CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る] 
-特別児童扶養手当について-リョウタン (1/21-02:53)No.298
　┣Re:特別児童扶養手当について-みゆきママ (1/21-02:54)No.299
　┃┗Re:特別児童扶養手当について-リョウタン (1/21-02:55)No.300
　┃　┗病院について-みゆきママ (1/21-02:56)No.301
　┃　　┗Re:病院について-リョウタン (1/21-02:56)No.302
　┃　　　┗Re:病院について-みゆきママ (1/21-02:57)No.303
　┃　　　　┗Re:病院について-リョウタン (1/21-02:58)No.304
　┃　　　　　┗Re:病院について-みゆきママ(1/24-08:42)No.330
　┃　　　　　　┣小冊子について-薄川(1/24-12:20)No.333
　┃　　　　　　┗すみません-リョウタン(1/24-19:15)No.335
　┗Re:特別児童扶養手当について-ロケット★ボーイ (1/21-02:59)No.305
トップに戻る
298特別児童扶養手当についてリョウタン 2001/1/21 02:53

こんにちは。はじめて投稿させていただきます。
大阪府堺市在住。子供は４歳で血友病Ａ重症です。

　このサイトで前に投稿があった特別児童扶養手当について、どなたか教えて
いただきたいのです。
実は地域の福祉事務所に行ったときに聞いてみようと思い、窓口で担当者に聞
いてみたところ大阪府下でも血友病患者の子供に対して支給の実績があるので
申請してください、とのことで用紙を貰いました。
主治医に必要なところを記入して貰いに病院に行ったとき、看護婦さんに「よ
っぽど重い症状でないと受付もしてくれないし、多分通らないよ。」と言われ
ました。その看護婦さんによると前に小児糖尿病で入退院を繰り返していた子
供ももらえなかったそうです。
　うちの子供はそこまでではないので申請しても無理でしょうか？もし何かア
ドバイスがあればお願いしたいのですが。よろしくお願いします。

トップに戻る
299Re:特別児童扶養手当についてみゆきママ 2001/1/21 02:54
記事番号298へのコメント
こんにちわ　私も堺市に住んでいるのでビックリしました・・・
私の子供は2歳半と4ヶ月の血友病Aの重度です。
上の子は1年前から特別児童扶養手当をもらってます。
４，８，１１月の１１日に郵便局の通帳に振込みです。
ひとつきあたり３万円近くもらえますよ。
私もこうゆう制度があることを知らなくて病院先で知り合った血友病の子をもつ
お母さんに聞きました。市役所の児童相談所で用紙をもらって（診断書などの用
紙）病院の先生に書いてもらい又市役所に提出します。私もはじめ血友病で特別
児童扶養手当はもらえないと役所の人に言われましたが同じ大阪府の人でもらっ
ているから・・・と言って、とりあえず用紙を下さいと言いました。
血友病のAかBや重度、軽度の違いによってもらえないのかもしれませんが１度市
役所に行って見ては？
下の子もこの前役所に診断書を出してきました。もらえるかどうかの返事はたし
か２〜３ヶ月たってから通知してくれたと思います(下の子の通知はまだ来てい
ません）
ちなみに私は西支所で申請してます。
ところで堺からどこの病院まで行ってますか？近くに病院がなくて東大阪まで行
ってます往復３時間かかるのでもし近くに良い病院があれば教えてもらえます
か？

トップに戻る
300Re:特別児童扶養手当についてリョウタン 2001/1/21 02:55
記事番号299へのコメント
早速のお返事ありがとうございました。
一度申請するだけしてみます。
>ちなみに私は西支所で申請してます。
　私は南支所です。
>ところで堺からどこの病院まで行ってますか？近くに病院がなくて東大阪まで行ってます
>往復３時間かかるのでもし近くに良い病院があれば教えてもらえますか？
　私の息子はベルランド病院にかかっています。１歳前に舌を切って病気がわかっ
たとき以来ずっとそこで出血時には輸注を受けています。家から車で５分かからな
い距離なので便利させて貰っています。血友病でかかっているのは私の息子だけの
ようです。

トップに戻る
301病院についてみゆきママ 2001/1/21 02:56
記事番号300へのコメント
>　私の息子はベルランド病院にかかっています。１歳前に舌を切って病気がわかっ
>たとき以来ずっとそこで出血時には輸注を受けています。家から車で５分かからな
>い距離なので便利させて貰っています。血友病でかかっているのは私の息子だけの
>ようです。
ベルランドだと私の家から２０分位です。そこには専門の先生がいらっしゃいますか？
ちょっとした出血の時近くで注射してもらう病院を探していました。
小児科でかかっていますか？血液外来あるんですか？


トップに戻る
302Re:病院についてリョウタン 2001/1/21 02:56
記事番号301へのコメント
>ベルランドだと私の家から２０分位です。そこには専門の先生がいらっしゃいますか？
>ちょっとした出血の時近くで注射してもらう病院を探していました。
>小児科でかかっていますか？血液外来あるんですか？

専門の先生はいませんが、小児科で見て貰っています。
主治医の先生は病気発覚以来、見て貰っていますのでいろいろ勉強してくれて
アドバイスして貰っています。奈良医大のほうにも何回かはいきましたが、
今のところ難しい問題は起こっていませんので注射の時は今の病院で足りています。
うちの子供がかかっているのでコージネートは置いてあります。
ただ、主治医の先生が産休に入られるので少し不安ですが・・・・。

トップに戻る
303Re:病院についてみゆきママ 2001/1/21 02:57
記事番号302へのコメント
先生は女の先生なんですね。産休に入られると不安ですね・・・
私達は東大阪の市民病院に行っています。そこには血液専門の先生がいて（小児科）結構たく
さんの血友病の患者が来ています。子供はもちろん大人の方も来ていますよ。
もし今の先生がいなくて不安なら一度東大阪に来てみては？ちょっと遠いけど・・・
ベルランドは夜間や休日もコージネート打ってくれますか？
あとお子さんは４歳との事ですが幼稚園には行ってますか？願書に血友病の事書きましたか？
良かったら参考までに教えてください。

トップに戻る
304Re:病院についてリョウタン 2001/1/21 02:58
記事番号303へのコメント
>先生は女の先生なんですね。産休に入られると不安ですね・・・
>私達は東大阪の市民病院に行っています。そこには血液専門の先生がいて（小児科）結構たく
>さんの血友病の患者が来ています。子供はもちろん大人の方も来ていますよ。
>もし今の先生がいなくて不安なら一度東大阪に来てみては？ちょっと遠いけど・・・

ありがとうございます。検討してみます。

>ベルランドは夜間や休日もコージネート打ってくれますか？

救急病院なので基本的には３６５日２４時間で打ってもらえます。ただし日によっては
小児科ではない医師に注射されることもあるそうです。

>あとお子さんは４歳との事ですが幼稚園には行ってますか？願書に血友病の事書きましたか？
>良かったら参考までに教えてください。

昨年から近くの幼稚園に通っています。願書では書かず面接の時に園長に直に説明しました。
あらかじめ主治医からはもし幼稚園の方で難色を示されたら説明すると言って貰っていたのです
が、幸い、かつて血友病の園児がいたことがあったそうで案外簡単に入園できました。
それから例の「血友病をもたれる先生方へ」をコピーして担任になる先生へ子供の状況を説明し
ました。


トップに戻る
330Re:病院についてみゆきママ 2001/1/24 08:42
記事番号304へのコメント
>それから例の「血友病をもたれる先生方へ」をコピーして担任になる先生へ子供の状況を説明し
>ました。

この「血友病をもたれる先生方へ」とは・・？？？なんでしょうか？
幼稚園の先生に渡す資料ですか？


トップに戻る
333小冊子について薄川 E-mail 2001/1/24 12:20
記事番号330へのコメント
>この「血友病をもたれる先生方へ」とは・・？？？なんでしょうか？
>幼稚園の先生に渡す資料ですか？

このCHPサイト内にある『血友病に関する情報・資料』の
『血友病に関する小冊子』に記載されてます。
http://chpnet.room.ne.jp/resource/book.html

ひと昔（20年前）は普通の公立学校でも、
入学を断られ養護学校へ行くようにいわれた時代がありました。
私の両親も学校の校長先生が替わるたびに学校に呼び出され、説明をしていまいました。

養護学校を否定する気は毛頭ありませんが、
血友病患者にとっての教育は今後の人生に、とても重要ですので、
普通の学校で学ぶ事を勧めます。

トップに戻る
335すみませんリョウタン 2001/1/24 19:15
記事番号330へのコメント
>この「血友病をもたれる先生方へ」とは・・？？？なんでしょうか？
>幼稚園の先生に渡す資料ですか？
ごめんなさい。正確には「血友病の子どもたちを担当される先生方」です。主治医の先生が
取り寄せてくれたものです。ただしそのままでは詳しすぎるので必要なところだけコピーして
「うちの子の場合は・・」という感じで担当の先生に説明しました。
もう少し正確に書くべきでした。





トップに戻る
305Re:特別児童扶養手当についてロケット★ボーイ 2001/1/21 02:59
記事番号298へのコメント
リョウタン さんは No.298「特別児童扶養手当について」で書きました。
>こんにちは。はじめて投稿させていただきます。
>大阪府堺市在住。子供は４歳で血友病Ａ重症です。

★リョウタンさん、初めまして。
　堺市在住の10歳の子の母です。うちは、申請できる事を
　このサイトで知り、1昨年になってやっと申請しました。
　うちは、北支所です。うちの場合は、インヒビターもあり
　少し関節症もあるのですが、それに関係なく
　受けられると思いますよ。
　それと　病院ですが、うちは幼稚園の時には、
　泉北ニュータウンの国立泉北病院に専門医が
　いらっしゃったので見てもらっていましたが
　残念な事に　病院が廃止されましたね。
　八尾市民病院の小児科も、全員奈良医大の先生ですし
　OKですよ。ただ、うちは今は自己注射もできるようになり
　緊急で病院に行く事も少ないですが、奈良医大に行っています。
　関西では、やはり奈良医大です。他科（整形や口腔外科）との関連も
　いいし、遠いけれど　充分な価値はあると思っています。
　自己注射ができるまでは、何度夜中の高速を飛ばしたことでしょう。
　さすがに患者も多いし知り合いも多くできました。兵庫とか和歌山とか
　みんな遠くから来ています。
　目の前の出血を止めるだけでなく、将来の事も考えて　長期的に
　診てもらえる病院も、GETしたほうがいいと思います。