くつ、サポーターなどについておしえてください。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-くつ、サポーターなどについておしえてください。-ぐりんぴーす(2008/7/15 22:57)No.2961
　┣ともに頑張りましょう。-匿名(2008/7/16 23:23)No.2962
　┃┗ありがとうございます。あと、追加の質問が。-ぐりんぴーす(2008/7/17 21:12)No.2963
　┃　┗Re:ありがとうございます。あと、追加の質問が。-匿名（sunrise）(2008/7/19 23:42)No.2966
　┃　　┣本当にありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/7/20 23:12)No.2968
　┃　　┗またまた、教えてください。-ぐりんぴーす(2008/7/24 22:29)No.2973
　┃　　　┗いろいろと調べてみました。-sunrise(2008/8/1 16:59)No.2982
　┃　　　　┗ありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/8/2 23:08)No.2984
　┗Re:くつ、サポーターなどについておしえてください。-ぽよ(2008/7/30 10:20)No.2981
　　┗コメントありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/8/2 23:18)No.2985
　　　┗Re:コメントありがとうございます。-ぽよ(2008/8/9 18:04)No.2986
　　　　┗Re:コメントありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/8/11 00:17)No.2987

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2961	くつ、サポーターなどについておしえてください。	ぐりんぴーす	2008/7/15 22:57
はじめまして。１歳４ヶ月の重症血友病Ａの母です。２週間ほど前に診断され、治療が始まったばかりです。子供はどんどん動きたがりますが、私は怖くて、不安です。　靴や足首、ひざ、お尻などに充てるサポーターなどはどうされているのでしょうか？靴をオーダーメイドして作られた方はいらっしゃいますか？何でも教えてください。お願いします。

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2962	ともに頑張りましょう。	匿名	2008/7/16 23:23
記事番号2961へのコメント　診断を受けたばかりとのことで、今は不安でいっぱいだろうと思います。私もそうでした。でも、このサイトに出会ったことをきっかけになんとか立ち直ることができ、三年が経ちました。今でも不安なことはたくさんありますが、病気がわかった頃に比べると、気持ち的にはずいぶん楽になりました。これからもなんとかなるのでは・・・と思えるようになってきています。　さて、サポーターについてですが、私の子供には大人用の肘用のサポーター（楕円形のクッション部分がついているもの）を膝に使っています。￥１００ショップに売っていますので、いくつか買い置きしています。それから、ケガ防止のために使っている物は帽子です。やはり頭蓋内出血がとても怖いので、オーダーして作りました。この帽子は、障害者の方などが転倒の際のケガ防止のためによく使われる帽子です。少し抵抗を感じられるかもしれませんが、色もカラフルなものがたくさんあり、形もかわいいものがあります。足下がおぼつかない頃は何度となくこの帽子に助けられました。もし帽子をかぶっていなかったら・・・とぞっとしたことも何度かありました。しっかり歩けるようになった今でも、公園の遊具などで遊ぶときは、かぶらせることがあります。購入については、車いすなどを作っている会社などで取り扱っていると思います。子供の頭の大きさに合わせて作ってくれて、値段は￥１５０００くらいだったと思います。

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2963	ありがとうございます。あと、追加の質問が。	ぐりんぴーす	2008/7/17 21:12
記事番号2962へのコメントコメント、ありがとうございます。がんばっている方の生の声を聞けるのが本当にありがたいです。これからもいろいろおしえてください。またまた、教えていただきたいのですが、帽子というのは、ヘッドギアーでしょうか？それとも見た目は普通に見えるものなのでしょうか？あと、足首に関しては何かしてますか？靴は普通のを履かしているのですか？すみません、質問ばかりして。お時間のある時に教えてください。

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2966	Re:ありがとうございます。あと、追加の質問が。	匿名（sunrise）	2008/7/19 23:42
記事番号2963へのコメント　お返事が遅くなって申しわけありません。帽子についてですが、ヘッドギアーに近いものですので、見た目は普通の帽子とは違います。でも、命を守ることが最優先と常に考えていましたので、何の迷いもなくすぐに作りました。うちの子が使っているものは、全体的にクッションで覆われており、つばの部分もついています。ヘッドギアーというと、重々しく感じますが、色がカラフルなこともあり、かぶって歩いていると「かわいい！」と道行く人からよく声をかけられましたよ。うちのは頭部全体を保護するように作りましたが、形もいろいろとありますので、一度カタログででもご覧になるのも良いかと思います。帽子をかぶることで、親もずいぶん安心できましたし、子供ものびのびと自由に行動できる範囲が大きく広がりました。ただ、材質的に暑くて汗をかいてしまうのが難点ですが・・・　足首については、特別なものを使ったことはありません。また、靴についても、普通のものを使っています。何かありましたら、またいつでも遠慮なさらずにどうぞ。できるかぎり力になりたいと思っています。お互い力を合わせて頑張りましょうね。

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2968	本当にありがとうございます。	ぐりんぴーす	2008/7/20 23:12
記事番号2966へのコメントご親切にほんとうにありがとうございます。ネット上の会話ですが、心からお礼を言いたいです。今、「こどもが安全にできるだけ自由を奪わないように遊ばせれるために、どうしたらいいのか。」がわからずこまっているので、コメントが本当にありがたいです。私たちも頑張ります。また、いろいろ教えてください。たびたびで申しわけないのですが、差支えなければ、製造元と購入先（わかれば電話番号も）を教えていただけませんか？私たちは香川県に住んでいますが、製造元か購入先がわかればあたってみたいと思っています。宜しくお願いします。

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2973	またまた、教えてください。	ぐりんぴーす	2008/7/24 22:29
記事番号2966へのコメントご親切にほんとうにありがとうございます。ネット上の会話ですが、心からお礼を言いたいです。今、「こどもが安全にできるだけ自由を奪わないように遊ばせれるために、どうしたらいいのか。」がわからずこまっているので、コメントが本当にありがたいです。私たちも頑張ります。また、いろいろ教えてください。たびたびで申しわけないのですが、差支えなければ、製造元と購入先（わかれば電話番号も）を教えていただけませんか？私たちは香川県に住んでいますが、製造元か購入先がわかればあたってみたいと思っています。宜しくお願いします。

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2982	いろいろと調べてみました。	sunrise	2008/8/1 16:59
記事番号2973へのコメント　お返事が大変遅くなりました。申し訳ありません。帽子の件ですが、私は福岡県に住んでいて、北九州市に本社がある「有薗製作所」という、車いすや装具等を作っている会社で作りました。私の職場の隣の病院に週２日ほど来られているのを知っていましたので、相談して自宅で採寸してもらい、１週間ほどで作っていただきました。　ぐりぴーすさんは香川県とのことで、「有薗製作所」には支社がないようでしたので、ここで作るのは無理では・・・と思い、担当の方に相談してみようと、何度か仕事の合間に通ったのですがなかなか会えず、ようやく今日会ってお話が聞けましたので、お返事をさせていただきました。　結果としては、香川県のため「有薗製作所」では無理とのことでしたが、同じような帽子を作っている会社を２社紹介してもらい、パンフレットもいただいてきました。　○２社の社名と連絡先です。　①株式会社　特殊衣料　　・札幌市西区発寒１４条１４丁目２－４０　　・０１１－６６３－０９５５　　・http://www.tomoni.co.jp ②中村ブレイス株式会社　　・本社　島根県太田市大森町ハ１３２　　・０８５４－８９－００１８　　・http://www.nakamura-brace.co.jp 　２社ともカタログをいただきましたが、「株式会社　特殊衣料」の方は、見た目もまったく普通で、おしゃれなものがたくさんあり、見て驚きました。ただ、有薗製作所の方との話の中で、小さい子供の場合は、ファッション性ばかりを重視せず、機能性についても十分に考慮した方が良いでしょうとのことでした。（あごひも付きなど）　カタログを取り寄せられると良いかと思います。上記の２社以外にも、大学病院などの整形外科などには、同じような会社が入られていることがあるかと思います。　また何かありましたらいつでもどうぞ。

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2984	ありがとうございます。	ぐりんぴーす	2008/8/2 23:08
記事番号2982へのコメントわざわざありがとうございました。昨日まで、奈良県立医大のセカンドオピニオン外来をうけにいっていたのでしばらく留守にしていてこのサイトにアクセスしませんでした。それで、今日、おへんじをみて感激していますの。早速、アクセスしてパンフレットを請求しました。札幌の会社のは本当に良さそうですね。カタログが届くのが楽しみです。本当にありがとうございました。

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2981	Re:くつ、サポーターなどについておしえてください。	ぽよ	2008/7/30 10:20
記事番号2961へのコメントぐりんぴーすさん、はじめまして A重症９歳の母です。ウチの子も活発でしたのでお気持ちよくわかります。我が家では小さい頃は子供服の内側に綿などを縫い付けてクッションにしていました。子供用の肘あて膝あて等も売ってありますが、ふくよかな息子はその圧迫で出血していました。それから家中の角という角にもスポンジなどをくっつけて床にはフワフワじゅうたんを敷きつめてました。見た目は悪いですが、そういう対策をとって家の中では好きに動きまわれるようにしていました。それでどっすん尻もちをついても大丈夫でしたよ。頭は外に出るときだけ自転車用のヘルメットをかぶせてました。それから少し大きくなってからは足首に出血を繰り返しましたので、薬局やスポーツ用品店で売ってあるサポーターをつけ、ハイカットの靴を探して履かせていました。ジャンプが好きな息子には底がぺったんこの靴よりも衝撃吸収機能付きの靴がよかったです。（冬限定商品ですが、アキレスの瞬足という靴で見た目もいいハイカットの靴がありますよ。マジックテープなので一人でも履けます。）その後、幼稚園に入ってから足首が悪化し装具をつけるようになりました。装具は当時通っていた広島大学病院で作っていただきました。ぐりんぴーすさんは香川とのことですが、出来るようならば広島大学病院を受診されてみてはいかがですか？ちょうど今は夏休みなので統括医療として小児科、歯科、整形外科を一日で診ていただけると思いますよ。（予約が必要です。）患者会もあって多くの患者さんがかかっておられますから相談にのっていただけると思います。

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2985	コメントありがとうございます。	ぐりんぴーす	2008/8/2 23:18
記事番号2981へのコメントぽよさん、親切なお返事ありがとうございます。。本当に活発で毎日ハラハラしています。どんなにきをつけていてもなかなかカバーできなくて。それで、できる限りの保護をしてやりたくてこのサイトに助けを求めたわけです。広島大学は血友病のいい先生がいらっしゃるようですね。整形と一緒に診てもらえるシステムがあるとは知りませんでした。それで、昨日まで奈良医大にいってきました。しかし、整形の血友病の専門の先生が夏休みをとっていて（かなり前ですが、事前に先生がいるかどうか問い合わをしたのですが）香川から来たし、事情も話したのですが、病院の対応は不誠実でした。すみません、愚痴になってしまいました。広島の家族会に参加も現在検討中なので、また、どういった活動をしているか教えてください。お願いします。

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2986	Re:コメントありがとうございます。	ぽよ	2008/8/9 18:04
記事番号2985へのコメント >本当に活発で毎日ハラハラしています。お気持ちわかりますよ。今は目が離せなくて大変な時期ですよね。 >どんなにきをつけていてもなかなかカバーできなくて。確かに、そうですね。子どもって思いもかけない行動をとりますよね。家事と育児と大変だろうとお察しします。そういう私も、子どもが小さいころはかなり神経質になってしまっていて、それでは子どもによくないって主人によく叱られてました。確かに子どもの心の成長を考えると神経質はよくないです。わかっているけれどつい・・・。お陰で息子は立派な甘えん坊に育ってしまいました。こんなんで集団生活とかやっていけるかしら？などと心配したものでした。そんなとき主人が転勤になり広島へ。そこで8因子の定期補充療法を始めるとかなり安心して暮らせるようになりました。もっと早くに始めていればよかったです。小さい腕に注射されるのを見るのは辛いですけれど関節に出血を起こしてしまうと、どうしても繰り返してしまいます。息子はそうやって足首が関節症になってしまいました。（前に通っていた病院では補充療法はやっていませんでした。）転勤族なので仕方ないですが、いろんな病院にかかってみて治療法などはまだまだ病院次第であり、同じ病気でも治療法によってその後の人生は大きく違っていることを目の当たりにし病院選びは本当に大切だなってわかりました。ぐりんぴーすさんも、ご自分やお子様に合った病院を選ばれてみてはいかがでしょうか？ >広島の家族会に参加も現在検討中なので、また、どういった活動をしている >か教えてください。広友会という会です。ホームページもありますのでご覧になってみてください。大きなイベントは夏のサマーキャンプ、冬のクリスマス会です。勉強会あり、お楽しみありと盛りたくさんです。何と言っても、お母さんがたや患者ご本人のお話しがきけてとても勉強になりました。

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2987	Re:コメントありがとうございます。	ぐりんぴーす	2008/8/11 00:17
記事番号2986へのコメントぽよさん、ありがとうございます。患児の母になって初めて患者さんの気持ちがわかりました。血友病という病気は治療法はほぼ確立されているようですが、生活面の情報が少なく、困っていました。このサイトを知り、見知らぬ方々に助けていただきました。ぽよさんもその一人です。本当に感謝しています。ぽよさんは、大変心配、苦労されたことと拝察します。定期補充療法を始められて、関節出血は減りましたか？定期補充療法は体重当たり何単位で、週何回投与していますか？差支えなければ、お時間がある時に教えてください。宜しくお願いします。