出する時には
しっかり予防的に注射できるし、
園から帰ってきて何か歩き方が変?という時にはすぐに注射できます。

血友病でない子から比べたら、いろいろ大変な面もありますが、子どもは
のびのびと3年間過ごせました。

園の先生も、最初は、どう接したらいいか・・不安だったと思いますが、
一緒に過ごすうち、だんだんわかって下さいました。


かえるさんのお子さんの状態がどんななのかわからないので
(今、関節出血を繰り返す場所があるのかとか、ほとんど注射もせず
 すごせているのかとか)
参考になるかどうかわかりませんが、うちの場合はこんな感じでした。


危ないからと運動を制限するよりも、症状がないときには、身体を
たくさん動かして、身体に筋肉をつけるほうが、関節は守れると思います
よ。
暴れすぎて痛くなるのは困りますけどね^^;

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3024Re:幼稚園かえる 2009/1/28 01:47
記事番号3020へのコメント
匿名さん
アドバイスありがとうございます。
うちは、週3回注射打っています。
匿名さんの幼稚園は、すごくいい幼稚園の先生たちで、うらやましいです。
私も、いい先生たちにお願いできたらいいです。
いろいろ探してみます。

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3022Re:幼稚園シュガー 2009/1/27 20:23
記事番号3018へのコメント
こんにちは。
今年年長になる血友病A重症の子がいます。
私も幼稚園はいろいろと悩みました。
園には入園の時に病気の事を話して、年少の時から担任にベテランの先生を
つけてもらっています。
週3回定期注射をしているせいか入園してから一度も関節出血もなく
遠足も運動会も他の子と同じ様にやっています。
先生にも入園の時に極力特別扱いはしないでくださいとお願いしてありま
す。
そのせいか本人も病気の事なんて全然気にならないようで
のびのびと幼稚園生活を楽しんでいますよ。
出血した時の園の対応を明確にお願いしておけば大丈夫だとおもいますよ。

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3023Re:幼稚園かえる 2009/1/28 01:43
記事番号3022へのコメント
シュガーさんは No.3022「Re:幼稚園」で書きました。
>こんにちは。
>今年年長になる血友病A重症の子がいます。
>私も幼稚園はいろいろと悩みました。
>園には入園の時に病気の事を話して、年少の時から担任にベテランの先生を
>つけてもらっています。
>週3回定期注射をしているせいか入園してから一度も関節出血もなく
>遠足も運動会も他の子と同じ様にやっています。
>先生にも入園の時に極力特別扱いはしないでくださいとお願いしてありま
>す。
>そのせいか本人も病気の事なんて全然気にならないようで
>のびのびと幼稚園生活を楽しんでいますよ。
>出血した時の園の対応を明確にお願いしておけば大丈夫だとおもいますよ。


シュガーさん
アドバイスありがとうございます。
血友病ということを,入園申し込みのとき話したんですか?
それとも前もって、血友病なのですが、、、と切り出したのでしょうか?
うちも、週3回の注射をしています。
0歳、1歳のとき、頭蓋内出血を起こし、2度入院しました。
今は、転んだりして、深くぶつけたりして、朝起きたら、歩けないことが、
2度ありました。
ひざを3箇所ぐらい深くぶつけていました。
夕方からは、少しずつ歩いていました。
家にいると、私が見ているので安心ですが、、、
幼稚園にいくとなると心配です。

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3030Re:幼稚園シュガー 2009/2/6 22:45
記事番号3023へのコメント
かえるさん

血友病という事は前もって園の責任者の方に相談しました。
受け入れてくれるということで入園申込みをし、担任の先生が決まった時点で
面談で詳しい病気の説明や、けがをした時の対処法を話に行きました。
園での配慮もあり年少、年中とベテランの先生をつけていただいたので
けがをした時や子供の精神面でも安心して任せてます。

できる範囲のことはできるだけ他の子と同じ様にさせてあげたかったので
特にお友達にも病気の事は話していないし、運動や遠足も制限していません。
幼稚園に通いだした頃は毎日とても心配でしたが、
親の心配をよそに子供は意外にたくましく成長していきます。