CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-ゆみさん、教えてください。-ぐりんぴーす(2008/7/19 22:12)No.2965
　┗Re:ゆみさん、教えてください。-ゆみ(2008/7/22 10:53)No.2970
　　┗ありがとうございます。もう少し教えてください。-ぐりんぴーす(2008/7/25 23:04)No.2974
　　　┗Re:ありがとうございます。もう少し教えてください。-ゆみ(2008/7/26 10:44)No.2975
　　　　┗ありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/7/27 22:11)No.2978
　　　　　┗Re:ありがとうございます。-ゆみ(2008/7/28 13:05)No.2979
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2965ゆみさん、教えてください。ぐりんぴーす 2008/7/19 22:12

>保育園になってから、病院で装具を作ってもらいました。
>それはひざの部分に弾力あるものを縫い付けてあるものです。
>オーダーメイドになるので、高かったですが、保険で返ってきました。

この装具っていうのは、どういうものなのでしょうか？
具体的に教えていただきたいのですが。
お願いします。

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2970Re:ゆみさん、教えてください。ゆみ 2008/7/22 10:53
記事番号2965へのコメント
お返事遅れてすみません。お休み中はＰＣチェックが
出来ないもので・・・

かかりつけの病院に、木曜日だけ、装具屋さんが来ていて、
その方と、整形の先生と話し合って作ります。
初めて作ったのは、大人の腕のサポータに、丸くクッションを
縫い付けてあるだけで、見た目はバレーボール選手がひざにして
いる様な感じのです。
次についこの間作ったばかりですが、もう少し頑丈な物で、
両サイドに針金って言うか、細い鉄板と言うか・・・バネみたいに
入っていて、そこに前のと同じ様に、丸くクッションを
縫い付けてもらいました。

どこでもそうなのか分かりませんが、私の所は、装具の方に
希望を言えば、手作りで付け加えてくれたり、直してくれます。

言葉にすると分かりにくいですが、何でも聞いてください。
私に分かることであれば・・・


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2974ありがとうございます。もう少し教えてください。ぐりんぴーす 2008/7/25 23:04
記事番号2970へのコメント
ありがとうございます。
お言葉に甘えて質問をしていいでしょうか？
お時間があるときで結構ですのでお返事いただけたら幸いです。

>次についこの間作ったばかりですが、もう少し頑丈な物で、
>両サイドに針金って言うか、細い鉄板と言うか・・・バネみたいに
>入っていて、そこに前のと同じ様に、丸くクッションを
>縫い付けてもらいました。
この両サイドにつけるばねのようなものの目的はなんでしょうか？

あと、頭とか足首に対してはどうされていますか？
すみませんが、教えてください。

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2975Re:ありがとうございます。もう少し教えてください。ゆみ 2008/7/26 10:44
記事番号2974へのコメント
>>次についこの間作ったばかりですが、もう少し頑丈な物で、
>>両サイドに針金って言うか、細い鉄板と言うか・・・バネみたいに
>>入っていて、そこに前のと同じ様に、丸くクッションを
>>縫い付けてもらいました。
>この両サイドにつけるばねのようなものの目的はなんでしょうか？

勢い良く、ひざが曲がるのをサポートする感じです。
柔らかい添え木的感覚です。新聞の広告とかにも良く載ってますが
お年寄りの関節症を和らげる・・・って感じのうたい文句で
似たようなのが載っている事もあります。

>
>あと、頭とか足首に対してはどうされていますか？
>すみませんが、教えてください。

うちは、頭は何もしたことはありません。
頭蓋内出血をした事がないので、油断しちゃってるかも
しれませんが、一般的に気をつける程度の、熱中症から守る
為に、普通の帽子をかぶったり、冬は雪が降るので、滑って
転んだら危ないから、普通の毛糸の帽子をかぶったり。

足首は、良く間接出血をするので、した時には、包帯固定を
して、２，３週間、包帯固定を続けます。
うちの子はインヒビターがあるので、間接出血をしたら、
入院して治す位大ごとになりますので、インヒビターが
ない子とは、ちょっと、感覚が違うかもしれませんが、
出血がない時は、固定とかはしてません。
あ、でも靴は、クッションのいいものを選んでます。
オーダーメイドはした事はありませんが、普通のお店で
良さげな物を選ぶ程度です。本当は足首まであるような、
バッシューみたいのが良いらしいのですが、わが子は
５歳で、バッシューの脱ぎ履きは大変そうなので、
してませんが・・・・。しかも、私が靴を買う時は、
すぐに大きくなって履けなくなっちゃうから、と思い、
ついつい値段を見てしまいますが、だんなが吟味してきて
選んだものは値がはりますが、そちらを買ってます（笑）


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2978ありがとうございます。ぐりんぴーす 2008/7/27 22:11
記事番号2975へのコメント
ゆみさん、ありがとうございます。

なんとなくわかったようなきがします。

ゆみさんのかかりつけの病院の装具屋さんの連絡先をおしえていただけたら
うれしいのですが。
連絡をとってみて、それのものを教えてもらえるなら
私の地方（わたしが住んでいるのは香川です。）の装具屋さんに
頼んでみようと思います。
宜しくお願いします。

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2979Re:ありがとうございます。ゆみ 2008/7/28 13:05
記事番号2978へのコメント
病院の診察と同じ様に予約を取って、
装具屋さんと会うので、病院を介しているので
装具屋さんの事は詳しく知らないんですよ・・・・
すみません・・・