-血友病Ａの定期投与について-シュガー(2008/7/22 19:31)No.2971
┣Re:血友病Ａの定期投与について-おれくま(2008/7/24 21:08)No.2972
┣血友病Ａ、Bの定期投与について-supremered(2008/7/26 14:42)No.2976
┣Re:血友病Ａの定期投与について-まきまる(2008/7/26 14:47)No.2977
┗ありがとうございます-シュガー(2008/7/28 17:09)No.2980
| 2971 | 血友病Ａの定期投与について | シュガー | 2008/7/22 19:31 |
こんにちは。 ちょっと前に血友病Ｂの定期投与について投稿がありましたが 血友病Ａについてご意見お聞かせください。 息子は今、１４キロで月水金と２５０単位定期投与しています。 今年中ですが幼稚園に入って活動量が増えているのにかかわらず ２年ほど関節などに特に出血はありません。 ですが、最近血液検査をしたところ一番少ないと思われる輸注の直前の活性 が１％未満だったので、５００単位週３か一日おきに輸注にしたほうがいい のではと医師から提案がありました。 でも私としては、２５０単位でも定期投与の範囲内でいままで関節出血や目 だった出血もないのに、５００単位にする必要があるのかなと感じていま す。先生は多くても体に悪い事はないし、もし何かあったときには ５００単位のが安心だといわれます。でも５００単位だと６０％くらいに なりますよね・・ほんとに多すぎても大丈夫なんでしょうか？ 同じ位のお子さんをもつ方は何単位打っていますか？？ | |||
| 2972 | Re:血友病Ａの定期投与について | おれくま | 2008/7/24 21:08 |
| 記事番号2971へのコメント 勝手な意見で、申し訳ありませんが、 お子さんの状況が何も代わりのない状態で、 そのようにいわれる医者の真意がわかりかねます。 現在のままでいいと思います。 医者を信用しつつ、かつ疑い、 我が子の状態を第一に見て決めるのがよいと思います。 医者とメーカーの癒着は、うんざりです。 | |||
| 2976 | 血友病Ａ、Bの定期投与について | supremered | 2008/7/26 14:42 |
| 記事番号2971へのコメント 血友病Ａ重症本人です。 先ごろの「血友病Ｂの定期投与」にも関連してコメントし ます。 定期投与に関しては、最低でも１％以上の凝固因子活性が 常時保たれることが目標とされます。これは、１％の活性が あれば、関節内出血の発生は少ないと考えられているからで す。でも、強い負荷がかかれば、活性が１％以上あっても出 血は起きるかもしれません（中等症の患者でも関節内出血は 発生するので）。 皆さんも御存じであろうように、輸注された凝固因子の活 性半減期はＡが８〜12時間、Ｂが12〜24時間と言われており、 これに基づき、Ａは週三回、Ｂは週二回の投与――により、 １％以上の活性が維持されるだろう――という計算になりま す。でも、この数字にはそもそも幅がありますし、個々人の 代謝の差、その時々の体調による変動もあるそうです。だか ら、同量の製剤を投与しても、人や時期によって、一定時間 経過後の活性は、常に同じとは限らないようです。 従って、体重と単位量の相関は目安ということで、数式か らは少なめに感じられても、実際に出血が起きていない状況 であれば、杓子定規に増やす必要はないのではないかと思い ます。たとえば私自身は、年齢的にも定期投与はしていませ んけれども、体重50数キロながら、予防的に打つ場合は500単 位でも十分に足りています。でも、丸一日経つと（計算上は １％以上はあるはずと思いますが）出血することもあります。 これは、関節自体の経年の傷みとも関係するのではないかと 思います（同じ負荷でも、既に傷んだ関節は出血してしまう が、傷んでいない関節なら出血に至らないというような）。 ただし、シュガーさんの息子さんの場合、血液検査によっ て「輸注の直前の活性が１％未満」というデータが出ている のであれば、定期投与の本来の趣旨から、医師が投与量の増 量を考えること自体はひとまず真っ当で、おれくまさんの記 したような「医者とメーカーの癒着」（売り上げ向上？）に 当たるものではないのではないでしょうか。その上で、「医 者を信用しつつ、かつ疑い、我が子の状態を第一に見て決め るのがよい」という前提は、その通りだろうと思います。つ まりは“数字上１％未満になっている「から」出血の危険性 を一層下げるために投与量を増やす”のか、“数字上１％未 満になっている「けれども」今のところ出血が起きていない ので現状維持とする”のかは、患者（親）の最終判断という ことになり、難しいところではあります。 もっとも、250を500に、あるいは500を1000に増やせば出血 が起きないかとなると、所詮は時間が経って血中の活性が落 ちてくれば絶対とは言えないわけです。それこそ出血を防ぐ ことだけ考えると、極端な話、毎日1000単位、2000単位打ち つづければより安心かもしれませんけれど、やはり薬ですか ら必要以上に投与することは直接の副作用のリスクは低くて も避けるべきでしょうし、大局的には、自己負担はなくとも 医療費の問題も伴います。 定期投与は大まかなセーフティー・ネットのようなもので あり、それで出血を皆無に出来るほどのものではなく、重い 関節内出血を防ぐことが目的と思います。裏返せば、出血が 一度でも起きたら関節が即座に壊れてしまうということでは ないので、計算上の数字に極めて神経質になる必要はないだ ろうという気がします。 | |||
| 2977 | Re:血友病Ａの定期投与について | まきまる | 2008/7/26 14:47 |
| 記事番号2971へのコメント シュガーさんこんにちわ。血友病A3歳の息子を持つまきまるといいます。うちの子 と似た状況だったので投稿しました。 息子は今現在１３キロ月・木の週二回５００単位を定期投与しています。 息子は、肘の関節出血が２歳頃から頻繁にありました。それまでは、関節出血した ときだけ打っていましたが、あんまり頻繁に起こすので私から先生に定期投与をお 願いしますと相談しました。２５０単位を２ヶ月程続けましたがそれでも月2回くら いは肘の関節出血を起こしていました。 そこで専門医に相談したところ『量を増やすか、２５０単位を週３にするかだ ね。』と言われました。採血でも注射した次の日の活性が少ないとの事でした。 そのころはまだ注射大嫌いで大暴れ。針を刺すのも一苦労だったので量を増やすこ とを選択しました。今のところインヒビターもありません。もしかすると250単位で 週3でも出血は少なくなったかもしれませんが・・・。 シュガーさんの息子さんは2年ほど出血を起こしていないのですね。うらやましいで す。息子は最近暑くなりアシックスのハイカットの靴をはかせてるのは蒸れてかわ いそうと思い、思い切ってサンダルを履かせました。やっぱりダメでした・・・。 足を痛がりました。 近頃益々動きも活発になり何をしでかすのかドキドキです。でも、本人のやりたい ようにやらせてあげたいので500単位で週３回を先生と相談して考えているとこで す。 全く参考になってないかもしれません。すみません。 | |||
| 2980 | ありがとうございます | シュガー | 2008/7/28 17:09 |
| 記事番号2971へのコメント おれくまさん、supermeredさん、おきまるさん ありがとうございます。 ５００単位にするのを私が悩んでいたところ、 主治医の先生が月水金の３回の輸注の直前の活性で考えましょうと言い 採血検査したところ、３回とも活性は１以下でした。 それで、とりあえず週３回、５００単位にすることを了承したのですが やっぱりこれでいいのかなという迷いは残ります。 主治医の先生は週３回、５００単位打つよりも １日おきに５００単位のがほんとはいいとか もしくは月水は５００単位、金だけ７５０単位打つかと提案しています。 何の症状もないのに１４キロの息子に７５０単位はありえないですよね。 ご意見参考になりました。ありがとうございました。 | |||