-ヘモフィリア友の会全国ネットワークについて-佐野竜介(2008/9/30 21:19)No.2998
| 2998 | ヘモフィリア友の会全国ネットワークについて | 佐野竜介 E-mail | 2008/9/30 21:19 |
佐野竜介です。この掲示板には久しぶりの書き込みとなります。 「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」についてのお知らせです。 現在、血友病（及び類縁凝固異常疾患）には、多くの地域患者会が あります。だいたいが都道府県単位で、私も京都・滋賀の患者会に入り、 その代表をしています。 しかしながら、薬害という不幸な出来事が起こってからは、全国組織としての 患者会は事実上存在していません。日本の血友病患者が置かれた医療状況は、 世界的に見ても比較的恵まれたものであるとはいえます。 ですが、将来を見据えれば、私たちが何らかの対処を迫られる事態が起きない とは限りません。 全国の患者・家族が情報を共有しながら事に当たるためにも、やはり地区会を 横断する組織――ネットワークが必要であると考えられます。 数年前より、毎年一回、日本血栓止血学会学術標準化委員会血友病部会の医 師と患者との懇談会が行なわれていて、この機会に各地域の患者会のメンバー が顔を合わせています。その中で、上記のような問題意識が次第に大きくなっ てきました。そして、昨年にはネットワーク構築の準備段階として、各地区会 の代表者が参加するメーリングリストが作られました。その後、昨年末から今 年初めにかけて、いわゆる「Ｃ型肝炎特措法」に関連して、血友病をはじめと する先天性患者の扱いの問題が発生し、衆参両院厚生労働委員会に私・佐野が 参考人招致されて意見陳述を行なうこととなりました。このとき、メーリング リストが意見書づくりなどに実際的に機能しましたが、全国組織の必要性も改 めて痛感させられました。 このような経緯を踏まえ、本年３月には、「ヘモフィリア友の会全国ネット ワーク」が正式に発足しました。本ネットワークは、各地区会の立場を尊重し ながら相互の関係を緩やかに結ぶもので、各地区会の上部組織として位置する ものではありません。血友病コミュニティーに関わる問題が発生した時には、 メーリングリストを主な手段として情報を共有・交換し、当局に対する交渉、 要望書提出などが必要となった場合には、それぞれについて賛同する患者会を 集約し、「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」がその主体となって当たる こととなっています（ただし、諸事情により賛同しなかった患者会に対して不 利益をもたらすことはありません）。 各患者会を横断するとはいえ、現時点では新たな体制を設ける余力はないの で、各地域患者会の代表者から六人の世話人を選定し、私、佐野が今のところ 代表世話人を務めております。先頃は、１月に両院厚生労働委員会で出された 先天性凝固異常症患者のウイルス性肝炎に関する決議について、その具体化の 意をただすべく、ネットワークとして舛添厚労相に面会し、今後における協議 の設定・継続の意向を確認しました。 現在、本ネットワークには下記23団体が参加しています。この他にも地域の 患者会が存在しているとは思いますが、私たちも必ずしも連絡先等を把握して おりません。 北海道ヘモフィリア友の会 岩手ヘモヒリー友の会 東北ヘモフィリア友の会 つつじの会（栃木血友病友の会） 埼玉ヘモフィリア友の会 むさしのヘモフィリア友の会 神奈川へモフィリア友の会 フルハートクラブ インヒビターネットワーク 静岡県ヘモフィリア友の会 岐友会（岐阜ヘモフィリア友の会） 鶴友会（愛知県血友病患者会） 栄友会（三重県ヘモフィリア友の会） 滋賀ヘモフィリア友の会 京都ヘモフィリア友の会 万葉友の会(奈良県) 大阪ヘモフィリア友の会 兵庫県ヘモフィリア友の会 広島県ヘモフィリア友の会 愛媛県血友病友の会（媛友会） 福岡県ヘモフィリア友の会 大分県ヘモフィリア友の会 宮崎県ヘモフィリア友の会 ネットワークとしての意義を強めるためにも、出来るだけ多くの地域患者会 の声を集約していきたいと考えます。つきましては、本欄を御覧の方々の中 で、上記以外の患者会に属している方がいらっしゃいましたら、当該患者会と してネットワークへの加入を御検討下さい。その上で加入される場合は、佐野 ryu-sano@mbox.kyoto-inet.or.jpまで連絡していただければ、御案内をお送り したいと思います（なお、現時点での本ネットワークは、地域患者会単位の参 加を前提としていますが、今後、会に所属していない個人の患者さんに関して も検討していく予定です）。 以上、よろしくお願い申し上げます。 | |||